Waar vinden niet-binaire mensen met borstkanker ondersteuning?

Vraag: Ik ben niet-binair. Ik gebruik deze voornaamwoorden en beschouw mezelf als transmasculine, hoewel ik geen interesse heb in hormonen of chirurgie. Gelukkig krijg ik misschien toch een topoperatie, want ik heb ook borstkanker.

De ervaring was erg vervreemdend. Alles eraan, van de behandeling zelf tot steungroepen tot de cadeauwinkel in het ziekenhuis, is duidelijk bedoeld voor cis-vrouwen, vooral hetero en traditioneel vrouwelijke.

Ik heb ondersteunende mensen in mijn leven, maar ik vraag me af of ik ook contact moet maken met andere overlevenden. Hoewel de steungroepen die ik heb aangemoedigd om naar toe te gaan, allemaal vol aardige mensen lijken te zijn, maak ik me zorgen omdat ze mij ook als een vrouw zien. (Er is ook een steungroep voor mannen met borstkanker, maar ik ben ook geen man met borstkanker.)

Eerlijk gezegd zijn de mensen in mijn trans- en niet-binaire steungroepen op Facebook, en de trans-mensen die ik lokaal ken, veel meer behulpzaam geweest terwijl ik dit doormaak, ook al heeft geen van hen borstkanker gehad. Kan ik iets doen om me meer gesteund te voelen?

Iedereen blijft maar praten over hoe het enigszins positieve aan het hebben van borstkanker de overlevende gemeenschap is, maar dat voelt gewoon niet als iets dat ik krijg.

A: Hallo daar. Ik wil allereerst valideren hoe extra moeilijk en oneerlijk dit is. Voor jezelf pleiten als een niet-binair persoon is altijd hard werken. Het is vooral moeilijk (en oneerlijk) als u dit doet terwijl u door een kankerbehandeling gaat!

Ik zou een hele tirade kunnen uiten over de seksualisering en het gender-essentialisme dat decennia lang bepleit en steun voor borstkanker heeft gevormd, maar dat helpt je nu niet. Ik wil alleen maar erkennen dat het er is, en er beginnen steeds meer overlevenden, mede-overlevenden, advocaten, onderzoekers en medische zorgverleners te zijn die hiervan op de hoogte zijn en ertegen zijn.

Ik denk dat uw vraag uit twee delen bestaat, en ze zijn enigszins van elkaar gescheiden: ten eerste hoe u door de behandeling kunt navigeren als een niet-binair persoon; en twee, hoe je steun kunt zoeken als niet-binaire overlevende.

Laten we het hebben over de eerste vraag. U noemde veel ondersteunende mensen in uw leven. Dit is erg belangrijk en nuttig als het gaat om het navigeren door de behandeling. Begeleidt iemand u naar afspraken en behandelingen? Zo nee, zou u dan een paar vrienden of partners kunnen werven om met u mee te gaan? Vraag hen om voor je op te komen en je te steunen terwijl je grenzen stelt aan je providers.

Maak een lijst met dingen die uw providers moeten weten om correct naar u te verwijzen. Dit kan de naam zijn die u gebruikt, uw voornaamwoorden, uw geslacht, de woorden die u gebruikt voor delen van uw lichaam die dysforie kunnen veroorzaken, hoe u naast uw naam en voornaamwoorden wilt worden aangeduid (dwz persoon, mens, patiënt). , etc.), en al het andere dat u kan helpen zich bevestigd en gerespecteerd te voelen.

Er is geen reden waarom een ​​arts, die u aan zijn assistent voorstelt, niet zoiets kan zeggen als: "Dit is [uw naam], een 30-jarige persoon met een invasief ductaal carcinoom aan de linkerkant van hun borst."

Zodra u uw lijst heeft, kunt u deze delen met receptionisten, verpleegkundigen, PCA's, doktoren of ander personeel waarmee u contact hebt. Receptionisten en verpleegkundigen kunnen zelfs aantekeningen aan uw medische kaart toevoegen om ervoor te zorgen dat andere zorgverleners uw juiste naam en voornaamwoorden zien en gebruiken.

Uw ondersteunende mensen zullen in staat zijn om iedereen op te volgen en te corrigeren die u verkeerd gebruikt of de memo op een andere manier mist.

Natuurlijk voelt niet iedereen zich op zijn gemak bij het stellen van dit soort grenzen met zorgverleners, vooral als je vecht tegen een levensbedreigende ziekte. Als je er geen zin in hebt, is dat volkomen terecht. En het maakt het niet jouw schuld dat je wordt misleid of dat er naar je wordt verwezen op manieren die voor jou niet werken.

Het is niet jouw taak om medische professionals op te leiden. Het is hun taak om te vragen. Als ze dat niet doen, en je hebt het emotionele vermogen om ze te corrigeren, kan dat een heel nuttige en uiteindelijk krachtige stap voor je zijn. Maar als u dat niet doet, probeer uzelf dan niet de schuld te geven. Je probeert hier gewoon zo goed mogelijk doorheen te komen.

Dat brengt me bij het tweede deel van je vraag: steun zoeken als niet-binaire overlevende.

U zei dat de trans- / niet-binaire mensen die u lokaal en online kent, echt ondersteunend zijn, maar het zijn geen overlevenden (of in ieder geval geen overlevenden van dezelfde kanker die u heeft). Wat voor soort ondersteuning zoekt u die u wellicht nodig heeft van overlevenden van borstkanker?

Ik vraag het gewoon omdat, hoewel kankerondersteunende groepen echt nuttig kunnen zijn, ze niet voor iedereen geschikt of noodzakelijk zijn. Ik denk dat velen van ons het gevoel krijgen dat we tijdens de behandeling naar een steungroep moeten gaan, omdat dat het 'ding is om te doen'. Maar het is mogelijk dat de sociale en emotionele ondersteuningsbehoeften die u heeft al worden vervuld door uw vrienden, partners en trans- / niet-binaire groepen.

Aangezien je deze mensen nuttiger hebt gevonden dan de andere overlevenden van kanker die je hebt ontmoet, is er misschien niet echt een gat in de vorm van een kankerondersteunende groep in je leven.

En als dat het geval is, is het logisch. Terwijl ik in behandeling was, stond ik vaak versteld van hoeveel ik gemeen had met mensen die allerlei volledig niet-kankerachtige dingen hadden doorgemaakt: hersenschudding, zwangerschap, verlies van een geliefde, onzichtbare ziekte, ADHD, autisme, de ziekte van Lyme, lupus, fibromyalgie, ernstige depressie, menopauze en zelfs genderdysforie en geslachtsbevestigende chirurgie.

Een van de dingen die je momenteel de meeste pijn bezorgen, is cissexisme, en dat is een ervaring waar iedereen in elke transgroep mee zal resoneren. Geen wonder dat je je daar meer gesteund voelt.

Als je echter wat bronnen wilt vinden die specifieker zijn voor overlevenden van trans- of niet-binaire kanker, raad ik aan om een ​​kijkje te nemen bij het National LGBT Cancer Network.

Ik zou heel graag willen dat er meer voor je waren. Ik hoop dat je de ruimte kunt vrijmaken die je nodig hebt voor jezelf.

Wat er ook gebeurt, ik zie je.

Net zoals je geslacht niet wordt bepaald door de lichaamsdelen waarmee je bent geboren, wordt het niet bepaald door welke van die lichaamsdelen kanker toevallig toeslaat.

De jouwe in vasthoudendheid,

Miri

Miri Mogilevsky is schrijver, docent en praktiserend therapeut in Columbus, Ohio. Ze hebben een BA in psychologie van Northwestern University en een master in sociaal werk van Columbia University. Ze kregen in oktober 2017 de diagnose borstkanker stadium 2a en voltooiden de behandeling in het voorjaar van 2018. Miri bezit ongeveer 25 verschillende pruiken uit hun chemodagen en zet ze graag strategisch in. Naast kanker schrijven ze ook over geestelijke gezondheid, homo-identiteit, veiligere seks en toestemming, en tuinieren.