MS Perspectives: My Diagnosis Story

Inhoud

• Matthew Walker, gediagnosticeerd in 2013
• Danielle Acierto, gediagnosticeerd in 2004
• Valerie Hailey, gediagnosticeerd in 1984

"Je hebt MS." Of ze nu worden uitgesproken door uw huisarts, uw neuroloog of uw partner, deze drie eenvoudige woorden hebben een levenslange impact.

Voor mensen met multiple sclerose (MS) is de "diagnosedag" onvergetelijk. Voor sommigen is het een schok om te horen dat ze nu met een chronische aandoening leven. Voor anderen is het een verademing om te weten wat hun symptomen veroorzaakt. Maar hoe of wanneer het ook komt, elke MS-diagnosedag is uniek.

Lees de verhalen van drie mensen met MS en kijk hoe zij met hun diagnose zijn omgegaan en hoe het vandaag met hen gaat.

Matthew Walker, gediagnosticeerd in 2013

"Ik herinner me dat ik‘ witte ruis ’hoorde en dat ik me niet kon concentreren op de discussie met mijn arts," zegt Matthew Walker. 'Ik herinner me een beetje waar we het over hadden, maar ik denk dat ik maar een paar centimeter van zijn gezicht af staarde en ook oogcontact met mijn moeder, die bij mij was, vermeed. … Dit vertaalde zich in mijn eerste jaar met MS, en dat ik het niet serieus nam. "

Zoals velen nam Walker aan dat hij MS had, maar hij wilde de feiten niet onder ogen zien. De dag nadat hij officieel werd gediagnosticeerd, verhuisde Walker door het land - van Boston, Massachusetts, naar San Francisco, Californië. Door deze fysieke beweging kon Walker zijn diagnose geheim houden.

"Ik ben altijd een soort van open boek geweest, dus ik herinner me dat het moeilijkste voor mij de wens was om het geheim te houden", zegt hij. “En de gedachte:‘ Waarom ben ik zo bezorgd om het aan iemand te vertellen? Is het omdat het zo'n slechte ziekte is? ''

Enkele maanden later was het een gevoel van wanhoop dat hem ertoe bracht een blog te beginnen en een YouTube-video over zijn diagnose te plaatsen. Hij kwam uit een langdurige relatie en voelde de behoefte om zijn verhaal te delen, om te onthullen dat hij MS had.

"Ik denk dat mijn probleem meer een ontkenning was", zegt hij. "Als ik terug in de tijd had kunnen gaan, zou ik dingen in het leven heel anders zijn gaan doen."

Tegenwoordig vertelt hij anderen meestal vroeg over zijn MS, vooral de meisjes met wie hij op zoek is.

"Het is iets waar je mee te maken hebt en het zal moeilijk worden om mee om te gaan. Maar voor mij persoonlijk is mijn leven in drie jaar drastisch verbeterd en dat is vanaf de dag dat ik de diagnose kreeg tot nu.Het is niet iets dat het leven erger gaat maken. Dat is aan jou."

Toch wil hij dat anderen met MS weten dat het uiteindelijk hun beslissing is om anderen te vertellen.

“U bent de enige persoon die elke dag met deze ziekte te maken krijgt, en u bent de enige die intern met uw gedachten en gevoelens te maken krijgt. Voel je dus niet onder druk gezet om iets te doen waar je je niet prettig bij voelt. "

Danielle Acierto, gediagnosticeerd in 2004

Als senior op de middelbare school had Danielle Acierto al veel aan haar hoofd toen ze ontdekte dat ze MS had. Als 17-jarige had ze nog nooit van de ziekte gehoord.

"Ik voelde me verloren", zegt ze. "Maar ik hield het vast, want wat als het niet eens iets was om over te huilen? Ik probeerde het uit te spelen alsof het niets voor mij was. Het waren maar twee woorden. Ik zou me er niet door laten definiëren, vooral niet als ik zelf de definitie van die twee woorden nog niet eens kende. "

Haar behandeling begon meteen met injecties, die hevige pijn door haar hele lichaam veroorzaakten, evenals nachtelijk zweten en koude rillingen. Vanwege deze bijwerkingen zei haar schooldirecteur dat ze elke dag vroeg kon vertrekken, maar dat was niet wat Acierto wilde.

"Ik wilde niet anders worden behandeld of met speciale aandacht worden behandeld", zegt ze. "Ik wilde net als iedereen behandeld worden."

Terwijl ze nog steeds probeerde uit te zoeken wat er met haar lichaam aan de hand was, waren haar familie en vrienden dat ook. Haar moeder zocht ten onrechte 'scoliose' op, terwijl sommige van haar vrienden het begonnen te vergelijken met kanker.

“Het moeilijkste om mensen te vertellen was uit te leggen wat MS was”, zegt ze. “Toevallig begonnen ze in een van de winkelcentra bij mij in de buurt MS-steunarmbanden uit te delen. Al mijn vrienden kochten armbanden om me te ondersteunen, maar ze wisten ook niet echt wat het was. "

Ze vertoonde geen uiterlijke symptomen, maar ze bleef het gevoel hebben dat haar leven nu beperkt was vanwege haar toestand. Tegenwoordig realiseert ze zich dat dit gewoon niet waar is. Haar advies aan pas gediagnosticeerde patiënten is om niet op te geven.

"Je moet je niet laten tegenhouden, want je kunt nog steeds doen wat je wilt", zegt ze. "Het is gewoon je verstand dat je tegenhoudt."

Valerie Hailey, gediagnosticeerd in 1984

Onduidelijke spraak. Dat was Valerie Hailey's eerste symptoom van MS. De doktoren zeiden eerst dat ze een infectie van het binnenoor had, en gaven het vervolgens de schuld van een ander type infectie voordat ze haar de diagnose 'waarschijnlijke MS' gaven. Dat was drie jaar later, toen ze nog maar 19 jaar oud was.

"Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, werd er niet over [MS] gesproken en was het niet in het nieuws", zegt ze. "Omdat je geen informatie had, wist je alleen welke roddels je erover hoorde, en dat was eng."

Daarom nam Hailey de tijd om anderen te vertellen. Ze hield het geheim voor haar ouders en vertelde het haar verloofde alleen omdat ze dacht dat hij het recht had om het te weten.

"Ik was bang voor wat hij zou denken als ik door het gangpad zou komen met een witte stok gewikkeld in koningsblauw, of een rolstoel versierd met wit en parels", zegt ze. "Ik gaf hem de mogelijkheid om zich terug te trekken als hij niet met een zieke vrouw wilde omgaan."

Hailey was bang voor haar ziekte en bang om het anderen te vertellen vanwege het stigma dat eraan verbonden was.

"Je verliest vrienden omdat ze denken:‘ Ze kan dit of dat niet. ’De telefoon stopt gewoon geleidelijk met rinkelen. Zo is het nu niet meer. Ik ga nu alles doen, maar het zouden leuke jaren moeten worden. "

Na terugkerende problemen met het gezichtsvermogen, moest Hailey haar droombaan als gecertificeerde oogheelkundige en excimerlasertechnicus in het Stanford Hospital verlaten en permanent gehandicapt worden. Ze was ontmoedigd en boos, maar als ze terugkijkt, voelt ze zich gelukkig.

'Dit vreselijke ding veranderde in de grootste zegen', zegt ze. “Ik was in staat om beschikbaar te zijn voor mijn kinderen wanneer ze me nodig hadden. Ze zien opgroeien was iets dat ik zeker zou hebben gemist als ik in mijn beroep was begraven. "

Ze waardeert het leven tegenwoordig veel meer dan ooit tevoren, en ze vertelt andere onlangs gediagnosticeerde patiënten dat er altijd een positieve kant is - zelfs als je het niet verwacht.