Waarom ik nep ben om ‘normaal’ te zijn - en andere vrouwen met autisme ook

Inhoud

• Mijn neurodergentie maakt deel uit van wie ik ben - geen handicap
• Hoe ik mijn autisme camoufleer om erbij te horen
• De kosten van doen alsof in het openbaar

Hier is een blik in mijn neurodivergente - niet gehandicapte - hersenen.

Ik lees niet veel over autisme. Niet meer.

Toen ik voor het eerst hoorde dat ik het Asperger-syndroom had en 'op het spectrum' zat, zoals mensen graag zeggen, las ik alles wat ik te pakken kon krijgen. Ik ben zelfs lid geworden van een online "ondersteuningsgroep" voor mensen met autisme.

Hoewel ik enkele eigenschappen en problemen herkende die in artikelen, tijdschriften en het communityforum van de steungroep werden beschreven, kon ik mezelf er nooit volledig in zien.

Ik kon niet alle vakjes aanvinken die mijn persoonlijkheid in een keurig pakket zouden verpakken met een waarschuwingslabel waarop stond: "Breekbaar, voorzichtig behandelen." Voor zover ik kon afleiden uit wat ik las, was ik helemaal niet zoals alle andere autistische mensen in de wereld.

Ik paste nergens in. Of dat dacht ik.

Mijn neurodergentie maakt deel uit van wie ik ben - geen handicap

Mensen willen autisme vaak een stoornis, een handicap of misschien zelfs een ziekte noemen.

Ik heb ooit iets gelezen van een anti-vaxxer, waarin hij zei dat vaccins autisme kunnen veroorzaken (niet waar), wat op zijn beurt kan voorkomen dat uw kind alles wordt wat het zou kunnen zijn.

Een interessante uitdrukking, alles wat ze zouden kunnen zijn. Alsof autistisch zijn voorkomt dat je heel bent - of jezelf.

Neurodivergentie, of autisme, staat niet los van wie ik ben. Het is slechts een van de dingen die mij maken tot wie ik ben.

Ik ben heel en compleet - inclusief mijn neurodiversiteit - niet ondanks. Ik denk eigenlijk dat ik zonder dit niet helemaal mezelf zou zijn.

Meestal denken mensen dat ik helemaal niet op het spectrum sta, vooral omdat het er niet altijd uitziet zoals ze denken dat het zou moeten.

Bovendien ben ik erg goed in het veranderen van mijn gedrag om conventionele sociale normen na te bootsen - zelfs als het vreemd aanvoelt of in strijd is met wat ik eigenlijk doe willen te doen of te zeggen. Veel autistische mensen zijn dat wel.

Ongeveer alles wat ik doe wanneer in het openbaar is, dus niemand denkt dat ik raar ben. Ik zal mijn gedrag waarschijnlijk altijd veranderen, omdat het na verloop van tijd gemakkelijker wordt. Want als ik dat niet zou doen, zou ik waarschijnlijk niet de carrière of het leven hebben die ik nu heb.

Een onderzoek uit 2016 wees uit dat vrouwen hier bijzonder bedreven in lijken te zijn. Dat kan een van de redenen zijn waarom de diagnose autisme wordt gesteld of later in het leven een diagnose krijgt.

Ik had nooit echt gedacht dat sommige dingen die ik doe als ik onder andere mensen doe, als camoufleren kunnen worden beschouwd. Maar tijdens het lezen van die studie over camoufleren, realiseerde ik me dat daarin een aantal van de kleine dingen die ik in het openbaar doe, worden genoemd om meer op iedereen te lijken.

Hoe ik mijn autisme camoufleer om erbij te horen

Wij neurodivergente mensen hebben vaak moeite om oogcontact te maken. Een geweldige manier om dit te camoufleren - en iets wat ik vrij vaak doe - is kijken tussen de ogen van de andere persoon. Meestal merken ze deze lichte verschuiving in blik niet op. Alles lijkt hen "normaal".

Als ik me ongemakkelijk voel in een sociale situatie vanwege te veel lawaai en andere prikkels, wil ik graag ontsnappen of me snel terugtrekken (en, zoals anderen zien, nogal grof) in een veilige, rustige hoek.

Maar om dit te vermijden, pak ik mijn handen stevig samen voor me - heel stevig. Ik verpletter de vingers van de ene hand met de andere, tot het punt dat het pijnlijk wordt. Dan kan ik me concentreren op de pijn en de neiging onderdrukken om weg te rennen, om als grof te worden gezien.

Veel neurodivergente mensen hebben ook kleine teken, een kleine handeling die ze keer op keer uitvoeren. Als ik zenuwachtig ben, draai ik mijn haar rond, altijd met mijn rechterhand tussen mijn tweede en derde vinger. Ik heb altijd. Meestal draag ik mijn haar in een lange paardenstaart, dus ik draai het hele stuk rond.

Als het ronddraaien uit de hand begint te lopen (mensen staren), wikkel ik mijn haar met mijn hand in een knot en houd het daar stevig genoeg vast, zodat het een beetje pijnlijk is.

Om beter te reageren zoals mensen verwachten, oefen ik het voeren van gesprekken thuis. Ik repeteer lachend en knik en zeg dingen als: "Oh mijn god, echt waar ?!" en "Oh nee, dat deed ze niet!"

Ik voel me altijd een beetje vreemd als ik een lange reeks coping-mechanismen achter elkaar moet uitrollen. Ik krijg het rare gevoel buiten mezelf te zijn en mezelf ze te zien doen. Ik wil in mijn eigen oor fluisteren, mezelf vertellen wat ik moet zeggen als reactie op iemand, maar ik kan nooit echt dichtbij genoeg komen.

De kosten van doen alsof in het openbaar

Onderzoekers van dat onderzoek uit 2016 ontdekten dat al deze constante camouflage vaak kosten met zich meebrengt, zoals uitputting, verhoogde stress, instortingen als gevolg van sociale overbelasting, angst, depressie en 'zelfs een negatieve invloed op de ontwikkeling van iemands identiteit'.

Ik vind het laatste deel interessant. Ik denk dat alle andere "kosten" vergelijkbaar zijn met de waarschuwingen die worden vermeld over nieuwe en wonderbaarlijke medicijnen die u op televisie ziet adverteren (minus de verminderde zin in seks).

Ik denk niet per se dat al mijn camouflages een negatieve invloed hebben gehad op mijn identiteitsontwikkeling, maar ik weet wel dat veel van mijn tienerjournaals doorspekt was met de zin: "Alles wat ik ooit wilde, was echt zijn."

Ik heb er nooit over nagedacht waarom ik de uitdrukking zo vaak gebruikte. Maar terugkijkend denk ik dat het gewoon mijn manier was om in het reine te komen met het feit dat ik niet was zoals mijn vrienden. Ik dacht een hele tijd dat ze echter en authentieker waren dan ik.

Wetenschappers weten nu dat sommige autistische mensen zich echt voelen meer emoties dan gewone mensen. We zijn in veel opzichten meer afgestemd op de nuances en ups en downs van de psyche van de mensen om ons heen.

Ik denk dat dat waar is. Een van mijn vaardigheden is altijd het vermogen geweest om dingen vanuit meerdere perspectieven te zien. Ik kan uit mezelf stappen en zien waar een ander vandaan komt. En ik kan voelen wat ze voelen.

Dus ja, ik vind het prima om mijn gedrag aan te passen om te voorkomen dat ze zich ongemakkelijk gaan voelen. Als ze zich op hun gemak voelen, voel ik dat ook, en dan zijn we allebei comfortabeler.

Ik moet echter wel oppassen, want al dat gevoel kan soms overweldigend zijn.

Maar ik weet hoe ik het moet aanpakken. Het camoufleren kan soms vermoeiend zijn, maar als introverte persoon kan het vermoeiend zijn om lange tijd in de buurt van andere mensen te zijn zonder pauze.

Ik onderscheid mijn camoufleren niet van mijn gezelligheid. Ze zijn een pakket dat, voor mij, een neurodivergente introverte persoon, veel tijd alleen nodig heeft om zich daarna weer op te laden.

Dat betekent niet dat er iets mis is met mij.

Het woord dat ik het meest haat wanneer het met autisme wordt geassocieerd, is 'beschadigd'.

Ik denk niet dat autistische mensen beschadigd zijn. Ik denk gewoon dat ze de wereld anders zien dan mensen die niet autistisch zijn. Atypisch zijn betekent niet dat we gebreken hebben.

In dat opzicht is een van de leuke dingen van neurodivergent zijn, dat ik bijna altijd een andere neurodivergente persoon kan zien - zelfs iemand die net zo goed en zo furieus camoufleert als ikzelf.

Ik weet nooit zeker wat het is dat mij of hen afleidt: misschien is hun verwoording van iets, een shuffle, een semi-voor de hand liggende handkliniek. Maar als het gebeurt, is er altijd een mooi moment waarop ik me realiseer dat ze me herkennen, en ik zie ze. En we kijken elkaar in de ogen (ja, echt waar) en denken: "Ah ja. Ik zie je."

Vanessa is een schrijver en wielrenster gevestigd in New York City. In haar vrije tijd werkt ze als kleermaker en patroonmaker voor film en televisie.