Terugblik op het leven met psoriasis: 3 verhalen

Inhoud

• Michelle Mandere, 24
• Hoe was uw diagnose en hoe beïnvloedde deze u?
• Wat waren enkele van de grootste uitdagingen waarmee u te maken kreeg toen u met psoriasis leefde?
• Wat zijn je beste tips voor opflakkeringen of slechte dagen?
• Wat zou je willen dat andere mensen wisten van psoriasis?
• Janelle Rodriguez, 27
• Hoe was uw diagnose en hoe beïnvloedde deze u?
• Wat waren enkele van de grootste uitdagingen waarmee u te maken kreeg toen u met psoriasis leefde?
• Wat zijn je beste tips voor opflakkeringen of slechte dagen?
• Wat zou je willen dat andere mensen wisten van psoriasis?
• Ashley Featherson, 29
• Hoe was uw diagnose en hoe beïnvloedde deze u?
• Wat waren enkele van de grootste uitdagingen waarmee u te maken kreeg toen u met psoriasis leefde?
• Wat zijn je beste tips voor opflakkeringen of slechte dagen?
• Wat zou je willen dat andere mensen wisten van psoriasis?

Michelle Mandere, 24

Hoe was uw diagnose en hoe beïnvloedde deze u?

Aanvankelijk was er veel verwarring over mijn toestand. Mijn moeder bracht me naar veel dokters en geen van hen wist precies wat ik had. Dit leidde tot een onnodige behandeling, die mijn huid nog meer irriteerde.

Later werd ik doorverwezen naar een dermatoloog die uiteindelijk de diagnose psoriasis stelde. Mijn diagnose had aanvankelijk geen invloed op mij omdat ik pas 7 was. Maar naarmate ik ouder werd, begon ik verschillen op te merken tussen mezelf en mijn leeftijdsgenoten.

Toen anderen mijn huidaandoening begonnen op te merken, stelden ze me veel vragen. Sommigen wilden zelfs niet met mij omgaan omdat ze dachten dat het besmettelijk was. Mensen reageerden op verschillende manieren op mijn psoriasis, die soms isolerend aanvoelde.

Wat waren enkele van de grootste uitdagingen waarmee u te maken kreeg toen u met psoriasis leefde?

Het meest uitdagende aan psoriasis voor mij is het constante ongemak dat ik ervaar, ongeacht wat ik draag of het weer. Ik ervaar ook ernstige vermoeidheid en bijwerkingen van mijn medicatie, zoals misselijkheid en aften.

Het hebben van psoriasis eist mijn zelfvertrouwen en zelfrespect, vooral tijdens een opflakkering. Ongeacht hoe zeker ik ben of hoe vervuld ik ben met zelfliefde, er zijn altijd dagen dat ik me te onzeker voel om mijn huis te verlaten of om bij mensen te zijn.

Dit is moeilijk voor mij om mee om te gaan, omdat ik weet dat mijn geliefden er niets om geven en altijd bij me in de buurt willen zijn. Maar psoriasis kan je verwoesten en ervoor zorgen dat je jezelf isoleert van anderen. Het wordt een diep gat waar het soms moeilijk uit kan komen.

Wat zijn je beste tips voor opflakkeringen of slechte dagen?

Mijn favoriete ding is om een ​​warm bad te nemen en er een tijdje in te weken. Ik doe ook mijn best om met mensen binnen mijn ondersteuningssysteem te praten over hoe ik me voel. Dit helpt me om mijn gedachten opnieuw af te stemmen en me weer op de aarde te aarden. Als gevolg daarvan begin ik me minder geïsoleerd te voelen.

Wat zou je willen dat andere mensen wisten van psoriasis?

Mensen met psoriasis kunnen een normaal leven leiden en alles nastreven wat ze willen. De aandoening neemt niet weg van wie je bent. Het definieert jou ook niet.

Ik wou ook dat mensen wisten dat het niet besmettelijk is. De meeste mensen die ik tegenkom, doen hun best om te voorkomen dat ze bij mij in de buurt komen vanwege angst. Ik veronderstel dat het gewoon een angst voor het onbekende is, maar ik kan alle mensen verzekeren dat psoriasis niet besmettelijk is.

Janelle Rodriguez, 27

Hoe was uw diagnose en hoe beïnvloedde deze u?

Ik werd op 4-jarige leeftijd gediagnosticeerd met psoriasis, dus ik was te jong om mijn diagnose eerst te begrijpen. In plaats daarvan heeft het mijn moeder het meest getroffen.

Ze nam me mee naar dermatologen en ik probeerde verschillende medicijnen en huismiddeltjes. Mijn moeder leerde mijn zussen hoe ze mijn actuele medicijnen moesten toepassen voor het geval ze dat niet kon. Ik denk dat een deel van haar wist dat de diagnose psoriasis een negatieve invloed op mijn leven zou kunnen hebben.

Ik ben ervan overtuigd dat mijn moeder van jongs af aan alles in het werk heeft gesteld om te voorkomen dat ik die obstakels onder ogen zag. Ze zeggen dat onwetendheid gelukzaligheid is, en hoe minder ik wist hoe beter ik het wist in mijn tienerjaren. Maar ik kon niet te lang in mijn bubbel van onwetendheid leven.

Als tiener merkte ik negatieve aandacht op die werd getrokken wanneer ik mijn huid liet zien. Ik herinner me de blikken van walging en de opmerkingen die mensen maakten. Het was alsof wat ik had besmettelijk was, en mensen waren bang om te dichtbij te komen. Het voelde nooit goed. Ik schaamde me voor mijn eigen huid.

Ik hield mijn huid zoveel mogelijk bedekt omdat ik dacht dat ik anderen een plezier deed. Toen ik eindelijk met een dermatoloog sprak, was mijn enige vraag: "Hoe kom ik hiervan af?" Hij legde uit dat wat ik had chronisch was en dat er geen genezing was. Ik zou dit een leven lang hebben en ik zou ermee moeten leren leven en het onder controle moeten houden.

Vanaf het moment dat die woorden over zijn lippen kwamen, was de afspraak voor mij voorbij. Ik was overweldigd door het nieuws. Alles wat ik kon bedenken was hoe de rest van mijn leven eruit zou zien. Het voelde alsof er een heel lang en ellendig leven voor me lag.

Wat waren enkele van de grootste uitdagingen waarmee u te maken kreeg toen u met psoriasis leefde?

Mijn gevecht met psychische aandoeningen was mijn grootste uitdaging. Die negatieve ervaringen hadden niet alleen persoonlijk invloed op mij, maar het was alsof iemand het geluk uit me had weggerukt en alle hoop was verdwenen.

Als gevolg daarvan heb ik als tiener een depressie ervaren. Het was een stille strijd. Ik onderdrukte veel van mijn emoties, mijn gedachten en behandelde mijn situatie door isolatie. Mijn kamer en mijn zwarte trui werden mijn veilige haven.

Ik heb mijn best gedaan om altijd een sterk pokergezicht te houden op school en thuis. Ik wilde geen aandacht op mezelf vestigen. Ik wilde niet gezien worden. Ik had het gevoel dat niemand zou begrijpen wat ik van binnen voelde.

Hoe kon ik anderen laten begrijpen dat het meer was dan alleen een huidziekte? Hoe kan iemand die niet dagelijks de hindernissen hoeft te nemen, begrijpen hoe dit mij mentaal heeft beïnvloed?

Ik wist niet hoe ik moest communiceren wat ik vanbinnen voelde om mijn familie en goede vrienden te helpen me beter te begrijpen. Het was een uitdaging om niet iemand te hebben waarmee ik me kon identificeren. Ik bleef liever stil en behandelde het alleen.

Wat zijn je beste tips voor opflakkeringen of slechte dagen?

Denk eraan vriendelijk en geduldig met jezelf te zijn. Genezing is een reis en je kunt hem niet overhaasten. Zoek troost bij degenen die je vreugde en positiviteit brengen. Schaam je nooit om hulp te zoeken.

Het is oké om verdriet te voelen en het is oké om kwetsbaar te zijn. Denk eraan om mentaal en fysiek voor jezelf te zorgen. Je bent een geweldige en veerkrachtige persoon en je komt hier doorheen. Het belangrijkste is dat je niet de enige bent.

Je bent geliefd bij je vrienden en familie en er is zo'n geweldige gemeenschap van mensen met psoriasis die opbeurend, motiverend en vriendelijk is. Ik weet dat het moeilijk kan zijn om het licht aan het einde van de tunnel te zien als je huid opflakkert of als je een slechte dag hebt. Maar er zit een zilveren randje aan.

Je kijkt naar binnen en leert zoveel over jezelf. Je zult deze kracht en veerkracht ontdekken die je misschien nooit had gedacht. Wanneer je huid weer begint te genezen of wanneer je je beter voelt, zul je de kleine dingen waarderen die vaak over het hoofd kunnen worden gezien. Het is een reis met ups en downs, maar het is een prachtige reis wanneer je jezelf begint te ontdekken.

Wat zou je willen dat andere mensen wisten van psoriasis?

Ik wou dat er een manier was om mensen te helpen de complexiteit van psoriasis te begrijpen. Het is gemakkelijk te zien als een huidziekte, maar het is zoveel meer.

Psoriasis kan de kwaliteit van leven van een persoon beïnvloeden. Het is belangrijk om de manier waarop we reageren te veranderen en te kijken naar mensen met psoriasis of een andere huidaandoening. Werk samen om het bewustzijn te vergroten en het te normaliseren. Op deze manier kunnen we een generatie kinderen laten opgroeien zonder het negatieve stigma dat velen van ons hebben gevoeld.

Ashley Featherson, 29

Hoe was uw diagnose en hoe beïnvloedde deze u?

Ik was 4 jaar oud toen bij mij de diagnose psoriasis werd gesteld. In de loop der jaren zouden mijn symptomen komen en gaan terwijl ik verschillende behandelingen probeerde. Op de middelbare school was het onder controle, maar het laaide opnieuw op tijdens mijn junior [jaar] van de universiteit.

Het is een achtbaan geweest sinds ik werd gediagnosticeerd. Ik heb een jaar een heldere huid en dan overstraling. Dan heb ik een jaar lang een uitlopende huid en dan zal het verdwijnen. De afgelopen 2 jaar was het constant aanwezig, wat de langste is die ik een uitbarsting heb meegemaakt.

Wat waren enkele van de grootste uitdagingen waarmee u te maken kreeg toen u met psoriasis leefde?

Eigenliefde was mijn grootste uitdaging. Hoe ouder ik werd, hoe onzekerder ik zou worden.

Pas het afgelopen jaar of zo zei ik tegen mezelf dat ik me niet meer door psoriasis moest laten beheersen. Ik probeer het niet te laten beïnvloeden door mijn kledingkeuze, hoe ik met mensen omga en hoe ik naar mezelf kijk. Ik heb nog steeds moeilijke dagen, maar ik omarm mijn reis.

Wat zijn je beste tips voor opflakkeringen of slechte dagen?

Ik ben erg groot in een holistische benadering.Ik heb een verandering in opflakkeringen opgemerkt na het gebruik van huishoudelijke ingrediënten en huidverzorgingsproducten met schoon ingrediënt. Ik geniet van het Dode Zeezout, wat wonderen doet! Ik heb nog steeds af en toe last van hoofdhuidfakkels, maar ik probeer verschillende producten uit te proberen om te zien wat werkt.

Ik heb ook mijn dieet enorm veranderd en kan al een verschil zien. Ik heb zuivel-, suiker- en witte bloemproducten geëlimineerd. Mediteren en loggen helpt ook regelmatig, vooral als ik een slechte dag heb. Ik schrijf over hoe ik me voel en waar ik dankbaar voor ben.

Wat zou je willen dat andere mensen wisten van psoriasis?

Ik wou dat andere mensen wisten dat psoriasis meer is dan alleen verkleuring. Er zijn andere fysieke en mentale symptomen dan wat het oog kan zien.

Als u ook met psoriasis leeft, weet dan wat uw waarde is en dat er betere dagen in het verschiet liggen. Begrijp dat het een proces is, maar je kunt genezen met toewijding en hard werken.