Ondersteuning voor het leven met secundaire progressieve MS: sociaal, financieel en meer

Inhoud

• Overzicht
• Sociale en emotionele ondersteuning
• Patiënt informatie
• Je gezondheid beheren
• Financiële hulp en middelen
• Afhalen

Overzicht

Secundaire progressieve MS (SPMS) is een chronische aandoening die in de loop van de tijd nieuwe en ernstigere symptomen veroorzaakt. Met effectieve behandeling en ondersteuning kan het worden beheerd.

Als bij u de diagnose SPMS is gesteld, is het belangrijk om u te laten behandelen door gekwalificeerde zorgverleners. Het kan ook helpen om verbinding te maken met patiëntenorganisaties, lokale steungroepen en online gemeenschappen voor peer-ondersteuning.

Hier zijn enkele bronnen die u kunnen helpen omgaan met SPMS.

Sociale en emotionele ondersteuning

Leven met een chronische aandoening kan stressvol zijn. Soms kun je gevoelens van verdriet, woede, angst of isolement ervaren.

Om u te helpen de emotionele effecten van SPMS te beheersen, kan uw huisarts of neuroloog u doorverwijzen naar een psycholoog of een andere specialist in de geestelijke gezondheidszorg.

Mogelijk vindt u het ook nuttig om verbinding te maken met andere mensen die met SPMS leven. Bijvoorbeeld:

• Vraag uw arts of ze op de hoogte zijn van lokale steungroepen voor mensen met MS.
• Controleer de online database van de National Multiple Sclerosis Society voor lokale steungroepen of neem deel aan de online groepen en discussieborden van de organisatie.
• Word lid van de online ondersteuningsgemeenschap van de Multiple Sclerosis Association of America.
• Bel de peer-hulplijn van de National Multiple Sclerosis Society op 866-673-7436.

Je kunt ook mensen vinden die over hun ervaringen met SPMS praten op Facebook, Twitter, Instagram en andere sociale mediaplatforms.

Patiënt informatie

Meer leren over SPMS kan u helpen bij het plannen van uw toekomst met deze aandoening.

Uw zorgteam kan u helpen met het beantwoorden van vragen die u heeft over de aandoening, inclusief uw behandelingsopties en langetermijnvooruitzichten.

Verschillende organisaties bieden ook online bronnen met betrekking tot SPMS, waaronder:

• National Multiple Sclerosis Society
• Multiple Sclerosis Association of America
• Kan multiple sclerose doen

Deze informatiebronnen en andere kunnen u helpen meer te weten te komen over uw toestand en strategieën voor het beheer ervan.

Je gezondheid beheren

SPMS kan verschillende symptomen veroorzaken die uitgebreide zorg vereisen om te beheren.

De meeste mensen met SPMS gaan regelmatig naar een neuroloog, die helpt bij het coördineren van hun zorg. Uw neuroloog kan u ook doorverwijzen naar andere specialisten.

Uw behandelteam kan bijvoorbeeld zijn:

• een uroloog, die blaasproblemen kan behandelen die u zou kunnen ontwikkelen
• revalidatiespecialisten, zoals een fysiotherapeut, fysiotherapeut en ergotherapeut
• specialisten in de geestelijke gezondheidszorg, zoals een psycholoog en maatschappelijk werker
• verpleegkundigen met ervaring in het beheren van SPMS

Deze zorgverleners kunnen samenwerken om aan uw veranderende gezondheidsbehoeften te voldoen. Hun aanbevolen behandeling kan medicatie, revalidatieoefeningen en andere strategieën omvatten om de progressie van de ziekte te vertragen en de effecten ervan te beheersen.

Als u vragen of opmerkingen heeft over uw toestand of behandelplan, laat het uw zorgteam dan weten.

Ze kunnen uw behandelplan aanpassen of u doorverwijzen naar andere bronnen van ondersteuning.

Financiële hulp en middelen

SPMS kan duur zijn om te beheren. Als u het moeilijk vindt om de zorgkosten te dekken:

• Neem contact op met uw zorgverzekeraar om te vernemen welke artsen, diensten en producten onder uw plan vallen. Er kunnen wijzigingen in uw verzekering of behandelplan zijn om de kosten te verlagen.
• Ontmoet een financieel adviseur of maatschappelijk werker die ervaring heeft met het helpen van mensen met MS. Ze kunnen u helpen meer te weten te komen over verzekeringsprogramma's, hulpprogramma's voor medicijnen of andere financiële ondersteuningsprogramma's waarvoor u mogelijk in aanmerking komt.
• Laat uw arts weten dat u zich zorgen maakt over de behandelingskosten. Ze kunnen u doorverwijzen naar financiële ondersteuningsdiensten of uw behandelplan aanpassen.
• Neem contact op met de fabrikanten van alle medicijnen die u gebruikt om te vernemen of zij assistentie bieden in de vorm van kortingen, subsidies of kortingen.

U kunt meer tips vinden voor het beheren van de kosten van zorg in de secties Financiële middelen en Financiële bijstand op de website van de National Multiple Sclerosis Society.

Afhalen

Laat het uw arts weten als u de uitdagingen van SPMS moeilijk kunt beheren. Ze kunnen wijzigingen in uw behandelplan aanbevelen of u in contact brengen met andere bronnen van ondersteuning.

Verschillende organisaties bieden informatie en online ondersteunende diensten aan voor mensen met MS, waaronder SPMS. Deze bronnen kunnen u helpen de kennis, het vertrouwen en het gevoel van ondersteuning te ontwikkelen dat u nodig heeft om uw beste leven met SPMS te leiden.