Kunnen longtransplantaties cystische fibrose behandelen?

Inhoud

• Wat zijn de mogelijke voordelen van een longtransplantatie?
• Wat zijn de mogelijke risico's van een longtransplantatie?
• Wie komt in aanmerking voor een longtransplantatie?
• Wat is er betrokken bij een longtransplantatie?
• Hoe ziet het herstel eruit?
• Wat zijn de vooruitzichten?
• Tips om met uw arts te praten

Cystic fibrosis en longtransplantaties

Cystic fibrosis is een genetische ziekte die ervoor zorgt dat slijm zich ophoopt in uw longen. Na verloop van tijd kunnen herhaalde aanvallen van ontsteking en infectie permanente longschade veroorzaken. Naarmate uw toestand vordert, wordt het moeilijker om te ademen en deel te nemen aan activiteiten die u leuk vindt.

Longtransplantaties worden steeds vaker gebruikt om cystische fibrose te behandelen. In 2014 kregen 202 patiënten met cystische fibrose in de Verenigde Staten een longtransplantatie, volgens de Cystic Fibrosis Foundation (CFF).

Een succesvolle longtransplantatie kan een aanzienlijk verschil maken in hoe u zich dagelijks voelt. Hoewel het geen remedie is voor cystische fibrose, kan het u gezondere longen opleveren. Hierdoor kunt u meer activiteiten ondernemen en mogelijk uw leven verlengen.

Er zijn veel dingen die u moet overwegen voordat u een longtransplantatie ondergaat. Lees verder voor meer informatie over de mogelijke voordelen en risico's van longtransplantatiechirurgie.

Wat zijn de mogelijke voordelen van een longtransplantatie?

Als u cystische fibrose heeft en uw longen slecht functioneren, komt u mogelijk in aanmerking voor een longtransplantatie. Je hebt waarschijnlijk moeite met ademhalen en activiteiten die je ooit leuk vond.

Een succesvolle longtransplantatie kan uw kwaliteit van leven op tastbare manieren verbeteren.

Een nieuwe set gezondere longen zal het ademen vergemakkelijken. Dit kan je helpen deel te nemen aan meer van je favoriete bezigheden.

Wat zijn de mogelijke risico's van een longtransplantatie?

Een longtransplantatie is een complexe procedure. Enkele van de belangrijkste risico's zijn:

• Afstoting van organen: uw immuunsysteem behandelt uw donorlongen als lichaamsvreemd en probeert ze te vernietigen, tenzij u antirejectiemedicijnen gebruikt. Hoewel orgaanafstoting het meest waarschijnlijk is binnen de eerste zes maanden na uw operatie, moet u antirejectiemedicijnen gebruiken om uw immuunsysteem voor de rest van uw leven te onderdrukken.
• Infectie: antirejectiemedicijnen dempen uw immuunsysteem, waardoor uw kansen op het ontwikkelen van infecties toenemen.
• Andere ziekten: omdat antirejectiemedicijnen uw immuunsysteem onderdrukken, loopt u ook een verhoogd risico op kanker, nieraandoeningen en andere aandoeningen.
• Problemen met uw luchtwegen: Soms kan de bloedstroom van uw luchtwegen naar uw donorlongen beperkt zijn. Deze mogelijke complicatie kan vanzelf genezen, maar zo niet, dan kan deze worden behandeld.

Bij mannen kunnen antirejectiemedicijnen geboorteafwijkingen bij hun kinderen veroorzaken. Vrouwen die een longtransplantatie hebben ondergaan, lopen mogelijk risico op ernstige complicaties tijdens de zwangerschap.

Wie komt in aanmerking voor een longtransplantatie?

Niet iedereen komt in aanmerking voor een longtransplantatie. Uw arts zal de kans moeten inschatten dat u er baat bij heeft en zich aan uw behandelplan moeten kunnen houden. Het kan weken duren om uw zaak te beoordelen en te bepalen of u een geschikte kandidaat bent.

Dit proces kan betrekking hebben op:

• Lichamelijke evaluaties, inclusief tests om uw long-, hart- en nierfuncties te beoordelen. Dit kan uw arts helpen bij het beoordelen van uw behoefte aan een longtransplantatie, evenals uw risico op mogelijke complicaties.
• Psychologische evaluaties, inclusief overleg met een maatschappelijk werker of therapeut. Uw arts, maatschappelijk werker of therapeut wil misschien ook een aantal van uw vrienden en familieleden ontmoeten om er zeker van te zijn dat u een goed ondersteuningssysteem heeft en de mogelijkheid heeft om uw postoperatieve zorg te beheren.
• Financiële evaluaties om uw medische dekking te beoordelen en u te helpen bepalen hoe u contante uitgaven betaalt, zowel op korte als op lange termijn.

Als uw arts vaststelt dat u een goede kandidaat bent, wordt u toegevoegd aan de longtransplantatielijst. U wordt geïnstrueerd hoe u zich op uw operatie moet voorbereiden. U kunt op elk moment worden gebeld dat er donorlongen beschikbaar zijn.

Donorlongen zijn afkomstig van mensen die onlangs zijn overleden. Ze worden alleen gebruikt als ze gezond blijken te zijn.

Wat is er betrokken bij een longtransplantatie?

Om een ​​dubbele longtransplantatie uit te voeren, zal uw chirurgische team waarschijnlijk een horizontale incisie onder uw borsten maken. Ze zullen uw beschadigde longen verwijderen en deze vervangen door donorlongen. Ze verbinden de bloedvaten en luchtwegen tussen uw lichaam en uw donorlongen. In sommige gevallen kunnen ze een hart-long-bypass-machine gebruiken om tijdens deze procedure zuurstof door uw lichaam te laten stromen.

Uw chirurgische team zal uw borst sluiten met hechtingen of nietjes. Ze kleden je incisiewond aan en laten een paar buisjes achter zodat het vocht kan wegvloeien. Deze buizen zijn tijdelijk. Er wordt ook een beademingsslang ingebracht totdat u zonder kunt ademen.

Direct na uw operatie wordt u gecontroleerd op ademhaling, hartritme, bloeddruk en zuurstofniveau. Als alles naar behoren functioneert, wordt u uit de intensive care gehaald. U wordt nauwlettend in de gaten gehouden terwijl u herstelt. U zult periodiek bloedonderzoek ondergaan om erachter te komen hoe goed uw longen, nieren en lever werken.

Uw verblijf in het ziekenhuis duurt waarschijnlijk een week of twee, afhankelijk van hoe goed u het doet. Voordat u wordt ontslagen, moet uw chirurgische team u instructies geven over hoe u voor uw incisie kunt zorgen en uw herstel thuis kunt bevorderen.

Hoe ziet het herstel eruit?

Een longtransplantatie is een grote operatie. Het kan maanden duren om er volledig van te herstellen.

Uw chirurgische team moet volledige instructies geven voor uw thuiszorg. Ze moeten u bijvoorbeeld leren hoe u uw incisie schoon en droog kunt houden totdat uw hechtingen of nietjes zijn verwijderd. Ze moeten u ook leren hoe u tekenen van infectie kunt herkennen.

U loopt een verhoogd risico op infectie vanwege de antirejectiemedicijnen die u moet gebruiken na een longtransplantatie. Als u een van de volgende symptomen heeft, neem dan onmiddellijk contact op met uw arts:

• koorts van 100,4 ° F of hoger
• vloeistoffen die uit uw incisie lekken
• verergering van pijn op uw incisieplaats
• kortademigheid of moeite met ademhalen

Het kan zijn dat u in het jaar na uw longtransplantatie vaker doktersbezoeken moet afleggen. Uw arts kan tests bestellen om uw herstel te controleren, zoals:

• bloedtesten
• longfunctietesten
• röntgenfoto van de borst
• bronchoscopie, een onderzoek van uw luchtwegen met behulp van een lange dunne buis

Als uw longtransplantatie succesvol is, heeft u een nieuwe set longen die beter werken dan uw oude longen, maar u zult nog steeds cystische fibrose hebben. Dat betekent dat u uw behandelplan voor cystic fibrosis moet voortzetten en regelmatig naar uw arts moet gaan.

Wat zijn de vooruitzichten?

Uw individuele kijk hangt af van uw leeftijd en hoe goed uw lichaam zich aanpast aan uw longtransplantatie.

In de Verenigde Staten leeft meer dan 80 procent van de mensen met cystische fibrose die een longtransplantatie hebben ondergaan na een jaar na hun procedure, meldt de CFF. Meer dan de helft leeft meer dan vijf jaar.

Een Canadese studie gepubliceerd in 2015 in de Journal of Heart and Lung Transplantation vond dat het overlevingspercentage na vijf jaar voor cystic fibrosis-patiënten na een longtransplantatie 67 procent was. Vijftig procent leeft 10 jaar of ouder.

Een succesvolle longtransplantatie kan uw leven mogelijk veranderen door uw symptomen te verlichten en u in staat te stellen actiever te zijn.

Tips om met uw arts te praten

Als u een longtransplantatie overweegt, vraag dan uw arts of eerst alle andere opties zijn onderzocht. Vraag hen om u te helpen de mogelijke voordelen en risico's van een transplantatie te begrijpen. Vraag wat u kunt verwachten als u niet kiest voor de transplantatie.

Zodra u zich op uw gemak voelt bij het idee van een longtransplantatie, is het tijd om meer te weten te komen over wat u te wachten staat. Als u eenmaal op de transplantatielijst staat, moet u voorbereid zijn op het telefoontje dat uw donorlongen zijn aangekomen, ongeacht wanneer deze komt.

Hier zijn een paar vragen om het gesprek met uw arts op gang te brengen:

• Wat moet ik weten en doen terwijl ik op de wachtlijst sta?
• Welke voorbereidingen moet ik treffen als de longen beschikbaar komen?
• Wie zal het longtransplantatieteam vormen en wat is hun ervaring?
• Hoe lang moet ik na de operatie in het ziekenhuis blijven?
• Welke medicijnen moet ik nemen na de operatie?
• Welke symptomen betekenen dat ik na de operatie naar een dokter moet?
• Hoe vaak moet ik een follow-up geven en welke tests komen eraan?
• Hoe zal herstel eruit zien en wat zijn mijn langetermijnvooruitzichten?

Laat de antwoorden van uw arts u leiden naar meer diepgaande vragen.