Ik kreeg de diagnose epilepsie zonder zelfs maar te weten dat ik epileptische aanvallen had

Inhoud

• Worstelen met mijn gezondheid
• Realiseren dat er een probleem was
• Leren dat ik epileptische aanvallen had
• Gediagnosticeerd worden met epilepsie
• Hoe ik omging met de diagnose
• Wat ik heb geleerd
• Beoordeling voor

Op 29 oktober 2019 kreeg ik de diagnose epilepsie. Ik zat tegenover mijn neuroloog in het Brigham and Women's Hospital in Boston, met opwellende ogen en hartpijn, terwijl hij me vertelde dat ik een ongeneeslijke ziekte had waar ik de rest van mijn leven mee zou moeten leven.

Ik verliet zijn kantoor met een recept, een paar brochures voor steungroepen en een miljoen vragen: "Hoeveel gaat mijn leven veranderen?" "Wat gaan de mensen denken?" "Zal ik me ooit weer normaal voelen?" - de lijst gaat maar door.

Ik weet dat de meeste mensen bij wie een chronische ziekte wordt vastgesteld, er niet op voorbereid zijn, maar wat het misschien nog schokkender voor me maakte, was dat ik pas twee maanden eerder wist dat ik epileptische aanvallen had.

Worstelen met mijn gezondheid

De meeste 26-jarigen voelen zich behoorlijk onoverwinnelijk. Ik weet dat ik het deed. In mijn gedachten was ik het toonbeeld van gezond: ik sportte vier tot zes keer per week, ik at een redelijk uitgebalanceerd dieet, ik deed aan zelfzorg en hield mijn geestelijke gezondheid onder controle door routinematig naar therapie te gaan.

Toen, in maart 2019, veranderde alles.

Twee maanden lang was ik ziek - eerst met een oorontsteking en daarna met twee (ja, twee) grieprondes. Omdat dit niet mijn eerste griep was met het gezicht naar beneden (#tbt tegen de Mexicaanse griep in '09), wist ik - of ik tenminste gedachte Ik wist wat ik kon verwachten bij herstel. Maar zelfs nadat de koorts en koude rillingen eindelijk verdwenen waren, leek mijn gezondheid niet te herstellen. In plaats van mijn energie en kracht te herwinnen zoals verwacht, was ik constant uitgeput en kreeg ik een vreemd tintelend gevoel in mijn benen. Uit bloedonderzoek bleek dat ik een ernstig B12-tekort had - een tekort dat al zo lang niet gediagnosticeerd was dat het mijn energieniveau ernstig aantastte en zelfs de zenuwen in mijn benen beschadigde. Hoewel B12-tekortkomingen vrij vaak voorkomen, konden talloze verachtelijke bloeddocumenten de doktoren niet helpen bepalen waarom ik in de eerste plaats een tekort had. (Gerelateerd: waarom B-vitamines het geheim zijn voor meer energie)

Gelukkig was de oplossing eenvoudig: wekelijkse B-12-opnamen om mijn niveaus te verhogen. Na een paar doses leek de behandeling te werken en een paar maanden later bleek het succesvol te zijn. Tegen het einde van mei dacht ik weer helder, voelde ik me energieker en had ik veel minder tintelingen in mijn benen. Hoewel de zenuwbeschadiging onherstelbaar was, begonnen de dingen op te lopen en een paar weken lang werd het leven weer normaal - dat wil zeggen, tot op een dag terwijl ik een verhaal aan het typen was, de wereld donker werd.

Het gebeurde zo snel. Het ene moment keek ik naar woorden die het computerscherm voor me vulden, zoals ik al zo vaak eerder heb gedaan, en het volgende moment voelde ik een overweldigende golf van emotie uit mijn maag komen. Het was alsof iemand me 's werelds meest verschrikkelijke nieuws had verteld - en dus stopte ik onbewust met op het toetsenbord te bonzen. Mijn ogen welden op en ik was er bijna zeker van dat ik hysterisch zou gaan huilen. Maar toen begon ik tunnelvisie te krijgen en uiteindelijk kon ik niet alles zien, ook al waren mijn ogen open.  

Toen ik eindelijk bijkwam - of het seconden of minuten later was, ik weet het nog steeds niet - zat ik aan mijn bureau en begon meteen te huilen. Waarom? Niet. A. aanwijzing. Ik had geen idee dat WTF net was gebeurd, maar ik zei tegen mezelf dat het waarschijnlijk het gevolg was van alles wat mijn lichaam de afgelopen maanden had meegemaakt. Dus nam ik even de tijd om mezelf bij elkaar te rapen, schreef het toe aan uitdroging en ging door met typen. (Zie ook: waarom huil ik zonder reden? 5 dingen die huilbuien kunnen veroorzaken)

Maar toen gebeurde het de volgende dag opnieuw - en de dag daarna en de dag daarna en al snel werden deze 'afleveringen' zoals ik ze noemde, intenser. Als ik een black-out kreeg, hoorde ik muziek die niet echt IRL speelde en hallucinerende schimmige figuren die met elkaar praatten, maar ik kon niet verstaan ​​wat ze zeiden. Het klinkt als een nachtmerrie, ik weet het. Maar het voelde niet als een. Ik voelde me eigenlijk euforisch als ik in deze droomachtige toestand ging. Serieus - ik voelde me dus blij dat ik, zelfs in een waanvoorstelling, dacht dat ik glimlachte. Op het moment dat ik er weer bovenop kwam, voelde ik echter diepe droefheid en angst, die meestal werden gevolgd door extreme aanvallen van misselijkheid.

Elke keer dat het gebeurde, was ik alleen. De hele ervaring was zo raar en bizar dat ik aarzelde om het aan iemand te vertellen. Eerlijk gezegd had ik het gevoel dat ik gek aan het worden was.

Realiseren dat er een probleem was

In juli begon ik dingen te vergeten. Als mijn man en ik 's ochtends een gesprek hadden, kon ik me 's avonds onze discussie niet meer herinneren. Vrienden en familieleden wezen erop dat ik mezelf bleef herhalen en onderwerpen en voorbeelden aanhaalde waar we enkele minuten of uren eerder al uitvoerig over hadden gesproken. De enige mogelijke verklaring voor al mijn nieuwe geheugenproblemen? De terugkerende "afleveringen" - die, ondanks dat ze regelmatig plaatsvonden, nog steeds een mysterie voor mij waren. Ik kon er niet achter komen wat hen ertoe bracht of zelfs maar een soort patroon vaststellen. Op dat moment vonden ze op alle uren van de dag plaats, elke dag, ongeacht waar ik was of wat ik aan het doen was.

Dus, ongeveer een maand na mijn eerste black-out, vertelde ik het eindelijk aan mijn man. Maar pas toen hij er echt een voor zichzelf zag, begrepen hij - en ik - echt de ernst van de situatie. Hier is de beschrijving van mijn man van het incident, aangezien ik me nog steeds geen herinnering van de gebeurtenis heb: het gebeurde terwijl ik bij onze wastafel in de badkamer stond. Na een paar keer zonder antwoord naar me te hebben geroepen, ging mijn man naar de badkamer om in te checken, alleen om me te vinden, met hangende schouders, wezenloos naar de grond starend, mijn lippen op elkaar slaand terwijl ik kwijlde. Hij kwam achter me staan ​​en greep me bij mijn schouders om me door elkaar te schudden. Maar ik viel gewoon terug in zijn armen, totaal niet reagerend, mijn ogen knipperden nu ook ongecontroleerd.

Minuten gingen voorbij voordat ik wakker werd. Maar voor mij voelde de verstreken tijd als een waas.

Leren dat ik epileptische aanvallen had

In augustus (ongeveer twee weken later) ging ik naar mijn huisarts. Nadat ze haar over mijn symptomen had verteld, verwees ze me onmiddellijk naar een neuroloog, omdat ze veronderstelde dat deze 'afleveringen' waarschijnlijk toevallen waren.

'Aanvallen? Echt niet,' antwoordde ik meteen. Epileptische aanvallen gebeuren wanneer u op de grond valt en stuiptrekkingen krijgt terwijl u schuimt in de mond. Ik had nog nooit zoiets meegemaakt in mijn leven! Deze droomachtige black-outs had iets anders zijn. (Spoiler alert: dat waren ze niet, maar ik zou pas over twee maanden een bevestigde diagnose krijgen nadat ik eindelijk een afspraak had gemaakt met de neuroloog.)

In de tussentijd corrigeerde mijn huisarts mijn begrip en legde uit dat wat ik zojuist had beschreven een tonisch-clonische of grand-mal aanval is. Hoewel het scenario van vallen en dan stuiptrekkingen de meeste mensen te binnen schiet als ze aan aanvallen denken, is het eigenlijk maar één type aanval.

Een aanval is per definitie een ongecontroleerde elektrische storing in de hersenen, legde ze uit. Soorten aanvallen (waarvan er veel zijn) zijn onderverdeeld in twee hoofdcategorieën: gegeneraliseerde aanvallen, die aan beide kanten van de hersenen beginnen, en focale aanvallen, die in een specifiek deel van de hersenen beginnen. Binnen elke categorie zijn er dan verschillende subtypes van aanvallen, waarvan de ene anders is dan de andere. Herinner je je die tonisch-clonische aanvallen waar ik het net over had? Welnu, die vallen onder de paraplu van "gegeneraliseerde aanvallen" en hebben de neiging om een ​​gedeeltelijk of volledig verlies van bewustzijn te veroorzaken, volgens de Epilepsiestichting. Tijdens andere aanvallen kunt u echter wakker en bewust blijven. Sommige veroorzaken pijnlijke, repetitieve, schokkende bewegingen, terwijl andere ongewone sensaties met zich meebrengen die uw zintuigen kunnen beïnvloeden, of dat nu gehoor, zicht, smaak, aanraking of geur is. En het is niet noodzakelijk een spel van dit of dat - zeker, sommige mensen ervaren slechts één subtype van aanvallen, maar andere mensen kunnen verschillende aanvallen hebben die zich op verschillende manieren manifesteren, volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) .

Op basis van wat ik deelde over mijn symptomen, zei mijn huisarts dat ik waarschijnlijk een soort focale aanval had, maar dat we wat tests zouden moeten doen en de neuroloog moeten raadplegen om zeker te zijn. Ze plande me in voor een elektro-encefalogram (EEG), dat elektrische activiteit in de hersenen meet, en een magnetische resonantiebeeldvorming (MRI), die eventuele structurele veranderingen in de hersenen laat zien die verband kunnen houden met deze aanvallen.

Het EEG van 30 minuten was weer normaal, wat te verwachten was aangezien ik tijdens het onderzoek geen aanval had. De MRI daarentegen toonde aan dat mijn hippocampus, een deel van de temporale kwab die leren en geheugen reguleert, beschadigd was. Deze misvorming, ook wel bekend als hippocampale sclerose, kan leiden tot focale aanvallen, hoewel dit niet voor iedereen het geval is.

Gediagnosticeerd worden met epilepsie

De volgende twee maanden zat ik op de informatie dat er iets inherent mis was met mijn hersenen. Op dit moment wist ik alleen dat mijn EEG normaal was, mijn MRI een onregelmatigheid vertoonde en ik zou niet begrijpen wat dit betekende totdat ik een specialist zag. Ondertussen werden mijn aanvallen erger. Ik ging van één per dag naar meerdere, soms back-to-back en elk duurde ergens tussen de 30 seconden en 2 minuten.

Mijn geest voelde mistig aan, mijn geheugen bleef me in de steek, en tegen de tijd dat August ronddraaide, kreeg mijn toespraak een deuk. Het vormen van basiszinnen vergde al mijn energie en zelfs dan kwamen ze er niet uit zoals bedoeld. Ik werd introvert - nerveus om te praten, zodat ik niet dom overkwam.

Behalve dat ze emotioneel en mentaal uitputtend waren, hadden mijn aanvallen ook een fysieke impact op me. Ze hebben ervoor gezorgd dat ik viel, mijn hoofd stootte, tegen dingen botste en mezelf verbrandde nadat ik op het verkeerde moment het bewustzijn verloor. Ik stopte met rijden uit angst dat ik iemand of mezelf zou verwonden en vandaag, een jaar later, zit ik nog steeds niet op de stoel van de bestuurder.

Uiteindelijk had ik in oktober een afspraak met de neuroloog. Hij leidde me door mijn MRI en liet me zien hoe de hippocampus aan de rechterkant van mijn hersenen verschrompeld was en veel kleiner dan die aan de linkerkant. Hij zei dat dit type misvorming epileptische aanvallen kan veroorzaken - Focal Onset Impaired Awareness Seizures, om precies te zijn.De algemene diagnose? Temporal Lobe Epilepsy (TLE), die volgens de Epilepsy Foundation kan ontstaan ​​in de buitenste of binnenste regio van de temporale kwab. Omdat de hippocampus zich in het midden (binnen) van de temporale kwab bevindt, ervoer ik focale aanvallen die de vorming van herinneringen, ruimtelijk bewustzijn en emotionele reacties beïnvloedden.

Ik ben waarschijnlijk geboren met de misvorming op mijn hippocampus, maar de aanvallen werden veroorzaakt door de hoge koorts en gezondheidsproblemen die ik eerder in het jaar had, volgens mijn doc. De koorts veroorzaakte de aanvallen toen ze dat deel van mijn hersenen ontstoken, maar het begin van de aanvallen had op elk moment kunnen gebeuren, zonder reden of waarschuwing. De beste manier van handelen, zei hij, was om medicijnen te gebruiken om de aanvallen onder controle te houden. Er waren er verschillende om uit te kiezen, maar elk had een lange lijst met bijwerkingen, waaronder geboorteafwijkingen als ik zwanger zou worden. Omdat mijn man en ik plannen hadden om een ​​gezin te stichten, besloot ik om voor Lamotrigine te gaan, wat naar men zegt de veiligste is. (Gerelateerd: FDA keurt op CBD gebaseerd medicijn goed om aanvallen te behandelen)

Vervolgens vertelde mijn arts me dat sommige mensen met epilepsie zonder reden kunnen overlijden - ook wel een plotselinge onverwachte dood bij epilepsie (SUDEP) genoemd. Het komt voor bij ongeveer 1 op de 1.000 volwassenen met epilepsie en vormt een groter risico voor patiënten met chronische epilepsie die in de kindertijd begint en doorgaat tot in de volwassenheid. Hoewel ik technisch gezien niet in deze hogere risicogroep val, is SUDEP volgens de Epilepsy Foundation de belangrijkste doodsoorzaak bij mensen met oncontroleerbare aanvallen. Betekenis: het was (en is nog steeds) dat ik veilige en effectieve methoden vaststel om mijn aanvallen onder controle te houden - een deskundige raadplegen, medicatie nemen, triggers vermijden en meer.

Die dag trok mijn neuroloog ook mijn rijbewijs in en zei dat ik niet mocht rijden totdat ik ten minste zes maanden aanvalsvrij was. Hij vertelde me ook om niets te doen dat mijn aanvallen zou kunnen veroorzaken, wat inhoudt dat ik weinig tot geen alcohol drink, stress tot een minimum beperkt, voldoende slaap krijgt en geen medicijnen overslaat. Anders dan dat, was het beste wat ik kon doen een gezonde levensstijl leiden en er het beste van hopen. Wat betreft sporten? Er leek geen enkele reden te zijn om het te vermijden, vooral omdat het zou kunnen helpen bij de emotionele last van het omgaan met mijn diagnose, legde hij uit. (Gerelateerd: ik ben een fitnessbeïnvloeder met een onzichtbare ziekte waardoor ik aankom)

Hoe ik omging met de diagnose

Het duurde drie maanden om te wennen aan mijn aanvalsmedicatie. Ze maakten me extreem lusteloos, misselijk en mistig, en gaven me ook stemmingswisselingen - allemaal veelvoorkomende bijwerkingen, maar toch uitdagend. Toch begonnen ze binnen slechts enkele weken na het starten van de medicijnen te werken. Ik stopte met het hebben van zoveel aanvallen, misschien een paar per week, en toen ik dat deed, waren ze niet zo intens. Zelfs vandaag de dag heb ik dagen dat ik achter mijn bureau wegdoezel, worstel om te motiveren en het gevoel te hebben dat ik niet in mijn eigen lichaam ben - ook wel een aura genoemd (wat je, ja, ook kunt ervaren als je last hebt van oculaire migraine). Hoewel deze aura's sinds februari (🤞🏽) niet tot een aanval zijn overgegaan, zijn ze in wezen een "waarschuwingssignaal" voor een aanval en maken me daarom angstig dat er een komt - en dat kan behoorlijk vermoeiend zijn als en wanneer Ik heb 10-15 aura's per dag.

Misschien wel het moeilijkste van het krijgen van de diagnose en het aanpassen aan mijn nieuwe normaal, om zo te zeggen, was mensen erover vertellen. Mijn arts legde uit dat praten over mijn diagnose bevrijdend zou kunnen zijn, en niet te vergeten essentieel voor de mensen om me heen voor het geval ik een aanval zou krijgen en hulp nodig had. Ik realiseerde me al snel dat niemand iets wist over epilepsie - en proberen het uit te leggen was op zijn zachtst gezegd frustrerend.

'Maar je ziet er niet ziek uit', zeiden een paar vrienden tegen me. Anderen vroegen of ik had geprobeerd de aanvallen "weg te denken". Beter nog, ik kreeg te horen dat ik troost moest vinden in het feit dat "ik tenminste niet de slechte vorm van epilepsie had", alsof er een goede soort is.

Ik merkte dat elke keer dat mijn epilepsie ongevoelig werd gemaakt door onwetende opmerkingen en suggesties, ik me zwak voelde - en ik worstelde om mezelf los te maken van mijn diagnose.

Het kostte me om met een therapeut en een waanzinnige hoeveelheid liefde en steun te werken om te beseffen dat mijn ziekte mij niet definieerde en niet hoeft te definiëren. Maar dit gebeurde niet van de ene op de andere dag. Dus telkens als ik emotionele kracht miste, probeerde ik het fysiek goed te maken.

Met al mijn gezondheidsproblemen van het afgelopen jaar, was naar de sportschool gaan een achterbank geworden. In januari 2020, toen de mist veroorzaakt door mijn aanvallen begon op te trekken, besloot ik weer te gaan hardlopen. Het was iets dat me veel troost had geboden toen ik als tiener de diagnose depressie kreeg, en ik hoopte dat het nu hetzelfde zou doen. En raad eens? Dat deed het - hardlopen barst van de voordelen voor lichaam en geest. Als er een dag was waarop ik worstelde met mijn woorden en me schaamde, trok ik mijn sportschoenen aan en rende het naar buiten. Als ik nachtmerries had vanwege mijn medicijnen, logde ik de volgende dag wat kilometers. Door hardlopen voelde ik me gewoon beter: minder epileptisch en meer mezelf, iemand die de touwtjes in handen heeft, capabel en sterk is.

Toen februari ronddraaide, maakte ik ook van krachttraining een doel en begon ik te werken met een trainer bij GRIT Training. Ik begon met een programma van 6 weken dat drie circuitachtige trainingen per week bood. Het doel was progressieve overbelasting, wat inhoudt dat de moeilijkheidsgraad van de trainingen wordt verhoogd door het volume, de intensiteit en de weerstand te verhogen. (Gerelateerd: 11 belangrijke gezondheids- en fitnessvoordelen van gewichtheffen)

Elke week werd ik sterker en kon ik zwaarder tillen. Toen ik begon, had ik nog nooit in mijn leven een halter gebruikt. Ik kon maar acht squats doen van 95 pond en vijf bankdrukken van 55 pond. Na zes weken training verdubbelde ik mijn squat-herhalingen en kon ik 13 bankdrukken doen met hetzelfde gewicht. Ik voelde me krachtig en gaf me daarmee de kracht om met de ups en downs van mijn dagelijkse leven om te gaan.

Wat ik heb geleerd

Vandaag ben ik bijna vier maanden aanvalsvrij, waardoor ik een van de gelukkigen ben. Volgens de CDC leven er 3,4 miljoen mensen met epilepsie in de VS, en voor velen van hen kan het jaren duren om aanvallen onder controle te krijgen. Soms werken medicijnen niet, in welk geval hersenchirurgie en andere invasieve procedures nodig kunnen zijn. Voor anderen is een combinatie van verschillende medicijnen en doses nodig, wat lang kan duren om erachter te komen.

Dat is het probleem met epilepsie - het treft iedereen. enkel. persoon. anders - en de gevolgen ervan gaan veel verder dan de aanvallen zelf. In vergelijking met volwassenen zonder de ziekte hebben mensen met epilepsie een hoge mate van aandachtstekortstoornis (ADHD) en depressie. Dan is er het stigma dat ermee verbonden is.

Door hardlopen voelde ik me gewoon beter: minder epileptisch en meer mezelf, iemand die de touwtjes in handen heeft, capabel en sterk is.

Ik ben nog steeds aan het leren om mezelf niet door de ogen van iemand anders te beoordelen. Leven met een onzichtbare ziekte maakt het dus moeilijk om niet te doen. Het kostte me veel moeite om de onwetendheid van mensen niet te laten bepalen hoe ik over mezelf denk. Maar nu ben ik trots op mezelf en mijn vermogen om dingen te doen, van hardlopen tot de wereld rondreizen (uiteraard pre-coronaviruspandemie), omdat ik weet hoeveel kracht er nodig is om ze te doen.

Aan al mijn epilepsiestrijders die er zijn, ik ben er trots op deel uit te maken van zo'n sterke en ondersteunende gemeenschap. Ik weet dat het zo moeilijk is om over je diagnose te praten, maar in mijn ervaring kan het ook bevrijdend zijn. Niet alleen dat, het brengt ons ook een stap dichter bij het destigmatiseren van epilepsie en het bewust maken van de ziekte. Dus spreek je waarheid als je kunt, en zo niet, weet dan dat je zeker niet de enige bent in je strijd.

Beoordeling voor