Hoe technologie de migrainegemeenschap helpt

Inhoud

• Gemeenschap vinden via sociale media
• Hoe de Healthline Migraine-app kan helpen

Illustratie door Brittany England

Migraine Healthline is een gratis app voor mensen die last hebben gehad van chronische migraine. De app is beschikbaar in de AppStore en Google Play. Download hier.

Verbinding maken met iemand die een soortgelijke ervaring doormaakt, kan veel troost bieden bij het omgaan met een chronische aandoening zoals migraine. En internet kan helpen om de kans op het vinden van de perfecte community te vergroten.

Volgens het gedragsintentieonderzoek van WEGO Health zei 91 procent van de deelnemers dat online communities een rol spelen bij beslissingen die ze nemen over hun gezondheid.

In het bijzonder wenden ze zich tot sociale media om over hun persoonlijke gezondheidservaring te posten of om met iemand in contact te komen over hun eigen ervaringen. Deelnemers gaan ook naar internet om informatie te verzamelen, recensies te lezen en recensies te delen.

De resultaten van het onderzoek toonden aan dat Facebook het populairste platform was om met gezondheid bezig te zijn - 87 procent van de deelnemers zei gezondheidsinformatie te delen via Facebook-berichten, terwijl 81 procent zei gezondheidsinformatie te delen via Facebook-berichten.

Volgens een studie gepubliceerd in Surgery, meldde 95 procent dat, toen een groep chirurgen een Facebook-groep oprichtte voor mensen met een voorgeschiedenis van levertransplantatie, dit een positieve invloed had op hun zorg.

Gemeenschap vinden via sociale media

Sarah Rathsack, die al meer dan tien jaar met chronische migraine lijdt, kan zich verhouden.

Terwijl ze blogt over haar ervaring bij My Migraine Life, zegt ze dat sociale media ook de mogelijkheid biedt om contacten te leggen.

“Ik heb mijn eigen steun persoonlijk, maar vertrouw op een gemeenschap van mensen waarvan ik weet dat ze voelen wat ik voel. Mijn blog geeft commentaar en motiveert me om mijn verhalen te delen, omdat het anderen helpt om hun verhaal te vertellen en te vertellen. Ik word lid van Facebook-groepen, volg hashtags waar ik mee te maken heb en volg andere migrainestrijders ”, zegt Rathsack.

Mike Canadic maakte er zijn missie van om sociale media te gebruiken als een manier om mensen met migraine te verbinden toen hij zijn blog Migraine Professional lanceerde.

"Ik heb de Migraine Professional-community opgericht op Facebook, Instagram, Pinterest en via de blog, en dat is mijn belangrijkste inspiratiebron geweest van alle ongelooflijke migrainestrijders die elke dag werken om hun hersenen en lichaam te verbeteren", zegt Canadic.

Hoe de Healthline Migraine-app kan helpen

Hoewel Olivia Rehberger, die al vele jaren met migrainehoofdpijnen lijdt, heeft deelgenomen aan verschillende online ondersteuningsgroepen, zegt ze dat vele contraproductief kunnen zijn.

Ze startte de blog Invisibly Enhanced om een ​​positieve plek te creëren voor de migrainegemeenschap.

Haar laatste poging omvat het omarmen van de gratis Migraine Healthline-app, die volgens haar een inspirerende sfeer uitstraalt.

"[Het] voelt niet als‘ wiens litteken is erger? ’Het is gewoon een positieve en constructieve gemeenschap die het gewoon snapt. Ik heb niet het gevoel dat ik daar iets anders moet zijn dan eerlijk over hoe ik me voel. Niet om te klagen, maar om het gevoel te hebben dat ik er niet alleen in sta ', zegt Rehberger.

De app is ontworpen voor mensen met migraine en bevat functies zoals dagelijkse groepsdiscussies onder leiding van een Migraine-gids.

Onderwerpen zijn onder meer:

• triggers
• behandeling
• alternatieve therapieën
• omgaan met migraine op school en op het werk
• mentale gezondheid
• gezinsleven
• sociaal leven
• relaties
• levensstijl
• navigeren in de gezondheidszorg
• prodrome en postdrome
• inspiratie
• zo veel meer

Rehberger zegt dat het voeren van discussies in de app een veilige ruimte creëert die uniek is voor andere kanalen.

“[De app creëert] een kleine steunpilaar voor mensen die op zoek zijn naar dat gevoel van steun en gemeenschap. Migraine maakt het moeilijk om een ​​sociaal leven in stand te houden en deze app neemt de druk een beetje weg. Als ik niet op Instagram of [andere] sociale media wil gaan, ben ik meestal op Healthline om dingen te delen die voor mij moeilijker zouden zijn om op [andere] sociale media te zetten ', zegt ze.

Canadees is het daarmee eens en merkt op dat de Migraine-app zich onderscheidt van sociale mediakanalen.

“Ik hou van de Healthline Migraine-gemeenschap omdat het voelt als onze eigen aparte gemeenschap, afgezien van alle sociale media. Het is veilig, fris en nieuw, dus ik heb het gevoel dat ik alles kan delen waar ik aan denk en me kan afstemmen op de gedachten en ervaringen van iedereen daar voor meer ideeën, tips en trucs, "zegt hij.

Hij kijkt het meest uit naar de live discussies met gidsen en influencers.

“[Ze zijn] er om ons aan te moedigen en te inspireren met hun successen en mislukkingen. Het is een geweldige manier voor ons om verbinding te maken en de gemeenschap samen te brengen met de schat aan informatie en ervaring die we allemaal hebben, ”zegt Canadic.

Rathsack geniet ook van de groepsdiscussies.

"Ik heb al met velen gesproken over de verschillende kwesties en categorieën van behoeften", zegt ze. “Migraine Healthline heeft meer een privacygevoel gegeven met meldingen die me eraan herinneren en me op de hoogte stellen van vrienden, chats en beschikbare informatie. De app biedt nog een mogelijkheid om een ​​persoon met migraine macht te geven. Het is een plek om te leren en contact te maken met velen die weten wat je doormaakt. Luisteren en volgen van de reis van anderen geeft richting voor mijn eigen weg. "

Dagelijks gematcht worden met andere leden op basis van overeenkomsten is Rehbergers favoriete onderdeel van de app.

Met de matchfunctie kunnen leden elkaar vinden door door profielen te bladeren en direct een match te vragen. Eenmaal verbonden, kunnen leden elkaar berichten sturen en foto's delen.

"Het is als Bumble voor de migrainegemeenschap", zegt Rehberger.

Migraine Healthline biedt ook een sectie Ontdekken waarin gebruikers informatieve artikelen kunnen vinden die zijn beoordeeld door medische professionals van Healthline over onderwerpen variërend van diagnose en triggers tot behandeling en geestelijke gezondheid, tot klinische onderzoeken en het nieuwste migraine-onderzoek.

Bovendien bevat de sectie persoonlijke verhalen en getuigenissen van mensen met migraine.

Download de app hier.