Multiple sclerose: feiten, statistieken en u

Inhoud

• Prevalentie
• Risicofactoren
• Frequentie van MS-typen
• Klinisch geïsoleerd syndroom (CIS)
• Relapsing-remitting MS (RRMS)
• Secundaire progressieve MS (SPMS)
• Primaire progressieve MS (PPMS)
• Symptomen en behandeling
• Tip
• Andere verrassende feiten over MS

Multiple sclerose (MS) is de meest voorkomende invaliderende neurologische aandoening van jongvolwassenen over de hele wereld. U kunt MS op elke leeftijd ontwikkelen, maar de meeste mensen krijgen diagnoses tussen de 20 en 50 jaar.

Er zijn terugkerende, remitterende en progressieve soorten MS, maar de cursus is zelden voorspelbaar. Onderzoekers begrijpen nog steeds niet volledig de oorzaak van MS of waarom de mate van progressie zo moeilijk te bepalen is.

Het goede nieuws is dat veel mensen met MS geen ernstige handicaps ontwikkelen. De meeste hebben een normale of bijna normale levensduur.

Er is geen nationaal of wereldwijd register voor nieuwe MS-gevallen. Bekende cijfers zijn slechts schattingen.

Prevalentie

Recente bevindingen van een onderzoek van de National MS Society schatten dat bijna 1 miljoen mensen in de Verenigde Staten met MS leven. Dit is meer dan het dubbele van het laatst gerapporteerde aantal en het eerste nationale onderzoek naar de prevalentie van MS sinds 1975. De samenleving schat ook dat 2,3 miljoen mensen wereldwijd met MS leven. Elke week worden in de Verenigde Staten ongeveer 200 nieuwe gevallen gediagnosticeerd, zegt het MS Discovery Forum.

De tarieven van MS zijn hoger verwijderd van de evenaar. Geschat wordt dat in het zuiden van de Verenigde Staten (onder de 37e breedtegraad) het aantal MS tussen 57 en 78 gevallen per 100.000 mensen ligt. Het tarief is tweemaal zo hoog in noordelijke staten (boven de 37e breedtegraad), met ongeveer 110 tot 140 gevallen per 100.000.

De incidentie van MS is ook hoger in koudere klimaten. Mensen van Noord-Europese afkomst hebben het grootste risico MS te ontwikkelen, waar ze ook wonen. Ondertussen lijkt het laagste risico te liggen bij indianen, Afrikanen en Aziaten. Een onderzoek uit 2013 wees uit dat slechts 4 tot 5 procent van alle gediagnosticeerde MS-gevallen bij kinderen voorkomt.

Risicofactoren

Veel meer vrouwen hebben MS. In feite schat de National MS Society dat MS twee tot drie keer vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen.

MS wordt niet beschouwd als een erfelijke aandoening, maar onderzoekers denken dat er een genetische aanleg bestaat voor het ontwikkelen van de ziekte. Ongeveer 15 procent van de mensen met MS heeft een of meer familieleden of familieleden die ook MS hebben, merkt het National Institute of Neurological Disorders and Stroke op. In het geval van een identieke tweeling is er een kans van 1 op 3 dat elke broer of zus de ziekte heeft.

Onderzoekers en neurologen kunnen nog steeds niet met zekerheid zeggen wat MS veroorzaakt. De ultieme oorzaak van MS is schade aan myeline, zenuwvezels en neuronen in de hersenen en het ruggenmerg. Samen vormen deze het centrale zenuwstelsel. Onderzoekers speculeren dat er een combinatie van genetische en omgevingsfactoren speelt, maar het is niet helemaal duidelijk hoe.

De relatie tussen het immuunsysteem en de hersenen kan echter als een boosdoener worden beschouwd. Onderzoekers suggereren dat het immuunsysteem normale hersencellen kan verwarren met vreemde.

Een ding dat de MS-gemeenschap zeker weet, is dat de ziekte niet besmettelijk is.

Frequentie van MS-typen

Klinisch geïsoleerd syndroom (CIS)

CIS wordt beschouwd als één MS-kuur, maar het kan al dan niet overgaan op MS.

• Een persoon moet een neurologische episode ervaren (meestal 24 uur of langer) die resulteerde in schade aan het centrale zenuwstelsel.
• Het is waarschijnlijk dat deze aflevering zich zal ontwikkelen tot MS.

Mensen met een hoog risico op het ontwikkelen van MS blijken MRI-gedetecteerde hersenletsels te hebben. Er is een kans van 60 tot 80 procent om binnen een paar jaar een MS-diagnose te krijgen, schat de National MS Society. Ondertussen hebben mensen met een laag risico geen MRI-gedetecteerde hersenletsels. Ze hebben een kans van 20 procent om in dezelfde tijd een MS-diagnose te krijgen.

Relapsing-remitting MS (RRMS)

RRMS wordt gekenmerkt door duidelijk gedefinieerde recidieven van verhoogde ziekteactiviteit en verergerende symptomen. Deze worden gevolgd door remissies wanneer de ziekte niet vordert. Symptomen kunnen verbeteren of verdwijnen tijdens remissie. Ongeveer 85 procent van de mensen krijgt eerst de diagnose RRMS, zegt de National MS Society.

Secundaire progressieve MS (SPMS)

SPMS volgt een eerste RRMS-diagnose. Het ziet de handicap geleidelijk toenemen naarmate de ziekte voortschrijdt, met of zonder bewijs van terugval of veranderingen in een MRI-scan. Af en toe kunnen terugvallen optreden, evenals periodes van stabiliteit.

Onbehandeld schat ongeveer 50 procent van de mensen met RRMS binnen tien jaar na de eerste diagnose de overstap naar SPMS, schat een studie uit 2017. Ongeveer 90 procent van de mensen verandert binnen 25 jaar.

Primaire progressieve MS (PPMS)

PPMS wordt gediagnosticeerd bij ongeveer 15 procent van de mensen met MS, schat de National MS Society. Mensen met PPMS ervaren een gestage progressie van de ziekte zonder duidelijke terugvallen of remissies. Het tarief van PPMS is gelijk verdeeld tussen mannen en vrouwen. Symptomen beginnen meestal tussen de 35 en 39 jaar.

Een hoog percentage MS-gevallen gaat niet vooruit. Deze kunnen in een subgroep passen met een 'zeer stabiele goedaardige' vorm van de ziekte, volgens een 30 jaar durende studie die in 2017 werd gepresenteerd. Onderzoekers zeggen dat mensen mogelijk 30 jaar in de RRMS-fase blijven.

Aan de andere kant van het spectrum ontdekte een onderzoek uit 2015 dat ongeveer 8 procent van de mensen met MS een agressiever beloop van de ziekte ontwikkelt. Het staat bekend als zeer actieve relapsing-remitting multiple sclerose (HARRMS).

Symptomen en behandeling

Symptomen variëren sterk van persoon tot persoon. Geen twee mensen hebben dezelfde combinatie van symptomen. Dit bemoeilijkt natuurlijk de identificatie en diagnose.

In een rapport uit 2017 kreeg een vijfde van de ondervraagde Europese vrouwen een verkeerde diagnose voordat ze uiteindelijk een MS-diagnose kreeg. De gemiddelde vrouw bleek in de loop van zes maanden ongeveer vijf bezoeken aan een zorgverlener te ondergaan voordat ze een diagnose stelde.

Volgens de MS Foundation kunnen symptomen op verschillende manieren de geest, het lichaam en de zintuigen beïnvloeden. Deze omvatten:

• wazig of dubbel zien, of totaal verlies van gezichtsvermogen
• slechthorendheid
• verminderd smaak- en reukvermogen
• gevoelloosheid, tintelingen of branden in ledematen
• verlies van kortetermijngeheugen
• depressie, persoonlijkheidsveranderingen
• hoofdpijn
• veranderingen in spraak
• gezichtspijn
• Bell's verlamming
• spiertrekkingen
• Moeite met slikken
• duizeligheid, verlies van evenwicht, duizeligheid
• incontinentie, obstipatie
• zwakte, vermoeidheid
• tremoren, toevallen
• erectiestoornissen, gebrek aan seksueel verlangen

Er is geen enkele 'MS-test'. Om een ​​diagnose te krijgen, moet uw arts uw medische geschiedenis verzamelen en een neurologisch onderzoek en een reeks andere tests uitvoeren. Tests kunnen zijn:

• MRI
• spinale vloeistofanalyse
• bloedtesten
• opgewekte potentialen (zoals een EEG)

Aangezien de exacte oorzaak van MS nog onbekend is, is er geen bekende preventie.

Er is ook nog geen remedie voor MS, maar behandelingen kunnen de symptomen beheersen. MS-medicijnen zijn ontworpen om de frequentie van terugvallen te verminderen en de progressie van de ziekte te vertragen.

Er zijn verschillende ziektemodificerende medicijnen goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration om MS te behandelen. Ze bevatten:

• teriflunomide (Aubagio)
• interferon beta-1a (Avonex, Rebif, Plegridy)
• interferon beta-1b (Betaseron, Extavia)
• glatirameeracetaat (Copaxone)
• fingolimod (Gilenya)
• mitoxantron (Novantrone)
• dimethylfumaraat (Tecfidera)
• natalizumab (Tysabri)
• ocrelizumab (Ocrevus)
• alemtuzumab (Lemtrada)

Tip

• Deze medicijnen zijn niet goedgekeurd voor gebruik tijdens de zwangerschap. Het is ook onduidelijk of MS-medicijnen via de moedermelk worden uitgescheiden. Praat met uw arts over uw MS-medicijnen als u overweegt zwanger te worden.

Andere verrassende feiten over MS

Mensen met MS kunnen een baby veilig op tijd dragen. Zwangerschap heeft over het algemeen geen invloed op MS op de lange termijn.

MS blijkt echter van invloed te zijn op beslissingen over zwangerschap. In een onderzoek uit 2017 besloot 36 procent van de vrouwelijke deelnemers helemaal geen kinderen te krijgen of stelde ze de timing van het zwanger worden uit vanwege hun MS.

Terwijl mensen met MS vaak een verlichting van symptomen ervaren tijdens de zwangerschap, heeft ongeveer 20 tot 40 procent binnen zes maanden na de bevalling een terugval.

MS is een dure ziekte om te behandelen. Uit een economische analyse van MS uit 2016 bleek dat de totale levenskosten per persoon met MS $ 4,1 miljoen bedragen. De gemiddelde jaarlijkse kosten voor gezondheidszorg variëren van $ 30.000 tot $ 100.000 op basis van de mildheid of ernst van de ziekte.