Wat is er nieuw bij PPMS-behandelingen? Een gids met bronnen

Inhoud

• Geneesmiddelenonderzoek van de NINDS
• Therapeutische medicijnen
• Gene modificaties
• Aanbevelingen voor revalidatie
• Fysiotherapie en onderzoek in beweging
• Innovaties in ergotherapie
• Klinische proeven voor PPMS
• De toekomst van PPMS-behandeling

Innovaties in de behandeling van multiple sclerose

Primaire progressieve multiple sclerose (PPMS) kan niet worden genezen, maar er zijn veel opties om de aandoening te beheersen. De behandeling is gericht op het verlichten van symptomen terwijl de mogelijkheid van blijvende invaliditeit wordt verkleind.

Uw arts zou uw eerste bron moeten zijn voor de behandeling van PPMS. Ze kunnen u managementadvies geven bij het volgen van de voortgang van de ziekte.

Het kan echter zijn dat u nog steeds geïnteresseerd bent in het verkennen van aanvullende bronnen voor PPMS-behandeling. Lees hier de mogelijkheden.

Geneesmiddelenonderzoek van de NINDS

Het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) doet doorlopend onderzoek naar alle soorten multiple sclerose (MS).

De NINDS is een tak van de National Institutes of Health (NIH) en wordt ondersteund door overheidsfinanciering. De NINDS onderzoekt momenteel medicijnen die myeline en genen kunnen wijzigen die mogelijk het ontstaan ​​van PPMS kunnen voorkomen.

Therapeutische medicijnen

In 2017 werd ocrelizumab (Ocrevus) goedgekeurd door de Food and Drug Administration (FDA) voor de behandeling van PPMS en relapsing-remitting MS (RRMS). Dit injecteerbare medicijn is het eerste en enige PPMS-medicijn op de markt.

Volgens de NINDS zijn ook andere geneesmiddelen in ontwikkeling veelbelovend. Deze therapeutische medicijnen zouden werken door te voorkomen dat myeline-cellen ontstoken raken en in laesies veranderen. Ze kunnen myelinecellen beschermen of helpen deze te herstellen na een ontstekingsaanval.

Het orale medicijn cladribine (Mavenclad) is zo'n voorbeeld.

Andere geneesmiddelen die worden onderzocht, kunnen mogelijk de ontwikkeling van oligodendrocyten bevorderen. Oligodendrocyten zijn specifieke hersencellen die zouden helpen bij het creëren van nieuwe myelinecellen.

Gene modificaties

De precieze oorzaak van PPMS - en MS in het algemeen - is onbekend. Aangenomen wordt dat een genetische component bijdraagt ​​aan de ontwikkeling van ziekten. Onderzoekers blijven de rol van genen in PPMS bestuderen.

De NINDS verwijst naar genen die het risico op MS kunnen verhogen als "gevoeligheidsgenen". De organisatie onderzoekt medicijnen die deze genen kunnen wijzigen voordat MS zich ontwikkelt.

Aanbevelingen voor revalidatie

De National Multiple Sclerosis Society is een andere organisatie die updates biedt over innovaties in de behandeling.

In tegenstelling tot de NINDS is de Society een non-profitorganisatie. Hun missie is om het bewustzijn over MS te vergroten en tegelijkertijd fondsen te werven om medisch onderzoek te ondersteunen.

Als onderdeel van haar missie om de belangenbehartiging van patiënten te ondersteunen, werkt de Society regelmatig de bronnen op haar website bij. Omdat de opties voor geneesmiddelen beperkt zijn, vindt u de hulpbronnen van de vereniging voor revalidatie wellicht nuttig. Hier schetsen ze:

• fysiotherapie
• ergotherapie
• cognitieve revalidatie
• beroepstherapie (voor banen)
• logopedie

Fysieke en ergotherapie zijn de meest voorkomende vormen van revalidatie bij PPMS. Hieronder volgen enkele van de huidige innovaties met betrekking tot deze twee therapieën.

Fysiotherapie en onderzoek in beweging

Fysiotherapie (PT) wordt gebruikt als een vorm van revalidatie bij PPMS. De doelen van PT kunnen variëren op basis van de ernst van uw symptomen. Het wordt voornamelijk gebruikt om:

• mensen met PPMS helpen bij het uitvoeren van alledaagse taken
• onafhankelijkheid aanmoedigen
• de veiligheid verbeteren - bijvoorbeeld door het aanleren van evenwichtstechnieken die het risico op vallen kunnen verkleinen
• de kans op een handicap verkleinen
• emotionele steun bieden
• de behoefte aan hulpmiddelen thuis bepalen
• de algehele kwaliteit van leven verbeteren

Uw arts zal waarschijnlijk kort na uw eerste diagnose fysiotherapie aanbevelen. Proactief zijn met betrekking tot deze behandelingsoptie is belangrijk - wacht niet tot uw symptomen zich ontwikkelen.

Oefening is een belangrijk onderdeel van PT. Het helpt uw ​​mobiliteit, kracht en bewegingsbereik te verbeteren, zodat u onafhankelijk kunt blijven.

Onderzoekers blijven ook kijken naar de voordelen van aerobe training bij alle vormen van MS. Volgens de National Multiple Sclerosis Society werd lichaamsbeweging pas halverwege de jaren negentig algemeen aanbevolen. Dit is het moment waarop de theorie dat lichaamsbeweging niet goed was voor MS eindelijk werd ontkracht.

Uw fysiotherapeut kan u aërobe oefeningen aanbevelen die u - veilig - tussen de afspraken door kunt doen om uw symptomen te verbeteren en uw kracht op te bouwen.

Innovaties in ergotherapie

Ergotherapie wordt steeds meer erkend als een aanwinst bij PPMS-behandeling. Het kan handig zijn voor zelfzorg en op het werk, en het kan ook helpen bij:

• vrijetijdsactiviteiten
• recreatie
• gezelligheid
• vrijwilligerswerk
• huisbeheer

OT wordt vaak gezien als hetzelfde als PT. Hoewel deze therapieën elkaar aanvullen, zijn ze elk verantwoordelijk voor verschillende aspecten van PPMS-behandeling.

PT kan uw algehele kracht en mobiliteit ondersteunen, en OT kan helpen bij activiteiten die uw onafhankelijkheid beïnvloeden, zoals baden en zelf aankleden. Het wordt aanbevolen dat mensen met PPMS zowel PT- als OT-evaluaties en daaropvolgende behandeling zoeken.

Klinische proeven voor PPMS

U kunt ook lezen over huidige en opkomende PPMS-behandelingen op ClinicalTrials.gov. Dit is een andere tak van de NIH. Hun missie is het bieden van een "database met privé- en publiek gefinancierde klinische onderzoeken die over de hele wereld worden uitgevoerd".

Typ "PPMS" in het veld "Conditie of ziekte". U zult talloze actieve en voltooide onderzoeken vinden met medicijnen en andere factoren die de ziekte kunnen beïnvloeden.

Bovendien kunt u overwegen om zelf deel te nemen aan een klinische proef. Dit is een serieuze verbintenis. Om uw eigen veiligheid te garanderen, dient u klinische onderzoeken eerst met uw arts te bespreken.

De toekomst van PPMS-behandeling

Er is geen remedie voor PPMS en de medicijnopties zijn beperkt. Er wordt nog steeds onderzoek gedaan naar andere geneesmiddelen dan ocrelizumab die kunnen helpen bij het beheersen van progressieve symptomen.

Gebruik deze bronnen, naast het regelmatig raadplegen van uw arts, om op de hoogte te blijven van de laatste updates binnen PPMS-onderzoek. Er wordt veel werk verzet om PPMS beter te begrijpen en mensen effectiever te behandelen.