Hailey Bieber onthulde dat ze een genetische aandoening heeft die ectrodactylie wordt genoemd, maar wat is dat?

Inhoud

• Wat is ectrodactylie?
• Wat veroorzaakt ectrodactylie?
• Beoordeling voor

Internettrollen zullen alle mogelijke manieren vinden om de lichamen van beroemdheden te bekritiseren - het is een van de meest giftige onderdelen van sociale media. Hailey Bieber, die eerder open was over hoe sociale media haar geestelijke gezondheid beïnvloeden, vroeg Instagram-trollen onlangs om te stoppen met het "roosteren" van een deel van haar uiterlijk waarvan je waarschijnlijk niet zou verwachten dat het in de eerste plaats zou worden onderzocht: haar pinken.

"Ok, laten we beginnen met het pinky-gesprek... want ik heb mezelf hier voor altijd belachelijk mee gemaakt, dus ik kan net zo goed iedereen vertellen waarom [mijn pinken] zo krom en eng zijn", schreef Bieber in een Instagram-verhaal dat bevatte een foto van haar pink die er weliswaar een beetje scheef uitzag.

Het model deelde vervolgens naar verluidt een nu verwijderde screenshot van een Wikipedia-pagina voor een aandoening die ectrodactylie wordt genoemd, volgens de Dagelijkse mail. "Ik heb iets dat ectrodactylie wordt genoemd en het zorgt ervoor dat mijn pinkvingers eruitzien zoals ze doen", schreef Bieber naar verluidt naast de Wikipedia-screenshot, volgens het Britse nieuwscentrum. "Het is genetisch bepaald, ik heb het mijn hele leven gehad. Dus mensen kunnen me niet meer vragen 'wat is er mis met haar pinkvingers'."

Wat is ectrodactylie?

Ectrodactylie is een vorm van gespleten hand/gespleten voet misvorming (SHFM), een genetische aandoening "gekenmerkt door de volledige of gedeeltelijke afwezigheid van sommige vingers of tenen, vaak gecombineerd met kloven in de handen of voeten", aldus de National Organization for Rare Aandoeningen (NORD). De aandoening kan handen en voeten een "klauwachtig" uiterlijk geven, en in sommige gevallen kan het de verschijning van weefsel tussen vingers of tenen veroorzaken (bekend als syndactylie), volgens de NORD.

Hoewel SHFM op verschillende manieren kan presenteren, zijn er twee hoofdvormen. De eerste wordt de "kreeftenklauw" -variëteit genoemd, waarbij er "meestal een afwezigheid" is van de middelvinger; een "kegelvormige spleet" op de plaats van de vinger verdeelt de hand in wezen in twee delen (waardoor de hand er klauwachtig uitziet, vandaar de naam), volgens de NORD. Deze vorm van SHFM gebeurt meestal in beide handen, en het kan ook de voeten aantasten, volgens de organisatie. Monodactylie, de andere hoofdvorm van SHFM, verwijst volgens de NORD naar de afwezigheid van alle vingers behalve de pink.

Het is niet precies duidelijk welk type SHFM Bieber beweert te hebben - ze heeft duidelijk alle 10 de vingers aan haar handen - maar zoals de NORD opmerkt, zijn er verschillende "types en combinaties van misvormingen" die kunnen optreden met SHFM, en de voorwaarden "bereiken breed in ernst." (Gerelateerd: dit model met een genetische stoornis doorbreekt stereotypen)

Wat veroorzaakt ectrodactylie?

Zoals Bieber naar verluidt in haar Instagramverhalen zei, is ectrodactylie een genetische aandoening, wat betekent dat degenen die het hebben ermee worden geboren (hetzij door genetische make-up of een willekeurige genmutatie), volgens het Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). SHFM kan in het algemeen zowel mannelijke als vrouwelijke baby's treffen. Volgens de NORD wordt ongeveer één op de 18.000 pasgeborenen geboren met een of andere vorm van de aandoening. Hoewel SHFM gevolgen kan hebben voor leden van dezelfde familie, kan de aandoening zich bij elke persoon anders voordoen. Het wordt gediagnosticeerd op basis van "fysieke kenmerken die bij de geboorte aanwezig zijn" en skeletafwijkingen die zijn gedetecteerd door röntgenscans, merkt de NORD op.

Voor het grootste deel leven mensen met een vorm van SHFM over het algemeen een normaal leven, hoewel sommigen "moeilijkheden in fysiek functioneren" kunnen hebben, afhankelijk van hoe ernstig hun misvorming is, volgens de NORD. Er zijn ook "zeer weinig gevallen van SHFM" die soms gepaard gaan met doofheid, volgens een studie uit 2015 gepubliceerd in de CHRISMED Tijdschrift voor Gezondheid en Onderzoek.

Afgezien van Bieber zijn er niet veel publieke figuren die een vorm van SHFM hebben (of in ieder geval niet veel die open zijn geweest over het hebben van de aandoening). Nieuwsanker en talkshowhost, Bree Walker ging uiteindelijk openbaar met haar syndactylie-diagnose (gekenmerkt door twee of meer met zwemvliezen of Siamese vingers) na jarenlang haar handen in een paar handschoenen te hebben verborgen. Terug in de jaren '80, vertelde Walker Mensen ze werd vaak onderworpen aan wrede behandelingen zoals staren en ongevraagd commentaar van vreemden over hoe haar handen en voeten eruitzien. Walker is sindsdien een activist voor de rechten van mensen met een handicap geworden voor mensen met vergelijkbare aandoeningen. (Verwante: Jameela Jamil heeft net onthuld dat ze het Ehlers-Danlos-syndroom heeft)

Van Bieber's kant heeft ze niet uitgewerkt hoe ectrodactylie haar leven precies heeft beïnvloed, en evenmin heeft ze vermeld of ze andere misvormingen heeft dan het uiterlijk van haar pink.

Dat gezegd hebbende, is het altijd de moeite waard om te onthouden dat commentaar geven op het lichaam van iemand anders nooit cool is - punt uit.

Beoordeling voor