De kosten van levensonderhoud met colitis ulcerosa: het verhaal van Nyannah

Inhoud

• Op zoek naar een diagnose
• De beproevingen en fouten van de behandeling
• De kosten van zorg betalen
• Voorbereiden op de toekomst

Na meer dan een jaar betaalt Nyannah Jeffries nog steeds de eerste ziekenhuisrekening af die ze ontving in haar zoektocht naar de oorzaak van de pijnlijke gastro-intestinale symptomen die ze had ondervonden.

Nyannah bezocht haar plaatselijke afdeling spoedeisende hulp in oktober 2017 nadat ze bloed in haar ontlasting had opgemerkt. Ze had op dat moment geen ziektekostenverzekering, dus een ziekenhuisbezoek was ongetwijfeld prijzig.

"Eerst ging ik naar de eerste hulp, en ze zeiden dat ze niets hadden gezien," vertelde ze aan Healthline, "maar ik dacht:" Nee, ik verlies bloed, en ik weet dat er iets aan de hand is. ""

Het ziekenhuis voerde een paar tests uit op Nyannah, maar kwam niet tot een diagnose. Ze werd ontslagen zonder enige medicatie, de aanbeveling om een ​​gastro-intestinale (GI) arts te zoeken en een rekening van bijna $ 5.000.

Pas maanden later kreeg Nyannah de diagnose colitis ulcerosa (UC), een type inflammatoire darmaandoening die ontstekingen en zweren veroorzaakt aan de binnenkant van de dikke darm (colon).

Op zoek naar een diagnose

Nyannah ontwikkelde voor het eerst symptomen van UC toen ze 20 jaar oud was. Ze woonde bij haar moeder en grootouders en werkte parttime als verkoopmedewerker voor Clinique.

In november 2017, een maand na haar bezoek aan de spoedeisende hulp, maakte ze de overstap van een deeltijdse naar een voltijdse functie in haar baan.

Door de overgang kwam ze in aanmerking voor een door de werkgever gesponsorde ziektekostenverzekering.

"Bij mijn werk was ik parttime, en ze maakten me fulltime," herinnert ze zich, "maar ik had ze nodig om het proces te versnellen, zodat ik een verzekering kon krijgen."

Toen ze eenmaal verzekerd was, bracht Nyannah een bezoek aan haar huisarts (PCP). De dokter vermoedde dat Nyannah een glutenintolerantie zou kunnen hebben en liet bloedonderzoeken doen om te controleren op coeliakie. Toen die tests negatief waren, verwees ze Nyannah naar een GI voor meer tests.

De GI voerde een endoscopie uit om de binnenbekleding van Nyannah's maagdarmkanaal te onderzoeken. Dit leidde tot de diagnose UC.

De beproevingen en fouten van de behandeling

Mensen met UC ervaren vaak periodes van remissie, wanneer hun symptomen verdwijnen.Maar die periodes kunnen worden gevolgd door uitbarstingen van ziekteactiviteit wanneer de symptomen terugkeren. Het doel van de behandeling is om zo lang mogelijk remissie te bereiken en te behouden.

Om haar symptomen te verlichten en remissie te induceren, schreef de arts van Nyannah een oraal medicijn voor dat bekend staat als Lialda (mesalamine) en verminderde doses van het steroïde prednison.

"Ze zou de dosering van prednison afbouwen, afhankelijk van hoe mijn symptomen aanvoelden en hoeveel bloed ik verloor", legde Nyannah uit.

"Dus als ik veel verloor, hield ze het op 50 [milligram], en toen ik eenmaal een beetje beter begon te worden, zouden we het terugschroeven naar 45, dan 40, dan 35," vervolgde ze, "Maar soms als ik lager werd, om van 20 of 10 te houden, begon ik weer te bloeden, dus dan nam ze het weer op."

Toen ze hoge doses prednison gebruikte, kreeg ze merkbare bijwerkingen, waaronder kaakstijfheid, een opgeblazen gevoel en haaruitval. Ze viel af en worstelde met vermoeidheid.

Maar gedurende een paar maanden leek de combinatie van Lialda en prednison haar GI-symptomen onder controle te houden.

Die periode van remissie duurde echter niet lang. In mei 2018 reisde Nyannah naar North Carolina voor werkgerelateerde training. Toen ze naar huis terugkeerde, kwamen haar symptomen met wraak terug.

"Ik weet niet of het alleen kwam door mijn reis en de stress daarvan of zoiets, maar nadat ik daarvan terugkwam, kreeg ik een vreselijke opflakkering. Het is alsof geen van de medicijnen die ik gebruikte, werkte. "

Nyannah moest twee weken vrij nemen om te herstellen, waarbij ze haar betaalde vakantiedagen gebruikte.

Haar GI haalde haar uit Lialda en schreef injecties voor met adalimumab (Humira), een biologisch medicijn dat kan helpen bij het verminderen van ontstekingen in de dikke darm.

Ze heeft geen bijwerkingen van Humira gekregen, maar ze vond het lastig om te leren hoe ze de medicatie zelf moest injecteren. Begeleiding door een thuiszorgverpleegkundige heeft geholpen - maar slechts tot op zekere hoogte.

"Ik moet elke week zelf injecteren, en in het begin, toen de thuiszorgdame kwam, was ik als een professional", zei ze. 'Ik was mezelf gewoon aan het injecteren. Ik had zoiets van: 'Oh, dit is niet zo erg.' Maar ik weet wanneer ze er niet is, naarmate de tijd verstrijkt, heb je soms een slechte dag of een zware dag waar je gewoon een beetje moe bent en je bent zoals: 'Oh, mijn god, ik ben een beetje bang om mezelf een injectie te geven.' "

"Aangezien ik dit al 20 keer heb gedaan, weet ik hoe dit gaat voelen," vervolgde ze, "maar je raakt nog steeds een beetje bevroren. Dat is het enige. Ik dacht: ‘Oké, ik moet gewoon kalmeren, ontspannen en je medicijn nemen.’ Omdat je er uiteindelijk aan moet denken dat dit me uiteindelijk zal helpen. '

De kosten van zorg betalen

Humira is duur. Volgens een artikel in de New York Times is de gemiddelde jaarlijkse prijs na kortingen gestegen van ongeveer $ 19.000 per patiënt in 2012 tot meer dan $ 38.000 per patiënt in 2018.

Maar voor Nyannah wordt het medicijn gedeeltelijk gedekt door haar ziektekostenverzekering. Ze neemt ook deel aan het kortingsprogramma van een fabrikant, waardoor de kosten verder zijn gedaald. Ze heeft niets uit eigen zak hoeven te betalen voor de medicatie sinds ze haar eigen risico van $ 2.500 heeft betaald.

Toch wordt ze nog steeds geconfronteerd met veel contante kosten om haar UC te beheren, waaronder:

• $ 400 per maand aan verzekeringspremies
• $ 25 per maand voor probiotische supplementen
• $ 12 per maand voor vitamine D-supplementen
• $ 50 voor een infusie van ijzer als ze het nodig heeft

Ze betaalt $ 50 per bezoek om haar GI te zien, $ 80 per bezoek aan een hematoloog en $ 12 voor elke bloedtest die ze bestellen.

Ze betaalt ook $ 10 per bezoek om een ​​geestelijke gezondheidsadviseur te zien, die haar helpt omgaan met de effecten die UC op haar leven en gevoel van eigenwaarde heeft gehad.

Nyannah heeft ook haar dieet moeten aanpassen. Om haar symptomen onder controle te houden, moet ze meer verse producten en minder bewerkte voeding eten dan vroeger. Dat heeft haar boodschappenrekening verhoogd, evenals de hoeveelheid tijd die ze besteedt aan het bereiden van maaltijden.

Tussen de kosten van het beheersen van haar toestand en het dekken van de dagelijkse kosten van levensonderhoud, moet Nyannah het loon van elke week zorgvuldig in rekening brengen.

"Ik raak een beetje gestrest als het betaaldag is, omdat ik dacht:‘ Ik heb zoveel te doen, ’" zei ze.

"Dus als ik betaald word, probeer ik het echt te analyseren", vervolgde ze. "Ik heb zoiets van, oké, ik kan vandaag maar $ 10 aan hematologie doen en $ 10 aan mijn primaire. Maar ik probeer altijd de doktoren te betalen die ik regelmatig moet zien, en mijn oudere rekeningen zou ik kunnen uitstellen tot de volgende cheque of ik probeer een plan met hen uit te werken. "

Ze heeft op de harde manier geleerd dat het belangrijk is om voorrang te geven aan rekeningen van artsen waarvan ze afhankelijk is voor reguliere zorg. Toen ze een van haar rekeningen te laat betaalde, liet haar GI haar als patiënt vallen. Ze moest een andere vinden om haar behandeling over te nemen.

In november begon het ziekenhuis haar loon op te eisen om de schuld van haar eerste spoedbezoek in oktober 2017 af te betalen.

"Ze belden me op en zeiden:‘ Je moet dit betalen, je moet dat betalen ’, agressiever. En ik dacht: ‘Ik weet het, maar ik heb al die andere rekeningen. Ik kan het niet. Vandaag niet. 'Dat zou me op zijn beurt gestrest maken, en dus is het gewoon een domino-effect.' '

Zoals veel mensen met UC, vindt Nyannah dat stress een uitbarsting kan veroorzaken en haar symptomen kan verergeren.

Voorbereiden op de toekomst

De personeelsvertegenwoordiger (HR) en manager van Nyannah op het werk hebben begrip voor haar gezondheidsbehoeften.

"Mijn baliemanager voor Clinique, ze is zo behulpzaam", zei ze. 'Ze zou me Gatorade brengen, omdat ik elektrolyten verlies en er altijd voor zorgde dat ik aan het eten was. Ze zegt: ‘Nyannah, je moet even pauze hebben. Je moet iets eten. ''

"En dan, zoals ik al zei, mijn HR, ze is heel lief," vervolgde ze. "Ze zorgt er altijd voor dat als ik vrije tijd nodig heb, ze me dienovereenkomstig zal plannen. En als ik doktersafspraken heb, ga ik altijd naar haar toe voordat ze de schema's maakt, zodat ze kan coördineren en aanpassen wat ze nodig heeft, zodat ik naar die afspraak kan gaan. "

Maar als Nyannah zich te ziek voelt om te werken, moet ze onbetaald vrij nemen.

Dat is een merkbare deuk in haar salaris, waardoor haar inkomen dermate wordt beïnvloed dat ze het zich niet gemakkelijk kan veroorloven. Om de eindjes aan elkaar te knopen, is ze op zoek gegaan naar een nieuwe baan met een hoger loon. Het in stand houden van de ziektekostenverzekering is een belangrijke prioriteit bij haar zoektocht naar werk.

Voordat ze naar een functie solliciteert, kijkt ze op de website van het bedrijf om meer te weten te komen over de personeelsbeloningen. Ze heeft ook contact met haar contactpersoon bij Humira, aangezien een wijziging in haar werk of ziektekostenverzekering haar mogelijk in aanmerking kan komen voor het kortingsprogramma van de fabrikant.

"Ik moet met mijn Humira-ambassadeur praten," legde ze uit, "omdat ze zegt:" Je wilt er nog steeds zeker van zijn dat je je medicijn kunt krijgen en het kunt afdekken. ""

Met een nieuwe baan hoopt ze genoeg geld te verdienen om niet alleen haar medische rekeningen te betalen, maar ook te investeren in een camera en de tools en training die ze nodig heeft om een ​​carrière als visagist op te bouwen.

"Ik heb al die rekeningen, en dan moet ik nog benzine in mijn auto tanken om van en naar mijn werk te komen, ik moet nog boodschappen doen, dus ik koop niet echt iets meer voor mezelf. Daarom probeer ik een nieuwe baan te zoeken, zodat ik een beetje extra geld kan hebben om gewoon wat dingen te krijgen die ik nodig heb. "

Ze wil ook wat spaargeld opzij zetten om de kosten van gezondheidszorg te dekken die ze in de toekomst misschien nodig heeft. Als u een chronische aandoening heeft, is het belangrijk om medische verrassingsrekeningen te plannen.

"Je moet rekening houden met die rekeningen - en ze verschijnen wel," legde ze uit.

"Ik zou zeggen om je daarop voor te bereiden, probeer altijd iets opzij te zetten, want je weet maar nooit."