Leven met een chronische ziekte - omgaan met gevoelens

Vernemen dat je een langdurige (chronische) ziekte hebt, kan veel verschillende gevoelens oproepen.

Leer over veelvoorkomende emoties die je zou kunnen hebben als je de diagnose krijgt en leeft met een chronische ziekte. Leer hoe u uzelf kunt ondersteunen en waar u terecht kunt voor meer ondersteuning.

Voorbeelden van chronische ziekten zijn:

• Alzheimer en dementie
• Artritis
• Astma
• Kanker
• COPD
• ziekte van Crohn
• Taaislijmziekte
• suikerziekte
• Epilepsie
• Hartziekte
• hiv/aids
• Stemmingsstoornissen (bipolair, cyclothymisch en depressie)
• Multiple sclerose
• ziekte van Parkinson

Het kan een schok zijn om te horen dat u een chronische ziekte heeft. Je kunt je afvragen "waarom ik?" of "waar komt het vandaan?"

• Soms kan niets verklaren waarom je de ziekte hebt gekregen.
• De ziekte kan in uw familie voorkomen.
• Mogelijk bent u blootgesteld aan iets dat de ziekte heeft veroorzaakt.

Naarmate u meer leert over uw ziekte en hoe u voor uzelf kunt zorgen, kunnen uw gevoelens veranderen. Angst of shock kan plaats maken voor:

• Boosheid omdat je de ziekte hebt
• Verdriet of depressie omdat u misschien niet meer kunt leven zoals u gewend was
• Verwarring of stress over hoe je voor jezelf moet zorgen

Je kunt het gevoel hebben dat je niet meer een heel persoon bent. Misschien schaam je je of schaam je je dat je een ziekte hebt. Weet dat na verloop van tijd uw ziekte een deel van u zal worden en u een nieuw normaal zult hebben.

Je leert leven met je ziekte. Je zult wennen aan je nieuwe normaal. Bijvoorbeeld:

• Een persoon met diabetes moet mogelijk leren om hun bloedsuikerspiegel te testen en meerdere keren per dag insuline toe te dienen. Dit wordt hun nieuwe normaal.
• Een persoon met astma moet mogelijk een inhalator dragen en dingen vermijden die een astma-aanval kunnen veroorzaken. Dit is hun nieuwe normaal.

U kunt overweldigd worden door:

• Hoeveel er te leren valt.
• Welke veranderingen in levensstijl je moet maken. U probeert bijvoorbeeld uw dieet te veranderen, te stoppen met roken en te sporten.

Na verloop van tijd zul je je aanpassen aan het leven met je ziekte.

• Weet dat je je in de loop van de tijd zult aanpassen. U zult zich weer uzelf voelen als u leert hoe u uw ziekte in uw leven kunt inpassen.
• Weet dat wat in het begin verwarrend kan zijn, logisch begint te worden. Gun uzelf de tijd om te leren hoe u voor uw ziekte kunt zorgen.

Het kost veel energie om elke dag met uw chronische ziekte om te gaan. Soms kan dit uw vooruitzichten en stemming beïnvloeden. Soms voel je je misschien heel alleen. Dit geldt met name in tijden waarin uw ziekte moeilijker te behandelen is.

U kunt soms de gevoelens hebben die u had toen u voor het eerst de ziekte kreeg:

• Depressief dat je de ziekte hebt. Het voelt alsof het leven nooit meer goed zal zijn.
• Boos. Het lijkt nog steeds oneerlijk dat je de ziekte hebt.
• Bang dat je op den duur erg ziek wordt.

Dit soort gevoelens zijn normaal.

Stress kan het voor u moeilijker maken om voor uw chronische ziekte te zorgen. U kunt leren omgaan met stress om u te helpen de dagelijkse gang van zaken te beheersen.

Vind manieren om stress te verminderen die voor u werken. Hier zijn enkele ideeën:

• Gaan wandelen.
• Lees een boek of kijk een film.
• Probeer yoga, tai chi of meditatie.
• Volg een kunstles, speel een instrument of luister naar muziek.
• Bel of breng tijd door met een vriend.

Het vinden van gezonde, leuke manieren om met stress om te gaan, helpt veel mensen. Als je stress aanhoudt, kan praten met een therapeut je helpen om te gaan met de vele gevoelens die naar boven komen. Vraag uw zorgverzekeraar om hulp bij het vinden van een therapeut.

Weet meer over uw ziekte, zodat u deze kunt beheersen en u er beter over kunt voelen.

• Leer leven met je chronische ziekte. In het begin lijkt het misschien alsof het je beheerst, maar hoe meer je leert en voor jezelf kunt doen, hoe normaler en beheerster je je zult voelen.
• Vind informatie op internet, in een bibliotheek en van sociale netwerken, steungroepen, nationale organisaties en lokale ziekenhuizen.
• Vraag uw provider naar websites die u kunt vertrouwen. Niet alle informatie die u online vindt, is afkomstig uit betrouwbare bronnen.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Psychosociale invloeden op de gezondheid. In: Rakel RE, Rakel D. eds. Leerboek Huisartsgeneeskunde. 9e druk. Philadelphia, PA: Elsevier; 2016: hoofdstuk 3.

Website van de American Psychological Association. Omgaan met de diagnose chronische ziekte. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Bijgewerkt augustus 2013. Toegankelijk op 10 augustus 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Uitgebreid beheer van chronische ziekten. In: Goldman L, Schafer AI, eds. Goldman-Cecil Geneeskunde. 26e ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: hoofdstuk 11.

• Omgaan met chronische ziekten I