Hoe u actief kunt blijven terwijl u leeft met spinale spieratrofie

Inhoud

• Eet een gezond dieet
• Mis geen afspraken met uw SMA-zorgteam
• Investeer in nieuwe technologie
• Probeer aquatherapie
• Schrijf je in voor een zomerkamp
• Voorkom luchtweginfecties
• De afhaalmaaltijd

Spinale spieratrofie (SMA) beïnvloedt spieren door het hele lichaam, vooral de ademhalingsspieren, en leidt tot zwakte in de armen en benen. Actief blijven onder deze omstandigheden kan moeilijk zijn. Fysieke activiteit helpt bij het behouden van gezonde gewrichten en ademhalingsfunctie en kan overgewicht voorkomen.

Als u niet actief blijft, kunnen de symptomen van SMA erger worden. Gebrek aan mobiliteit kan leiden tot:

• moeite om rechtop te blijven staan
• spierstrakheid en contracturen
• gewrichtspijn
• slechte spijsvertering
• moeite met ademhalen

Hier zijn enkele tips over hoe uw kind actief kan blijven ondanks een handicap zoals SMA.

Eet een gezond dieet

Zorg voor een gezond gewicht. Een dieet rijk aan fruit, groenten, magere eiwitten en volle granen kan uw kind langer actief houden.

Voeding is belangrijk voor het behoud van spiermassa en een zekere mate van kracht. Een ervaren voedingsdeskundige of diëtist kan helpen. Ze kunnen ervoor zorgen dat uw kind de nodige vitamines, mineralen en voedingsstoffen binnenkrijgt om zo gezond mogelijk te blijven, evenals het juiste aantal calorieën om hun lichaamsgewicht te behouden.

Mis geen afspraken met uw SMA-zorgteam

Het is belangrijk dat u en uw kind het meeste halen uit bezoeken met uw SMA-zorgteam. Ergotherapeuten en fysiotherapeuten helpen uw kind bewegingsoefeningen uit te voeren. Deze oefeningen kunnen de flexibiliteit en functie helpen verbeteren.

Als de gewrichten van uw kind niet vaak volledig bewegen, kunnen de spieren strak worden. Dit heet contractuur. Contracturen leiden tot ongemak, beperken beweging en verminderen de flexibiliteit.

Ergotherapeuten kunnen ook het gebruik van orthesen aanbevelen. Orthesen kunnen gewrichtsongemakken en verkeerde uitlijning verminderen en contracturen verminderen. Deze therapeuten kunnen je ook begeleiden bij resistente oefeningen en krachttraining. U kunt deze thuis met uw kind uitvoeren. Door samen te werken met uw SMA-zorgteam kan uw kind succesvoller worden.

Investeer in nieuwe technologie

Verbeteringen in medische apparatuur en computerhulpmiddelen hebben het voor mensen met SMA mogelijk gemaakt om zelf fysieke activiteiten uit te voeren. Rolstoelen, beugels en exoskeletten kunnen de mobiliteit verbeteren. Ze kunnen ook actieve deelname aan huis en op school bevorderen.

Dankzij rolstoeltechnologie zijn nu veel rolstoelvriendelijke sporten zoals voetbal of tennis mogelijk. Adaptieve driewielers kunnen een kind ook helpen oefenen en spelen met leeftijdsgenoten. Veel gemeenschappen hebben hele adaptieve sportorganisaties.

De Muscular Dystrophy Association (MDA) heeft een nationaal uitrustingsprogramma voor degenen die geen voorraden kunnen betalen. Ze kunnen u voorzichtig gebruikte rolstoelen en andere medische apparatuur in goede staat lenen. Neem contact op met MDA om diensten aan te vragen of voor meer informatie.

Probeer aquatherapie

Aqua-therapie is een geweldige fysieke activiteit voor mensen met SMA. Het drijfvermogen van het water helpt de druk op de gewrichten te verlichten. Het zorgt ook voor een groter bewegingsbereik van de armen en benen.

Activiteiten zoals bellen blazen in het water kunnen de ademhalingsspieren helpen versterken. Flotatiebestendige oefeningen en springactiviteiten kunnen de spierkracht verbeteren. Vooruit, achteruit en van links naar rechts lopen in het water kan ook de spieren versterken.

Schrijf je in voor een zomerkamp

Zomerkampen voor kinderen met een handicap zijn een geweldige manier om samen met andere kinderen leuke activiteiten te ondernemen in een veilige omgeving. De zomerkampen van de MDA geven kinderen met SMA en andere ziekten bijvoorbeeld de vrijheid om te genieten van avonturen zoals paardrijden en zwemmen. Kinderen kunnen ook vriendschappen sluiten met andere kinderen met dezelfde soorten handicaps.

Voorkom luchtweginfecties

Mensen met SMA lopen een hoger risico om ernstige infecties te krijgen. Dit komt doordat ze zwakkere ademhalingsspieren hebben. Actief blijven is nog moeilijker als uw kind luchtweginfecties krijgt waardoor het moeilijker wordt om te ademen.

Zorg ervoor dat u samenwerkt met een specialist in ademhalingszorg of longarts. Zorg er ook voor dat u toegang heeft tot de juiste medische apparatuur. Apparatuur zoals een hoesthulpmachine kan infecties voorkomen. Vermijd ook contact met zieke mensen.

De afhaalmaaltijd

De fysieke beperkingen veroorzaakt door SMA en andere spieraandoeningen betekenen niet dat uw kind niet actief kan blijven. Werken met diëtisten en fysio- en ergotherapeuten kan helpen om tot succes te leiden. Met aquatherapie, rolstoelsporten en zomerkampen kunnen kinderen met een handicap in hun eigen tempo deelnemen aan leuke activiteiten in een veilige en toegankelijke omgeving.