Waarom we 7 jaar hebben gewacht op een diagnose van autisme

Inhoud

• De lange reis naar een diagnose
• 1. Als ouders kunnen ze er zeker van zijn
• 2. Onze zoon kan er zeker van zijn
• 3. Zijn zorg kan beter georganiseerd zijn
• 4. Ze kunnen als gezin een band opbouwen
• 5. Er is meer compassie en begrip
• 6. En meer ondersteuning op school
• 7. Hij kan een bredere verzekeringsdekking krijgen

We nemen producten op waarvan we denken dat ze nuttig zijn voor onze lezers. Als u via links op deze pagina koopt, kunnen we een kleine commissie verdienen. Dit is ons proces.

Op het moment dat Vaughn werd geboren, wist zijn moeder Christine dat hij geen typische baby was. Haar derde kind, ze had veel ervaring met baby's.

"In het ziekenhuis kon Vaughn gewoon niet ontspannen en comfortabel in mijn armen gaan zitten zoals mijn andere twee deden", herinnert ze zich. 'Hij was erg gespannen. Ik kon hem niet troosten. Ik was doodsbang om zijn luier te verschonen omdat hij zo hard schopte. Ik wist gewoon dat er iets niet klopte. "

Maar het zou zeven jaar duren voordat een arts haar zorgen zou valideren.

De lange reis naar een diagnose

Hoewel Vaughn wat sommigen als koliek zouden beschouwen, zegt Christine dat hij naarmate hij ouder werd steeds meer betrekking had op gedragingen. De enige manier waarop hij bijvoorbeeld in slaap zou vallen, was als hij met zijn neus in de hoek van zijn wieg zat.

'We konden hem nooit zover krijgen dat hij in zijn wieg ging slapen. Ik heb geprobeerd daar een kussen in te leggen en ik heb zelfs geprobeerd met hem in de wieg te slapen ', zegt Christine. "Niets werkte, dus we lieten hem zittend in een hoek in slaap vallen en brachten hem na een paar uur naar ons bed."

Toen Christine het probleem echter aan de kinderarts van haar zoon uitlegde, veegde hij het eraf en raadde hij een nek-röntgenfoto aan om ervoor te zorgen dat zijn nek niet werd beïnvloed door zijn slaaphouding. "Ik was geïrriteerd omdat ik wist dat Vaughn geen anatomisch probleem had. De dokter heeft het punt gemist. Hij luisterde niet naar wat ik zei ', zegt Christine.

Een vriend die een kind had met zintuiglijke problemen, raadde Christine aan het boek 'Het niet-gesynchroniseerde kind' te lezen.

"Ik had nog nooit van zintuiglijke complicaties gehoord en ik wist niet wat dat betekende, maar toen ik het boek las, was er veel logisch", legt Christine uit.

Toen ze meer te weten kwam over zintuiglijk zoeken, bracht Christine een bezoek aan een kinderarts in de ontwikkeling toen Vaughn 2 jaar oud was. De arts stelde hem verschillende ontwikkelingsstoornissen vast, waaronder sensorische modulatiestoornis, expressieve taalstoornis, oppositionele opstandige stoornis en aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD).

'Ze hielden ze allemaal afzonderlijke diagnoses in plaats van het een autismespectrumstoornis te noemen, waarmee ze weigerden hem te diagnosticeren', zegt Christine. "Op een gegeven moment dachten we dat we uiteindelijk misschien zelfs naar een andere staat moesten verhuizen, omdat we zonder autisme-diagnose nooit bepaalde diensten zouden krijgen, zoals respijtzorg, als we die ooit nodig hadden."

Rond dezelfde tijd liet Christine Vaughn testen voor vroege interventiediensten, die vanaf 3 jaar beschikbaar zijn voor kinderen in Illinois op openbare scholen. Vaughn kwalificeerde zich. Hij ontving ergotherapie, logopedie en gedragsinterventie, diensten die doorgingen tot het eerste leerjaar.

'Zijn school was hier geweldig in. Hij kreeg 90 minuten spraak per week omdat hij grote taalproblemen heeft, ”zegt ze. "Toch wist ik niet precies waar hij stond met de sensorische problemen, en het schoolpersoneel mag je niet vertellen of ze denken dat hij autistisch is."

Het feit dat hij structuur en extra diensten nodig had om te kunnen functioneren, maakte een diagnose noodzakelijk. Uiteindelijk nam Christine contact op met Autism Society of Illinois en diende een aanvraag in bij de dienst voor gedragsanalyse Total Spectrum Care om hen over Vaughn te vertellen. Beide organisaties waren het erover eens dat zijn symptomen resoneerden met autisme.

In de zomer van 2016 adviseerde de ontwikkelingsarts van Vaughn hem 12 weken lang elk weekend gedragstherapie te geven in een plaatselijk ziekenhuis. Tijdens de sessies begonnen ze hem te beoordelen. Tegen november kon Vaughn eindelijk naar binnen om een ​​kinderpsychiater te zien, die geloofde dat hij in het autismespectrum zat.

Een paar maanden later, vlak na zijn zevende verjaardag, werd Vaughn officieel gediagnosticeerd met autisme.

Christine zegt dat een officiële diagnose van autisme hun gezin op een aantal manieren heeft geholpen - en zal helpen -:

1. Als ouders kunnen ze er zeker van zijn

Terwijl Vaughn vóór zijn diagnose diensten ontving, zegt Christine dat de diagnose al hun inspanningen bevestigt. 'Ik wil dat hij een huis heeft en wij een huis binnen het autismespectrum, in plaats van rond te dwalen wat er mis is met hem', zegt Christine. "Hoewel we wisten dat al deze dingen aan de hand waren, geeft de diagnose je automatisch meer geduld, meer begrip en meer opluchting."

2. Onze zoon kan er zeker van zijn

Christine zegt dat een officiële diagnose hopelijk een positieve invloed zal hebben op Vaughns eigenwaarde. 'Door zijn problemen onder één paraplu te houden, kan het voor hem minder verwarrend zijn om zijn eigen gedrag te begrijpen', zegt ze.

3. Zijn zorg kan beter georganiseerd zijn

Christine is ook hoopvol dat de diagnose een gevoel van eenheid zal geven als het gaat om zijn medische zorg. Het ziekenhuis van Vaughn brengt kinderpsychiaters en -psychologen, ontwikkelingskinderartsen, gedragsgezondheid en logopedisten samen in één behandelplan. "Het zal voor hem soepeler en efficiënter zijn om alle zorg te krijgen die hij nodig heeft", zegt ze.

4. Ze kunnen als gezin een band opbouwen

De andere kinderen van Christine, die 12 en 15 jaar oud zijn, worden ook beïnvloed door de toestand van Vaughn. "Ze kunnen geen andere kinderen hebben, we kunnen soms niet als gezin eten, alles moet zo gecontroleerd en in orde zijn", legt ze uit. Met de diagnose kunnen ze workshops voor broers en zussen bijwonen in een lokaal ziekenhuis, waar ze copingstrategieën kunnen leren, en hulpmiddelen om Vaughn te begrijpen en er contact mee te maken. Christine en haar man kunnen ook workshops volgen voor ouders van autistische kinderen, en het hele gezin heeft ook toegang tot gezinstherapiesessies.

'Hoe meer kennis en opleiding we hebben, hoe beter het voor ons allemaal is', zegt ze. "Mijn andere kinderen kennen de worstelingen van Vaughn, maar ze zijn in moeilijke tijden en hebben te maken met hun eigen problemen ... dus alle hulp die ze kunnen krijgen bij het omgaan met onze unieke situatie kan geen kwaad."

5. Er is meer compassie en begrip

Wanneer kinderen autisme, ADHD of andere ontwikkelingsstoornissen hebben, kunnen ze worden bestempeld als 'slechte kinderen' of kunnen hun ouders worden beschouwd als 'slechte ouders', zegt Christine. 'Geen van beide is waar. Vaughn is zintuiglijk op zoek, dus hij kan een kind knuffelen en hem per ongeluk omverwerpen. Het is moeilijk voor mensen om te begrijpen waarom hij dat zou hebben gedaan als ze niet het hele plaatje kennen. "

Dit geldt ook voor sociale uitjes. 'Nu kan ik mensen vertellen dat hij autisme heeft in plaats van ADHD of sensorische problemen. Wanneer mensen autisme horen, is er meer begrip, niet dat ik denk dat dat juist is, maar het is gewoon zoals het is, 'zegt Christine, eraan toevoegend dat ze de diagnose niet als excuus voor zijn gedrag wil gebruiken, maar eerder als een uitleg waar mensen zich mee kunnen identificeren.

6. En meer ondersteuning op school

Christine zegt dat Vaughn niet zou zijn waar hij nu is zonder de medicatie en ondersteuning die hij heeft gekregen, zowel binnen als buiten school. Ze begon echter te beseffen dat wanneer hij naar een nieuwe school zou gaan, hij minder steun en minder structuur zou krijgen.

'Volgend jaar verhuist hij naar een nieuwe school, en er was al sprake van dingen wegnemen, zoals het terugbrengen van zijn toespraak van 90 minuten naar 60, en assistenten bij kunst, pauze en gym', zegt ze.

“Geen diensten hebben voor gym en pauze is niet goed voor hem of andere studenten. Als er een knuppel of hockeystick is, kan hij, als hij niet gereguleerd wordt, iemand pijn doen. Hij is atletisch en sterk. Ik heb goede hoop dat de diagnose autisme de school zal helpen beslissingen te nemen op basis van de parameters van autisme, en dat hij hem daarom in staat zal stellen sommige van deze diensten te behouden zoals ze zijn. "

7. Hij kan een bredere verzekeringsdekking krijgen

Christine zegt dat haar verzekeringsmaatschappij een hele afdeling heeft die zich bezighoudt met autismedekking. "Dit is niet het geval voor alle handicaps, maar autisme heeft zoveel steun en wordt gewaardeerd als iets dat gedekt kan worden", zegt ze. Het ziekenhuis van Vaughn dekt bijvoorbeeld geen gedragstherapie zonder een diagnose van autisme. 'Ik heb het drie jaar geleden geprobeerd. Toen ik de arts van Vaughn vertelde dat ik dacht dat Vaughn echt baat zou kunnen hebben bij gedragstherapie, zei hij dat het alleen voor mensen met autisme was ', zegt Christine. 'Nu ik de diagnose heb, moet ik dekking zoeken zodat hij de gedragstherapeut in dat ziekenhuis kan zien.'

'Ik wou dat we vier jaar geleden de diagnose hadden gekregen. Alle borden waren er. Hij stak de futon in onze kelder in brand omdat een aansteker was weggelaten. We hebben allemaal vergrendelingen op onze deuren om te voorkomen dat hij naar buiten rent. Hij heeft twee van onze televisies kapot gemaakt. We hebben nergens glas in huis ', zegt Christine.

"Als hij ongereguleerd wordt, wordt hij hyper, en soms onveilig, maar hij is ook liefdevol en de liefste jongen", zegt Christine. 'Hij verdient de kans om dat deel van hem zo vaak mogelijk uit te drukken.'