Discussiegids voor artsen: 10 vragen om te stellen over de ziekte van Parkinson

Inhoud

• 1. Welke behandelingen zijn er nu voor mij beschikbaar?
• 2. Wat zijn mogelijke bijwerkingen van medicatie of behandeling?
• 3. Hoe weet ik of mijn Parkinson geavanceerder wordt?
• 4. Wat zijn de volgende opties als mijn huidige behandeling niet meer werkt?
• 5. Weet u of er klinische proeven bij mij in de buurt zijn waarvoor ik kandidaat zou zijn?
• 6. Weet u of er nieuwe behandelingen zijn die onlangs zijn goedgekeurd?
• 7. Zijn er lokale steungroepen?
• 8. Welke oefenprogramma's zijn veilig voor mij?
• 9. Welke andere specialisten moet ik in dit stadium zien?
• 10. Welke andere informatie heb je van mij nodig?

Naar een afspraak met een arts gaan kan stressvol zijn, vooral als u een aandoening heeft waarvoor meerdere afspraken met veel specialisten nodig zijn voor veel symptomen. Maar effectief kunnen communiceren met uw arts tijdens afspraken is de beste manier om de juiste zorg voor uw behoeften te krijgen.

Om er zeker van te zijn dat u tijdens een afspraak alles bespreekt wat u wilt, is het handig om enkele gesprekspunten in een lijst of overzicht mee te nemen. Hier is een lijst met vragen die u mee moet nemen als u naar uw arts gaat.

1. Welke behandelingen zijn er nu voor mij beschikbaar?

Als u weet wat uw behandelingsopties zijn, kunt u een actieve rol in uw zorg spelen. Laat uw arts u vertellen wat er beschikbaar is en vraag vervolgens welke volgens hen de beste keuze voor u is en waarom.

2. Wat zijn mogelijke bijwerkingen van medicatie of behandeling?

Behandelingen kunnen vaak vervelende bijwerkingen hebben die samengaan met de positieve voordelen. Voordat u een medicijn start of een procedure ondergaat, is het goed om hiervan op de hoogte te zijn. Niet iedereen ervaart bijwerkingen en niet alle bijwerkingen zijn gevaarlijk, hoewel sommige ongemakkelijk kunnen zijn.

Vraag uw arts wat de meest voorkomende bijwerkingen zijn en welke onmiddellijke medische aandacht vereisen.

3. Hoe weet ik of mijn Parkinson geavanceerder wordt?

Parkinson is een langzaam bewegende ziekte die gedurende een lange periode erger wordt, dus het kan moeilijk zijn om te bepalen of uw symptomen erger worden. Vraag uw arts om tekenen om op te letten. Denk eraan uw arts te vertellen als u iets nieuws of anders opmerkt in de manier waarop uw lichaam zich voelt of reageert op de behandeling.

4. Wat zijn de volgende opties als mijn huidige behandeling niet meer werkt?

Naarmate Parkinson vordert, werken medicijnen mogelijk niet meer zoals vroeger. Het is goed om over uw behandelplan voor de lange termijn te praten, zodat u voorbereid bent op komende veranderingen in uw behandeling.

5. Weet u of er klinische proeven bij mij in de buurt zijn waarvoor ik kandidaat zou zijn?

Klinische onderzoeken zijn een van de laatste fasen van lang en gecompliceerd onderzoek naar nieuwe behandelingen. Ze helpen onderzoekers erachter te komen of een nieuwe medicatie of behandelmethode bij bepaalde groepen mensen goed werkt. Voordat de behandeling wordt geaccepteerd als effectief en klaar voor gebruik bij de grotere populatie, moet deze worden getest.

Dr. Valerie Rundle-Gonzalez, een in Texas gevestigde neuroloog, raadt aan deze vraag aan uw arts te stellen. Ze zegt dat je ook de National Institutes of Health kunt doorzoeken om een ​​klinische proef te vinden en je arts te vragen of je in aanmerking komt.

Deze proeven worden gefinancierd door de overheid of andere organisaties, dus er zijn geen kosten voor u. Je krijgt ook de kans om te profiteren van een nieuwe behandeling die nog niet beschikbaar is.

6. Weet u of er nieuwe behandelingen zijn die onlangs zijn goedgekeurd?

Het onderzoek van Parkinson is aan de gang en naarmate de technologie verbetert en artsen meer over de ziekte leren, zullen er meer behandelingen beschikbaar komen.

Als uw arts is gespecialiseerd in Parkinson, moeten ze op de hoogte zijn van nieuw onderzoek dat is gepubliceerd of behandelingen die zijn goedgekeurd voor gebruik door de Food and Drug Administration. Niet alle behandelingsopties zijn geschikt voor alle mensen, maar het is goed om uw opties te kennen en een open gesprek met uw arts te hebben. Vraag uw arts wat er nieuw is en of hij denkt dat het u zou kunnen helpen.

7. Zijn er lokale steungroepen?

Steungroepen kunnen nuttig zijn omdat u anderen kunt ontmoeten die hetzelfde meemaken. Als u geen geluk heeft gehad om er een bij u in de buurt te vinden, weet uw arts er misschien een.

8. Welke oefenprogramma's zijn veilig voor mij?

Regelmatige lichaamsbeweging kan een belangrijke rol spelen bij de behandeling, maar niet elk oefenprogramma is geschikt voor iemand met Parkinson. Uw arts kan enkele aanbevelingen doen om u in de goede richting te sturen.

9. Welke andere specialisten moet ik in dit stadium zien?

Uw zorgteam kan veranderen naarmate de ziekte voortschrijdt. U heeft bijvoorbeeld misschien niet meteen een ergotherapeut of spraak- en taalpatholoog nodig. Uw arts kan verwijzingen geven en met u praten over wanneer u nieuwe specialisten aan uw zorgteam moet toevoegen.

10. Welke andere informatie heb je van mij nodig?

Naast het opschrijven van vragen, moet u ook een lijst met dingen voorbereiden om de arts te vertellen over uw symptomen en hoe uw medicatie werkt. Vraag waar u op moet letten en wat u tussen afspraken moet bijhouden.