Ik heb geen toegang tot mijn antivirale medicijnen vanwege COVID-19. Wat nu?

Inhoud

• Laten we beginnen met wat informatie over antivirale medicijnen
• Hoe kunnen antivirale medicijnen eigenlijk helpen tijdens de pandemie?
• Ik ben een antivirale gebruiker: wat nu?
• 1. Probeer alternatieve behandelingen te vinden om de 'rand' van je pijn te verminderen
• 2. Blijf voor jezelf pleiten
• 3. Vier je kracht
• 4. Leun op uw gemeenschap
• 5. Spreek uw waarheden
• het komt neer op

Dit is waarom we geen leuke dingen kunnen hebben.

Eerder deze maand schepte Donald Trump op dat de Amerikaanse federale regering 'ongeveer 29 miljoen doses' kreeg van een antiviraal medicijn genaamd hydroxychloroquine - gebruikt voor de behandeling van malaria en auto-immuunziekten, zoals reumatoïde artritis en lupus - als mogelijke behandelingsaanpak voor COVID-19 .

Nu heeft Trump toegegeven dat hij persoonlijk hydroxychloroquine heeft ingenomen tegen het advies van de Food and Drug Administration (FDA) en medische professionals.

Voor de mensen die de risico's van deze medicijnen kennen en op antivirale middelen vertrouwen om hun auto-immuunziekten te beheersen, kwam dit nieuws met hartverscheurende angst en dringende vragen:

'Moeten we ons zorgen gaan maken? Moeten we beginnen met het rantsoeneren van onze antivirale doses? Komt er een tekort? Hoe krijg ik toegang tot mijn antivirale medicijnen? '

En misschien wel de meest angstaanjagende, onzekere vraag:

"Wat nu?"

Laten we beginnen met wat informatie over antivirale medicijnen

Historisch gezien zijn antivirale middelen medicijnen die virussen bestrijden, zoals griep. De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) leggen uit dat deze medicijnen niet hetzelfde zijn als antibiotica omdat ze eerder virussen bestrijden dan bacteriën.

Mensen die antivirale medicijnen gebruiken voor zaken als influenza of andere virale infecties, hebben meestal kortere, minder intense en beter beheersbare symptomen.

Maar niet iedereen kan en mag antivirale medicijnen gebruiken. In feite zijn antivirale medicijnen niet zonder recept verkrijgbaar. Alleen medische professionals kunnen ze voorschrijven.

De CDC zegt ook dat mensen in gezondheidsgroepen met een hoog risico antivirale behandeling moeten overwegen boven de 'typisch' gezonde persoon.

Mensen met een hoog risico zijn onder meer degenen die:

• auto-immuunziekten
• hart conditie
• diabetes
• astma
• andere chronische aandoeningen

Dit zijn juist de mensen die het meest antivirale medicijnen nodig hebben, en de mensen die ook zeer vatbaar zijn voor ernstige COVID-19.

Antivirale medicijnen kunnen absoluut essentieel zijn bij het verlenen van zorg aan mensen met chronische aandoeningen, zoals:

• lupus (DLE en SLE)
• herpes
• Reumatoïde artritis

Hoe kunnen antivirale medicijnen eigenlijk helpen tijdens de pandemie?

Welnu, dit is precies wat onderzoekers en medische professionals proberen te achterhalen.

Vanaf 24 april 2020 heeft de FDA een verklaring afgelegd waarin staat dat het gebruik van de antivirale medicijnen hydroxychloroquine en chloroquine momenteel niet is goedgekeurd voor behandeling met COVID-19 buiten lopende klinische onderzoeken of het Emergency Use Authorization (EUA) -plan.

Op 28 maart 2020 gaf de FDA een autorisatie voor gebruik in noodgevallen (EUA) voor hydroxychloroquine en chloroquine voor de behandeling van COVID-19, maar ze trokken deze autorisatie op 15 juni 2020 in. Op basis van een beoordeling van het laatste onderzoek bepaalde de FDA dat deze medicijnen waarschijnlijk geen effectieve behandeling zijn voor COVID-19 en dat de risico's van het gebruik ervan voor dit doel opwegen tegen de voordelen.

Klinische onderzoeken zijn in volle gang in de hoop te ontdekken welke (indien aanwezig) antivirale medicijnen het nieuwe coronavirus direct kunnen bestrijden.

De bijwerkingen van het gebruik van deze medicijnen kunnen echter behoorlijk gevaarlijk en zelfs dodelijk zijn.

En dit is precies wat antivirale gebruikers mensen proberen te vertellen.

Er zijn ernstige risico's verbonden aan het nemen van antivirale middelen. Mensen met chronische aandoeningen zijn zich maar al te goed bewust van de risico's. Ze moeten onderhandelen over de mogelijkheid van negatieve bijwerkingen met de realiteit dat de antivirale medicijnen ze in leven houden.

Alleen voor hydroxychloroquine zijn de bijwerkingen:

• braken
• diarree
• hoofdpijn
• haaruitval
• spier zwakte
• stuiptrekkingen
• ernstige hartcomplicaties

De FDA dringt er bij medische professionals op aan om dit allemaal in overweging te nemen voordat ze besluit om antivirale middelen voor te schrijven in niet-spoedeisende gevallen.

Bovendien zijn de twee belangrijkste antivirale medicijnen die het Witte Huis voor huishoudelijk gebruik heeft goedgekeurd - hydroxychloroquine en chloroquine - eerder schaars.

Sommige experts waarschuwen dat, net als een tekort aan medische voorraad voor maskers en ventilatoren, veel antivirale medicijnen het volgende veelgevraagde item zullen zijn, vooral met het persoonlijke gebruik van Trump.

Op dit moment laat onderzoek naar de effectiviteit van antivirale medicijnen tegen COVID-19-symptomen geen veelbelovende resultaten zien.

De regering duwt de antivirale medicatie remdesivir echter nog steeds in ziekenhuizen om COVID-19-patiënten te behandelen. Als gevolg hiervan was de vraag naar dit medicijn en andere antivirale middelen groot.

Een grote vraag naar dergelijke medicijnen gaat gepaard met prijsschommelingen, tekorten en een algemeen gebrek aan behandeling voor antivirale gebruikers.

Er zijn niet alleen ziekenhuizen en COVID-19-patiënten die deze bejubelde behandeling niet krijgen, maar het betekent ook dat patiënten die deze medicijnen nodig hebben voor chronische gezondheidsproblemen, nog meer risico lopen op tekorten.

Verder hebben antivirale gebruikers, vooral in zwarte gemeenschappen en andere gekleurde gemeenschappen in heel Amerika, een aanzienlijk gebrek aan toegang tot de antivirale medicijnen die ze nodig hebben.

Ze worden met gas verlicht, behandeling wordt geweigerd en op de zwarte lijst gezet door specialisten. Ze zijn aantrekkelijk en opnieuw aantrekkelijk, en dan opnieuw opnieuw aantrekkelijk.

En zelfs als deze gemeenschappen een arts kunnen vinden om de antivirale middelen voor te schrijven die ze nodig hebben, moeten ze mogelijk bereid zijn een prijsverhoging te betalen voor de juiste dosering.

Antivirale gebruikers in deze gemeenschappen en in het hele land beginnen hun doses al te rantsoeneren, zelfs met het risico meer pijn, meer gezondheidsproblemen en meer schade op lange termijn te ervaren.

Op hun beurt hebben en blijven hun chronische aandoeningen oplaaien, tenzij ze de juiste antivirale behandeling kunnen krijgen. Dit is voor velen een kwestie van leven of dood.

Ik ben een antivirale gebruiker: wat nu?

Als u een antivirale gebruiker bent, weet u al alles wat er te weten valt over deze medicijnen: de risico's, de manieren waarop ze uw lichaam beïnvloeden en de redenen waarom u ze moet nemen om de symptomen te beheersen en verdere fysieke schade te voorkomen.

De moeilijkere vraag om te beantwoorden is hoe u ervoor moet zorgen dat u in tijden van schaarste en prijsstijgingen behandeld kunt worden.

Hier zijn vijf tips om te overwegen.

1. Probeer alternatieve behandelingen te vinden om de 'rand' van je pijn te verminderen

Als u geen toegang heeft tot een antivirale behandeling voor uw chronische aandoening, moet u mogelijk tijdelijke opties gebruiken om uw lichaam te beschermen en een deel van uw pijn te verlichten.

Het is duidelijk dat veel van deze alternatieve behandelingen niet zo effectief zijn voor de behandeling van uw chronische aandoening. Als u een vertrouwde zorgverlener heeft, kunnen zij mogelijk vergelijkbare behandelingen voorschrijven om de hiaten tussen uw antivirale doses op te vullen.

Het National Resource Center on Lupus stelt bijvoorbeeld voor om NSAID's of ontstekingsremmers te gebruiken, evenals voorgeschreven steroïden en immunosuppressiva.

Deze suggestie kan buitengewoon frustrerend zijn; u heeft al deze alternatieve behandelingen al geprobeerd. Ze werken niet. Daarom neem je om te beginnen antivirale middelen.

We horen je. Maar het wegnemen van uw pijn of het vertragen van de schade aan uw auto-immuunziekte, kan een tijdelijke optie zijn die u kan vasthouden totdat u de echte behandeling krijgt die u nodig heeft.

2. Blijf voor jezelf pleiten

Graaf je nagels in, houd je grond vast en vind dat vuur in je om te blijven aandringen op je recht om behandeld te worden.

Dit kan 'dokterhoppen' betekenen: het vinden van de juiste arts, de intelligente specialist, die uw zorgen daadwerkelijk zal horen en met u zal samenwerken.

Soms is het moeilijkste deel van belangenbehartiging wanneer je door de administratieve rompslomp en onwetendheid heen moet om betere middelen te vinden.

Onthoud: uw gezondheid heeft hier de prioriteit.

Het risico van het nemen van antivirale middelen is veel logischer voor mensen die zich al hebben aangepast aan de effecten van de medicijnen en deze langdurig nodig hebben voor chronische aandoeningen.

Er is tenslotte nog meer onderzoek nodig om te weten hoe antivirale medicijnen verlichting en genezing kunnen bieden aan degenen die getroffen zijn door COVID-19.

En nog een stap verder, uw pleidooi is wat nodig is om oplossingen te creëren om mensen die al antivirale middelen gebruiken gezond, veilig en gevuld te houden.

Als je vasthoudt aan hoe je effectiever voor jezelf kunt pleiten, is deze gids een geweldige plek om te beginnen.

3. Vier je kracht

Voor mensen met een handicap, mensen met auto-immuunziekten en eventuele antivirale gebruikers, is een gebrek aan controle over deze situatie en uw eigen fysieke gezondheid buitengewoon overweldigend.

Antivirale tekorten kunnen een aanzienlijke impact hebben op je fysieke en emotionele gezondheid. Meer pijn voelen, afhankelijk van anderen, en om hulp moeten vragen, kunnen echt uitdagende situaties zijn die alleen maar verergeren door de pandemie.

Maar het is belangrijk om de tijd te nemen om te herkennen wat je kunt beheersen. Het is belangrijk om al je sterke punten te vieren.

Misschien kon je vandaag nog een keer bellen naar het kantoor van je dokter om te vragen om een ​​update over je antivirale recept.

Misschien heb je je partner kunnen vragen om je dagelijkse taken over te nemen.

Misschien heb je een lijst kunnen maken van dingen die je veilig en virtueel kunt doen om te protesteren tegen het antivirale tekort. Misschien was je zelfs in staat om die vurige tweet te sturen en wat steun te krijgen van anderen in dezelfde positie als jij.

Ongeacht wat u vandaag kon beheersen of bereiken, u moet trots zijn op uw kracht.

Wie kan er nog meer door pijn sjokken terwijl hun voortbestaan ​​wordt bedreigd? Niet veel mensen.

Houd dit in gedachten: je bent door deze adem gekomen. Je hebt deze zin gehaald. En je haalt de volgende stap.

4. Leun op uw gemeenschap

Het emotionele trauma en de vermoeidheid van het constant moeten bewijzen dat je dat bent Doen deze medicijnen en je leven nodig hebben doet materie is intens. Dit kan een aanzienlijk nadelig effect hebben op uw geestelijke gezondheid.

Op dit moment is het ongelooflijk belangrijk om ervoor te zorgen dat je goed voor je emotionele welzijn zorgt, vooral als je een gebrek aan controle over je fysieke gezondheid voelt.

Teletherapiediensten, online ondersteuningsgroepen en zelfs gewoon naar social media-pagina's gaan met andere antivirale gebruikers om uw overweldigende emoties te uiten, kunnen u helpen opgeladen te blijven en klaar te zijn voor de volgende gang van zaken.

Verder, als u lokaal contact kunt maken met mensen, kunt u mogelijk aanbevelingen vinden voor meer sympathieke clinici, alternatieve behandelingen en andere 'hacks' die u kunnen helpen om tussendoor te managen.

5. Spreek uw waarheden

Momenteel veroorzaakt de hashtag #WithoutMyHCQ ruis op Twitter. Duizenden antivirale gebruikers gebruiken dit platform om de pijnlijke, prijzige en dodelijke gevolgen uit te drukken als ze geen toegang hebben tot hydroxychloroquine.

Misschien voelt het op dit moment niet groot aan, maar dit is actie.

Je maakt golven. Je brengt bewustzijn en waarheid naar je realiteit die veel mensen het voorrecht hebben te negeren.

Onderneem actie op elke mogelijke manier.

Gebruik alle mogelijke bronnen die u nodig heeft om gegarandeerde toegang te krijgen tot medicijnen waarvan is bewezen dat ze u helpen te overleven, maar waarvan nog niet is bewezen dat ze helpen bij COVID-19-symptomen - en vraag uw dierbaren en bondgenoten om hetzelfde te doen.

Bel uw lokale vertegenwoordigers. Organiseer (veilig en virtueel) met andere antivirale gebruikers. Schreeuw vanuit je raam. Herrie maken.

het komt neer op

Het hoeft niet jouw verantwoordelijkheid te zijn om te vechten voor de behandeling die je nodig hebt.

Maar uw stem laten horen en gebruiken is misschien precies wat nodig is om functionarissen, artsen en mensen die het Witte Huis proberen antivirale medicijnen te kopen eraan te herinneren dat dit uw leven, uw lichaam, in hun handen is.

Jij bent hier de expert. Uw expertise, uw ervaring, is de waarheid waar alle Amerikanen nu naar moeten luisteren voor hun eigen overleving en voor die van u.

Aryanna Falkner is een gehandicapte schrijver uit Buffalo, New York. Ze is een MFA-kandidaat in fictie aan de Bowling Green State University in Ohio, waar ze woont met haar verloofde en hun donzige zwarte kat. Haar schrijven is verschenen of verschijnt in Blanket Sea en Tule Review. Vind haar en foto's van haar kat op Twitter.