Voor anderen die met NSCLC leven, hier is wat ik wil dat je weet

Lieve vrienden,

Ik schrijf je om je te laten weten dat je je leven nog steeds kunt leiden na een diagnose van kanker.

Ik ben Ashley Randolph-Murosky en op 19-jarige leeftijd werd bij mij de diagnose stadium 2 niet-kleincellige longkanker gesteld. Destijds was ik je gemiddelde tiener op de universiteit met een volledig normale levensstijl.

Op een dag ging ik naar een dokter op de campus, denkend dat ik een spier in mijn bovenrug trok. De dokter heeft een röntgenfoto gemaakt om er zeker van te zijn dat ik mijn long niet had ingeklapt. Toen de röntgenfoto terugkwam, vertelde de dokter me dat mijn long niet was ingestort, maar dat hij er een donkere vlek op zag. Hij wist niet wat het was, maar stuurde me naar een longarts.

Het ging zo snel. De longspecialist bestelde tests waaruit bleek dat de tumor kanker was.

Het komt zelden voor dat je iemand zo jong als ik ziet met longkanker.Ik wil dat het stigma dat longkanker de ziekte van een oudere persoon is, verdwenen is.

Kort na mijn diagnose had ik een lobectomie rechtsonder. Chirurgen hebben ongeveer 20 procent van mijn rechterlong en de tumor verwijderd. Ik onderging vier ronden intraveneuze (IV) chemotherapie en negen weken bestraling gedurende vijf dagen per week.

Ik kreeg ook genetische tests voor de tumor. Het kwam terug als de anaplastische lymfoomkinase (ALK) -mutatie, een zeldzaam type longkanker. Er zijn veel verschillende soorten mutaties van longkanker en ze worden allemaal anders behandeld.

Ik heb het geluk gehad dat mijn doktoren mij enorm hebben gesteund en altijd mijn belangen voor ogen hebben. Ze zijn voor mij als familie geworden. Maar aarzel nooit om meer dan één mening te krijgen.

Drie jaar na mijn behandeling had ik geen ziekteverschijnselen. Maar in juni 2016 had ik mijn jaarlijkse scan en het toonde aan dat ik was teruggevallen. Ik had kleine tumoren door mijn longen en de pleuraholten, een tumor op mijn wervels en een hersentumor. Ik heb een operatie ondergaan om de tumor in mijn hersenen te verwijderen en gerichte bestralingstherapie op mijn ruggengraat.

In plaats van IV-chemotherapie ben ik nu met gerichte therapie begonnen. Het is niet zoals traditionele chemotherapie. In plaats van elke cel te behandelen, richt het zich op het specifieke gen.

Wat echt belangrijk is, is ervoor te zorgen dat u een goede verzorger aan uw zijde heeft om u te ondersteunen, maar ook iemand die alles weet over uw diagnose, behandelingen en medische informatie. Mijn man is mijn grootste ondersteuningssysteem geweest. Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, waren we nog maar een jaar aan het daten. Hij was daar 100 procent van de weg. De terugval trof ons heel hard, maar hij was mijn rots.

Ik ben nu 24. In november 2017 bereik ik mijn vijfde jaar sinds de eerste diagnose. In die tijd raakte ik betrokken bij de LUNG FORCE van de American Lung Association en ging ik naar Advocacy Day in Washington, DC, om met mijn senatoren en congreslid te praten over waarom gezondheidszorg zo belangrijk is. Ik heb gesproken in de stadhuizen, de House Cancer Caucus in DC en tijdens de wandelingen van LUNG FORCE.

Ik ben ook getrouwd. Ik heb onlangs mijn eerste trouwdag gevierd. Ik heb vijf verjaardagen gehad. En we proberen een baby te krijgen door middel van draagmoederschap.

Het moeilijke van deze ziekte is dat ik nooit kankervrij zal zijn. Het enige dat nu kan worden gedaan, is dat mijn behandeling het gen 'in slaap' kan brengen.

Maar ik ben het bewijs dat je een diagnose van kanker voorbij kunt komen.

Liefde,

Ashley

Ashley Randolph-Murosky was een tweedejaars aan de Penn State University toen bij haar de diagnose niet-kleincellige longkanker in stadium 2 werd gesteld. Nu is ze een LONG FORCE-held van de American Lung Association die pleit voor vroege detectie en screening en is ze vastbesloten om het stigma te verwijderen dat longkanker de ziekte van een oudere persoon is.