Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs)

Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een langdurige ziekte die veel lichaamssystemen aantast. Mensen met deze ziekte zijn niet in staat om hun gebruikelijke activiteiten uit te voeren. Soms kunnen ze worden beperkt tot bed. De aandoening kan ook systemische inspanningsintolerantieziekte (SEID) worden genoemd.

Een veel voorkomend symptoom is ernstige vermoeidheid. Het wordt niet beter met rust en wordt niet direct veroorzaakt door andere medische problemen. Andere symptomen kunnen zijn: problemen met denken en concentreren, pijn en duizeligheid.

De exacte oorzaak van ME/CVS is niet bekend. Het kan meer dan één oorzaak hebben. Twee of meer mogelijke oorzaken kunnen bijvoorbeeld samenwerken om de ziekte te veroorzaken.

Onderzoekers onderzoeken deze mogelijke oorzaken:

• Infectie -- Ongeveer 1 op de 10 mensen die bepaalde infecties ontwikkelen, zoals het Epstein-Barr-virus en Q-koorts, ontwikkelt ME/cvs. Andere infecties zijn ook onderzocht, maar er is geen oorzaak gevonden.
• Veranderingen in het immuunsysteem -- ME/cvs kan worden veroorzaakt door veranderingen in de manier waarop het immuunsysteem van een persoon reageert op stress of ziekte.
• Mentale of fysieke stress -- Veel mensen met ME/CVS hebben onder ernstige mentale of fysieke stress gestaan ​​voordat ze ziek werden.
• Energie productie -- De manier waarop cellen in het lichaam energie krijgen is bij mensen met ME/cvs anders dan bij mensen zonder de aandoening. Het is onduidelijk hoe dit verband houdt met het ontwikkelen van de ziekte.

Genetica of omgevingsfactoren kunnen ook een rol spelen bij de ontwikkeling van ME/cvs:

• Iedereen kan ME/CVS krijgen.
• Hoewel de ziekte het meest voorkomt bij mensen tussen de 40 en 60 jaar, treft ze kinderen, adolescenten en volwassenen van alle leeftijden.
• Bij volwassenen worden vrouwen vaker getroffen dan mannen.
• Blanke mensen worden vaker gediagnosticeerd dan andere rassen en etniciteiten. Maar veel mensen met ME/cvs zijn niet gediagnosticeerd, vooral niet bij minderheden.

Er zijn drie hoofd- of "kernsymptomen" bij mensen met ME/cvs:

• Diepe vermoeidheid
• Verergering van symptomen na fysieke of mentale activiteit
• Slaapproblemen

Mensen met ME/CVS hebben aanhoudende en diepe vermoeidheid en zijn niet in staat om activiteiten te doen die ze vóór de ziekte konden doen. Deze extreme vermoeidheid is:

• Nieuw
• Gaat minimaal 6 maanden mee
• Niet vanwege ongebruikelijke of intense activiteit
• Niet opgelucht door slaap of bedrust
• Ernstig genoeg om u ervan te weerhouden deel te nemen aan bepaalde activiteiten

ME/CVS-symptomen kunnen erger worden na lichamelijke of mentale activiteit. Dit wordt post-exertionele malaise (PEM) genoemd, ook wel een crash, terugval of collaps genoemd.

• U kunt bijvoorbeeld een ongeluk krijgen na het winkelen in de supermarkt en een dutje moeten doen voordat u naar huis rijdt. Of misschien heeft u iemand nodig die u komt ophalen.
• Er is geen manier om te voorspellen wat een crash zal veroorzaken of hoe lang het zal duren om te herstellen. Het kan dagen, weken of langer duren om te herstellen.

Slaapproblemen kunnen problemen zijn met inslapen of doorslapen. Een volledige nachtrust verlicht vermoeidheid en andere symptomen niet.

Mensen met ME/CVS ervaren ook vaak ten minste één van de twee volgende symptomen:

• Vergeetachtigheid, concentratieproblemen, problemen met het volgen van details (ook wel "brain fog" genoemd)
• Verergering van de symptomen bij rechtop staan ​​of zitten. Dit wordt orthostatische intolerantie genoemd. U kunt zich duizelig, licht in het hoofd of flauwvallen voelen bij het opstaan ​​of zitten. U kunt ook veranderingen in het gezichtsvermogen hebben of vlekken zien.

Andere veel voorkomende symptomen zijn onder meer:

• Gewrichtspijn zonder zwelling of roodheid, spierpijn, spierzwakte overal, of hoofdpijn die verschilt van degene die u in het verleden heeft gehad
• Keelpijn, pijnlijke lymfeklieren in de nek of onder de armen, koude rillingen en nachtelijk zweten
• Spijsverteringsproblemen, zoals het prikkelbare darm syndroom
• allergieën
• Gevoeligheid voor geluid, voedsel, geuren of chemicaliën

De Centers for Disease Control (CDC) beschrijft ME/cvs als een aparte aandoening met specifieke symptomen en fysieke symptomen. De diagnose is gebaseerd op het uitsluiten van andere mogelijke oorzaken.

Uw zorgverlener zal proberen andere mogelijke oorzaken van vermoeidheid uit te sluiten, waaronder:

• drugsverslaving
• Immuun- of auto-immuunziekten
• infecties
• Spier- of zenuwaandoeningen (zoals multiple sclerose)
• Endocriene ziekten (zoals hypothyreoïdie)
• Andere ziekten (zoals hart-, nier- of leveraandoeningen)
• Psychiatrische of psychische aandoeningen, in het bijzonder depressie
• tumoren

Een diagnose van ME/CVS moet het volgende omvatten:

• Afwezigheid van andere oorzaken van langdurige (chronische) vermoeidheid
• Minstens vier ME/cvs-specifieke symptomen
• Extreme, langdurige vermoeidheid

Er zijn geen specifieke tests om de diagnose ME/cvs te bevestigen. Er zijn echter meldingen geweest van mensen met ME/cvs die abnormale resultaten hadden bij de volgende tests:

• MRI van de hersenen
• Aantal witte bloedcellen

Er is momenteel geen remedie voor ME/cvs. Het doel van de behandeling is om de symptomen te verlichten.

De behandeling omvat een combinatie van het volgende:

• Slaapmanagementtechnieken Sleep
• Geneesmiddelen om pijn, ongemak en koorts te verminderen
• Geneesmiddelen om angst te behandelen (anti-angst medicijnen)
• Geneesmiddelen om depressie te behandelen (antidepressiva)
• Gezond dieet

Sommige medicijnen kunnen reacties of bijwerkingen veroorzaken die erger zijn dan de oorspronkelijke symptomen van de ziekte.

Mensen met ME/CVS worden aangemoedigd om een ​​actief sociaal leven te behouden. Milde lichaamsbeweging kan ook nuttig zijn. Uw zorgteam zal u helpen erachter te komen hoeveel activiteit u kunt doen en hoe u uw activiteit langzaam kunt verhogen. Tips zijn onder meer:

• Doe niet te veel op dagen dat u zich moe voelt
• Breng uw tijd in evenwicht tussen activiteit, rust en slaap
• Breek grote taken op in kleinere, beter beheersbare taken
• Spreid je meer uitdagende taken over de week

Ontspannings- en stressverminderingstechnieken kunnen helpen bij het beheersen van chronische (langdurige) pijn en vermoeidheid. Ze worden niet gebruikt als de primaire behandeling voor ME/cvs. Ontspanningstechnieken zijn onder meer:

• Biofeedback
• Diepe ademhalingsoefeningen
• Hypnose
• Massage therapie
• Meditatie
• Spierontspanningstechnieken
• Yoga

Het kan ook nuttig zijn om met een therapeut samen te werken om u te helpen omgaan met uw gevoelens en de impact van de ziekte op uw leven.

Er wordt onderzoek gedaan naar nieuwere geneeswijzen.

Sommige mensen kunnen baat hebben bij deelname aan een ME/cvs-ondersteuningsgroep.

De langetermijnvooruitzichten voor mensen met ME/cvs variëren. Het is moeilijk te voorspellen wanneer de symptomen voor het eerst beginnen. Sommige mensen herstellen volledig na 6 maanden tot een jaar.

Ongeveer 1 op de 4 mensen met ME/CVS is zo ernstig gehandicapt dat ze niet uit bed kunnen komen of hun huis niet kunnen verlaten. Symptomen kunnen in cycli komen en gaan, en zelfs als mensen zich beter voelen, kunnen ze een terugval ervaren die wordt veroorzaakt door inspanning of een onbekende oorzaak.

Sommige mensen hebben nooit het gevoel dat ze hadden voordat ze ME/cvs ontwikkelden. Studies suggereren dat je meer kans hebt om beter te worden als je uitgebreide revalidatie krijgt.

Complicaties kunnen zijn:

• Depressie
• Onvermogen om deel te nemen aan werk en sociale activiteiten, wat kan leiden tot isolement
• Bijwerkingen van medicijnen of behandelingen

Bel uw leverancier als u ernstige vermoeidheid heeft, met of zonder andere symptomen van deze aandoening. Andere, meer ernstige aandoeningen kunnen soortgelijke symptomen veroorzaken en moeten worden uitgesloten.

CVS; Vermoeidheid - chronisch; Immuundisfunctiesyndroom; Myalgische encefalomyelitis (ME); Myalgische encefalopathie chronisch vermoeidheidssyndroom (ME-CVS); Systemische inspanningsintolerantieziekte (SEID)

Centra voor Ziektebestrijding en Preventie website. Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom: behandeling. www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html. Bijgewerkt op 19 november 2019. Toegankelijk op 17 juli 2020.

Klauw DJ. Fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom en myofasciale pijn. In: Goldman L, Schafer AI, eds. Goldman-Cecil Geneeskunde. 26e ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: hoofdstuk 258.

Comité voor de diagnostische criteria voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom; Raad voor de gezondheid van geselecteerde populaties; Instituut voor Geneeskunde. Voorbij myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom: een nieuwe definitie van een ziekte. Washington, DC: National Academies Press; 2015. PMID: 25695122 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122/.

Ebenbichler GR. Chronisch vermoeidheidssyndroom. In: Frontera, WR, Silver JK, Rizzo TD, eds. Essentials van fysieke geneeskunde en revalidatie. 4e druk. Philadelphia, PA: Elsevier; 2019: hoofdstuk 126.

Engelberg NC. Chronisch vermoeidheidssyndroom (systemische inspanningsintolerantieziekte). In: Bennett JE, Dolin R, Blaser MJ, eds. Mandell, Douglas en Bennett's principes en praktijk van infectieziekten. 9e druk. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: hoofdstuk 130.

Smith CBG, Haney E, McDonagh M, et al. Behandeling van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom: een systematische review voor een National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop. Ann Stagiair Med. 2015;162(12):841-850. PMID: 26075755 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26075755/.

van der Meer JWM, Bleijenberg G. Chronisch vermoeidheidssyndroom. In: Cohen J, Powderly WG, Opal SM, eds. Infectieziekten. 4e druk. Philadelphia, PA: Elsevier; 2017: hoofdstuk 70.