Wanneer de kankerbehandeling van uw kind niet meer werkt

Soms zijn zelfs de beste behandelingen niet genoeg om kanker te stoppen. De kanker van uw kind is mogelijk resistent geworden tegen geneesmiddelen tegen kanker. Het kan zijn teruggekomen of ondanks de behandeling blijven groeien. Dit kan een moeilijke tijd zijn voor u en uw gezin als u beslissingen neemt over de lopende behandeling en wat daarna komt.

Het is niet altijd duidelijk wanneer de behandeling tegen kanker moet worden stopgezet.Als de eerste behandeling niet werkte, proberen artsen vaak verschillende benaderingen. Meestal neemt de kans op succes af bij elke nieuwe behandelingslijn. Het kan zijn dat de zorgverleners van uw familie en uw kind moeten beslissen of een verdere behandeling gericht op de kanker de bijwerkingen waard is die het uw kind veroorzaakt, waaronder pijn en ongemak. Behandeling voor bijwerkingen en voor de pijn die gepaard gaat met de kanker en de complicaties ervan stopt nooit.

Als de behandeling niet meer werkt of u hebt besloten de behandeling te stoppen, zal de focus van de zorg verschuiven van het behandelen van kanker naar het zorgen dat uw kind zich op zijn gemak voelt.

Zelfs als er geen hoop is dat de kanker zal verdwijnen, kunnen sommige behandelingen ervoor zorgen dat tumoren niet groeien en pijn verminderen. Het zorgteam van uw kind kan met u praten over behandelingen om onnodige pijn te voorkomen.

Als u dat nog niet heeft gedaan, moet u een aantal beslissingen nemen over het levenseinde van uw kind. Het is ongelooflijk moeilijk om er zelfs maar over na te denken, maar als u voor deze problemen zorgt, kunt u zich concentreren op het beste maken van de rest van het leven van uw kind. Dingen om te overwegen zijn onder meer:

• Welke behandelingen u kunt gebruiken om uw kind te helpen zich comfortabel te voelen.
• Het al dan niet hebben van een niet-reanimatiebevel.
• Waar u wilt dat uw kind zijn laatste dagen doorbrengt. Sommige gezinnen voelen zich meer op hun gemak in een ziekenhuis waar een dokter om de hoek zit. Andere gezinnen voelen zich beter in het comfort van thuis. Elk gezin moet de beslissing nemen die bij hen past.
• In hoeverre betrek je je kind bij beslissingen.

Het is misschien het moeilijkste wat je moet doen, maar het kan het beste zijn voor je kind om je focus te veranderen van het behandelen van kanker naar het beschermen van je kind tegen behandelingen die niet zullen helpen. U kunt misschien beter begrijpen wat uw kind doormaakt en wat uw kind van u nodig heeft, als u realistisch bent over wat er gebeurt.

U hoeft dit niet zelf uit te zoeken. Veel ziekenhuizen en organisaties hebben diensten om kinderen en ouders te helpen bij het omgaan met problemen rond het levenseinde.

Kinderen weten vaak meer dan hun ouders denken. Ze kijken naar het gedrag van volwassenen en luisteren naar wat ze zeggen. Als u moeilijke onderwerpen vermijdt, kunt u uw kind de boodschap geven dat de onderwerpen verboden terrein zijn. Uw kind wil misschien praten, maar u niet van streek maken.

Aan de andere kant is het belangrijk om uw kind niet aan het praten te krijgen als het er nog niet klaar voor is.

Het gedrag van uw kind kan u enkele aanwijzingen geven. Als uw kind vragen stelt over de dood, kan dit een teken zijn dat het wil praten. Als uw kind van onderwerp verandert of wil spelen, heeft uw kind misschien even genoeg gehad.

• Als je kind jong is, overweeg dan om speelgoed of kunst te gebruiken om over de dood te praten. Je kunt praten over wat er gebeurt als een pop ziek wordt, of praten over een boek over een dier dat sterft.
• Stel open vragen die uw kind de kans geven om te praten. 'Wat denk je dat er met oma is gebeurd toen ze stierf?'
• Gebruik directe taal die uw kind zal begrijpen. Zinnen als "overlijden" of "gaan slapen" kunnen uw kind gewoon in verwarring brengen.
• Laat uw kind weten dat het niet alleen zal zijn als het sterft.
• Vertel uw kind dat de pijn zal verdwijnen als het sterft.

Het energieniveau van uw kind zal een belangrijke rol spelen bij de besteding van de komende weken of maanden. Houd uw kind, indien mogelijk, betrokken bij de normale activiteiten.

• Houd vast aan routines zoals gezinsmaaltijden, klusjes en verhaaltjes voor het slapengaan.
• Laat je kind een kind zijn. Dit kan betekenen dat u tv kijkt, games speelt of sms't.
• Moedig uw kind aan om indien mogelijk op school te blijven.
• Ondersteun de tijd van uw kind met vrienden. Of het nu persoonlijk, aan de telefoon of online is, uw kind wil misschien verbonden blijven met anderen.
• Help uw kind doelen te stellen. Uw kind wil misschien een reis maken of iets nieuws leren. De doelen van uw kind zijn afhankelijk van hun interesses.

Hoe verdrietig het ook is, er zijn manieren waarop u uw kind kunt helpen zich voor te bereiden op de dood. Laat uw kind weten welke fysieke veranderingen kunnen optreden. De arts van uw kind kan u hierbij helpen. Hoewel het het beste is om geen enge details op te nemen, kan uw kind zich minder angstig voelen als u weet wat u kunt verwachten.

• Maak familieherinneringen. Misschien ga je door foto's en maak je samen een website of fotoboek.
• Help uw kind persoonlijk of via brieven afscheid te nemen van bijzondere mensen.
• Laat uw kind weten welke blijvende impact het zal achterlaten. Of het nu gaat om een ​​goede zoon en broer zijn, of het helpen van andere mensen, vertel uw kind hoe zij de wereld hebben verbeterd.
• Beloof je dat het goed komt als je kind sterft en dat je zorgt voor de mensen en dieren waar je kind van houdt.

Zorg aan het levenseinde - kinderen; Palliatieve zorg - kinderen; Vroegtijdige zorgplanning - kinderen

American Society of Clinical Oncology (ASCO) website. Zorgen voor een terminaal ziek kind. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Bijgewerkt april 2018. Toegankelijk op 8 oktober 2020.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Palliatieve zorg in pediatrische oncologie. In: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, eds. Nathan en Oski's hematologie en oncologie van zuigelingen en kinderjaren. 8e druk. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2015: hoofdstuk 70.

website van het Nationaal Kankerinstituut. Kinderen met kanker: een gids voor ouders. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Bijgewerkt september 2015. Toegankelijk op 8 oktober 2020.

website van het Nationaal Kankerinstituut. Pediatrische ondersteunende zorg (PDQ) - patiëntversie. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Bijgewerkt op 13 november 2015. Toegankelijk op 8 oktober 2020.

• Kanker bij kinderen
• Problemen met het levenseinde