Inspired to Action: Hepatitis C, Pauli’s Story

Inhoud

• Een ander soort ziekte
• Maak er het beste van
• Nieuwe behandeling, nieuwe hoop

'Er zou geen oordeel moeten zijn. Alle mensen verdienen het om van deze vreselijke ziekte te worden genezen en alle mensen moeten met zorg en respect worden behandeld. " Pauli Gray

Een ander soort ziekte

Als je Pauli Gray vandaag tegen het lijf liep met zijn twee honden door de straten van San Francisco, zou je waarschijnlijk een pauze in zijn pas opmerken. Als fervent muzikant en rock-'n-roll-ster uit de buurt straalt Gray vreugde uit. Wat je waarschijnlijk niet zou opmerken, is dat hij onlangs is genezen van een ernstige virale infectie: hepatitis C.

"Het is een interessant woord,‘ genezen ’, want ik zal altijd positieve antilichamen testen, maar het is weg,” zegt hij. "Het is weg."

Hoewel de infectie misschien verdwenen is, voelt hij nog steeds de impact ervan. Dat komt omdat hepatitis C, in tegenstelling tot veel andere chronische aandoeningen zoals artritis of kanker, een grotendeels negatief stigma heeft. De ziekte wordt meestal doorgegeven door besmet bloed. Het delen van naalden, het krijgen van een tatoeage of piercing in een niet-gereguleerde melkstal of setting, en, in zeldzame gevallen, onbeschermd seksueel contact zijn allemaal manieren om hepatitis C te krijgen.

"Er is veel sociaal stigma verbonden aan hepatitis C", zegt Gray. "We waren er eerder getuige van met hiv in de jaren '80. Dit is natuurlijk gewoon mijn mening, maar ik denk dat er een onderliggende opvatting is van mensen die drugs gebruiken, en in de jaren '80 mensen die drugs gebruikten, en homo's, als misschien wat wegwerpbaar. ''

Maak er het beste van

Hoewel het stigma rond hepatitis C een negatief punt in het leven van Gray had kunnen zijn, veranderde hij het in iets positiefs. Hij besteedt het grootste deel van zijn tijd aan behandelvoorlichting, counseling en preventie van overdosering.

"Ik ga erop uit en probeer deze plek elke dag een beetje beter te maken", zegt hij.

Door zijn belangenbehartiging stuitte Gray op een hernieuwde passie om voor anderen te zorgen. Hij erkent dat hij dit verlangen waarschijnlijk niet zou zijn tegengekomen als hij zelf nooit de diagnose van de ziekte had gekregen. Dit is vooral zo omdat hij in de eerste plaats echt moest pushen om getest te worden, vooral omdat artsen zijn symptomen gewoon van zich afschudden.

"Ik wist dat ik me niet goed voelde", zegt Gray, met grote ogen van wanhoop. "Ik wist dat mijn vorige levensstijl me een risico op hep C had gebracht. Ik leed aan veel vermoeidheid en depressie en hersenmist, dus ik deed mijn best om getest te worden."

Nieuwe behandeling, nieuwe hoop

Toen hij een bevestigde diagnose kreeg, besloot Gray mee te doen aan een klinische proef. Maar tot een paar jaar geleden was de behandeling allesbehalve een wandeling in het park.

"Het was heel, heel moeilijk", zegt hij vlak. "Ik had veel zelfmoordgedachten en zo ben ik niet."

Omdat hij besefte dat hij zichzelf of zijn lichaam hier niet meer doorheen kon brengen, stopte hij na slechts zes maanden met deze eerste behandelmethode. Toch gaf hij niet op. Toen er een nieuw type behandeling beschikbaar kwam, besloot Gray ervoor te gaan.

"Het was een beetje moeilijk, maar het was een heel ander sterrenstelsel van de vorige behandeling, en het werkte, en ik voelde me binnen een maand veel beter", zegt hij.

Tegenwoordig is een van zijn doelen om anderen te helpen genezen door middel van behandeling. Hij geeft lezingen, lezingen en organiseert trainingen en workshops over hepatitis C, evenals over hiv, overdosispreventie, schadebeperking en drugsgebruik. Door zijn eigen verhaal te delen, moedigt hij ook anderen aan na te denken over hun toekomst.

"‘ Wat ga ik nu doen? ’Is een grote vraag,” zegt hij. "Ik zeg tegen mijn ouders:‘ Je kunt je over een maand beter voelen ’, en bijna altijd doen ze dat. Het opent veel mogelijkheden voor de toekomst. "

De afgelopen 15 jaar - evenveel tijd dat hij nodig had om gediagnosticeerd te worden - gebruikt Gray zijn belangenbehartiging om anderen gerust te stellen dat er echt hoop is. Hij vertelt anderen dat behandeld worden veel beter is dan niet behandeld worden.