Voor anderen die leven met multipel myeloom, ben je niet alleen

Lieve vrienden,

Het jaar 2009 was behoorlijk bewogen. Ik begon een nieuwe baan, verhuisde naar Washington, D.C., trouwde in mei en kreeg in september op 60-jarige leeftijd de diagnose multipel myeloom.

Ik had pijnen waarvan ik dacht dat ze verband hielden met fietsen. Bij mijn volgende doktersbezoek kreeg ik een CAT-scan.

Op het moment dat de dokter de kamer binnenkwam, kon ik aan de blik op haar gezicht zien dat dit niet goed zou zijn. Er waren laesies langs mijn wervelkolom en een van mijn wervels was ingestort.

Ik werd opgenomen in een ziekenhuis en sprak met een oncoloog. Hij zei dat hij er vrij zeker van was dat ik een ziekte had die multipel myeloom heette en vroeg of ik wist wat het was.

Nadat ik mijn schok had overwonnen, zei ik hem ja. Mijn eerste vrouw, Sue, werd in april 1997 gediagnosticeerd met multipel myeloom en stierf binnen 21 dagen na de diagnose. Ik denk dat mijn dokter meer geschokt was dan ik.

Het eerste waar ik aan dacht toen ik werd gediagnosticeerd, was niet zozeer de emotionele impact op mij, maar de emotionele impact op mijn kinderen, die hun moeder aan dezelfde ziekte hadden verloren. Wanneer iemand de diagnose kanker zoals multipel myeloom of leukemie krijgt, krijgt het hele gezin op een bepaalde manier kanker.

Ik wilde dat ze wisten dat de dingen waren veranderd, dat ik niet zou sterven en dat we samen een rijk leven zouden hebben.

Direct na mijn diagnose begon ik met chemotherapie. In januari 2010 had ik een stamceltransplantatie in het Mayo Clinic Hospital in Phoenix, waar ik woon.

Een hele combinatie van dingen hield me op de been. Ik ging binnen een week of zo na de diagnose weer aan het werk. Ik had mijn familie, mijn vrouw, mijn werk en mijn vrienden. Mijn dokters gaven me het gevoel dat ik veel meer was dan een patiënt of een nummer.

Het vernietigende deel van multipel myeloom is dat het een van de bloedkankers is waar er momenteel geen genezing is. Maar de vooruitgang in onderzoek en behandeling is verbluffend. Het verschil tussen toen mijn eerste vrouw werd gediagnosticeerd en stierf in 1997 en toen ik iets meer dan 10 jaar later werd gediagnosticeerd, is enorm.

Helaas kwam ik eind 2014 uit remissie, maar ik kreeg in mei 2015 een tweede stamceltransplantatie, opnieuw bij Mayo. Ik ben sindsdien volledig in remissie geweest en ik heb helemaal geen onderhoudstherapie.

Er is echt een vol, rijk leven na diagnose. Lees de gemiddelden niet. U bent niet de gemiddelden. Jij bent jij. Bewaar je gevoel voor humor. Als u alleen maar denkt: "Ik heb kanker", is de kanker al gewonnen. Je kunt daar gewoon niet heen.

Na mijn eerste stamceltransplantatie raakte ik betrokken bij het Team In Training (TNT) van de Leukemia & Lymphoma Society (LLS). Ik voltooide de 100 mijl fietstocht in Lake Tahoe bijna precies een jaar na mijn eerste stamceltransplantatie, terwijl ik ook hielp fondsen te werven voor baanbrekend nieuw onderzoek.

Ik heb de Lake Tahoe-rit nu vijf keer met TNT gedaan. Het heeft me geholpen om persoonlijk met mijn ziekte om te gaan. Ik denk echt dat ik mezelf help genezen door te doen wat ik doe met LLS en TNT.

Vandaag ben ik 68 jaar oud. Ik beoefen nog steeds fulltime rechten, ik fiets ongeveer vier keer per week en ik ga de hele tijd vissen en wandelen. Mijn vrouw Patti en ik zijn betrokken bij onze gemeenschap. Ik denk dat als de meeste mensen mij zouden ontmoeten en mijn verhaal niet kenden, ze alleen maar zouden denken: wauw, er is een echt gezonde, actieve 68-jarige man.

Ik zou graag met iedereen willen praten die met multipel myeloom leeft. Praat met iemand die het heeft meegemaakt, of ik of iemand anders. In feite biedt de Leukemia & Lymphoma Society het Patti Robinson Kaufmann First Connection-programma aan, een gratis service die mensen met multipel myeloom en hun geliefden combineert met getrainde peervrijwilligers die soortgelijke ervaringen hebben gedeeld.

Te horen krijgen dat u een kanker heeft die niet te genezen is, is behoorlijk verwoestend nieuws om te horen. Het is handig om te praten met mensen die er elke dag gelukkig en succesvol mee leven. Dat is een groot deel van het niet laten vallen.

Vriendelijke groet,

Andy

Andy Gordon is een multiple myeloma-overlevende, advocaat en actieve wielrenner die in Arizona woont. Hij wil dat mensen met multipel myeloom weten dat er echt een rijk, vol leven is na een diagnose.