Onze twee cent: autisme

Inhoud

• Debby Elley
• Aukids Magazine
• Wat is autisme?
• Waarom praten mensen met autisme laat of helemaal niet?
• Nancy Alspaugh-Jackson
• Handel vandaag!
• Is er een remedie voor autisme?
• Hoe vaak komt autisme voor en waarom komt het zo vaak voor?
• Gina Badalaty
• Imperfect omarmen
• Is er een dieet voor iemand met autisme?
• Wat zijn de unieke uitdagingen van het opvoeden van een kind met autisme?
• Catie
• Spectrum mama
• Wat zijn de soorten therapieën voor autisme en wat is uw ervaring ermee?
• Hoe ging u ermee om toen u werd verteld dat uw kind autisme had?

Uit recente gegevens blijkt dat 1 op de 59 kinderen in de Verenigde Staten een autismespectrumstoornis (ASS) heeft. Volgens de Autism Society worden symptomen van autisme doorgaans duidelijk zichtbaar tijdens de vroege kinderjaren, tussen 24 maanden en 6 jaar oud. Deze symptomen zijn onder meer een duidelijke vertraging in taal en cognitieve ontwikkeling.

Hoewel de exacte oorzaken niet bekend zijn, geloven wetenschappers dat zowel genetica als onze omgeving een rol spelen.

Voor de ouders van kinderen met autisme kan deze diagnose een unieke reeks uitdagingen opleveren, variërend van emotioneel tot financieel. Maar voor mensen met neurotypische kinderen - individuen met typische ontwikkelings-, intellectuele en cognitieve vaardigheden - worden deze uitdagingen vaak niet goed begrepen.

Daarom vroegen we ouders in onze gemeenschap om vragen te beantwoorden die vaak met de stoornis verband houden, om een ​​beetje licht te werpen op hoe het is om een ​​kind met autisme op te voeden. Dit is wat ze zeiden:

Debby Elley

Aukids Magazine

Wat is autisme?

Autisme is een aandoening waarbij de neurologie van de hersenen anders werkt. Het moet niet worden verward met leermoeilijkheden. Mensen met autisme kunnen normale of zelfs geavanceerde intelligentie hebben en bepaalde vaardigheden die meer ontwikkeld zijn dan de algemene bevolking.

Ze worstelen echter op andere gebieden. Deze omvatten problemen met communicatie, sociale interactie en starheid van denken. Stijfheid in het denken is met name problematisch voor autistische mensen omdat het hen grote angst bezorgt wanneer ze voor verandering staan.

Mensen met autisme kunnen hun omgeving ook op een iets andere manier verwerken, vaak aangeduid als 'sensorische problemen' of sensorische verwerkingsstoornis (SPD). Dit betekent dat hun uiterlijke gedrag soms innerlijke ervaringen weerspiegelt die de rest van ons niet kan zien. We hebben veel geleerd over dit soort ervaringen van autistische mensen zelf, waaronder Temple Grandin, auteur van het baanbrekende 'Thinking in Pictures' en Naoki Higashida, die recentelijk 'The Reason I Jump' schreef.

Waarom praten mensen met autisme laat of helemaal niet?

Soms kunnen mensen met autisme fysieke taalproblemen hebben, waaronder dyspraxie. Vaak is de wens om te praten echter niet aanwezig zoals voor de rest van ons.

Autistische kinderen realiseren zich niet dat de gedachten van andere mensen anders zijn dan die van anderen. Daarom zien ze het communicatiepunt niet. Dientengevolge zijn veel vroege interventies in spraak- en taaltherapie erop gericht kinderen te helpen begrijpen dat het delen van hun gedachten door te vocaliseren en het gebruik van tekens of andere signalen hen helpt te krijgen wat ze willen.

Bio: Aukids magazine is in 2008 opgericht door ouder Debby Elley en spraak- en taaltherapeut Tori Houghton. Het doel is om ouders gemakkelijk en onpartijdig praktisch advies te geven bij het opvoeden van kinderen met autisme. In april 2018 verscheen Elley's boek 'Vijftien dingen die ze vergeten te vertellen over autisme'. Het boek, zegt ze, gaat over "alle dingen waarvan ik wenste dat ze mij eerder verteld waren, [en] de dingen over autisme die [werden] slecht of helemaal niet uitgelegd."

Nancy Alspaugh-Jackson

Handel vandaag!

Is er een remedie voor autisme?

Hoewel er geen remedie bekend is, heeft intensieve en vroege interventie aanzienlijke verbeteringen in de uitkomst laten zien. De meest effectieve therapie staat bekend als toegepaste gedragsanalyse (ABA) therapie.

Andere therapieën zoals logopedie, lessen sociale vaardigheden en geassisteerde communicatie kunnen helpen bij het verwerven van communicatie- en sociale vaardigheden. Niet alle therapieën zijn verzekerd en kunnen voor gezinnen onbetaalbaar zijn.

Hoe vaak komt autisme voor en waarom komt het zo vaak voor?

[Autisme] komt vaker voor dan diabetes type 1, pediatrische aids en kanker bij kinderen samen. Sommige deskundigen zijn van mening dat dit te wijten is aan een groter bewustzijn en dus aan een toename van het aantal nauwkeurige diagnoses. Anderen zijn van mening dat dit het gevolg is van het toegenomen aantal milieutoxines in combinatie met genetica, bekend als epigenetica.

Bio: Nancy Alspaugh-Jackson is de uitvoerend directeur van ACT Today! (Autism Care and Treatment), een nationale non-profitorganisatie die zorg en behandeling biedt aan gezinnen die worden uitgedaagd door autisme die geen toegang hebben tot de noodzakelijke middelen of deze niet kunnen betalen. Alspaugh-Jackson, voormalig televisiemaker en auteur, werd advocaat en activist toen haar zoon Wyatt, nu 16, op 4-jarige leeftijd autisme kreeg.

Gina Badalaty

Imperfect omarmen

Is er een dieet voor iemand met autisme?

Het meest elementaire dieet, dat vaak het 'autismedieet' wordt genoemd, is gluten-, zuivel- en soja-vrij. Ik raad u aan de items één voor één te verwijderen en te weten hoe lang het duurt om ze uit uw systeem te verwijderen. Gluten kan tot 3 maanden of langer duren, en zuivelproducten (alle items met of afgeleid van melk) kunnen ongeveer 2 weken duren, hoewel soja binnen een paar dagen kan worden geëlimineerd.

Ik raad ook aan om de suikerinname te verlagen en kunstmatige smaakstoffen, kleurstoffen en conserveermiddelen te verwijderen. Deze uit het dieet van mijn kind verwijderen had een positieve invloed op hun cognitieve functies en gedrag.

Dat gezegd hebbende, zal elk kind een andere gevoeligheid hebben. Het beste wat u kunt doen, is om uw kind een schoon, echt voedingsdieet te geven - met veel fruit en groenten (biologisch, lokaal en indien mogelijk in het seizoen) en grasgevoerd of grasland. Ze moeten met mate zeevruchten eten en je moet ervoor zorgen dat het weinig kwik en andere verontreinigingen bevat.

Er is momenteel geen wetenschappelijk bewijs dat de werkzaamheid van voeding aantoont voor de behandeling van mensen met autisme. Sommige mensen denken echter dat het hen of hun kinderen heeft geholpen de aandoening te beheersen.

Wat zijn de unieke uitdagingen van het opvoeden van een kind met autisme?

Autistische kinderen hebben vaak een groep gemeenschappelijke uitdagingen die andere kinderen met een handicap mogelijk niet ervaren. Deze omvatten:

• zintuiglijke problemen die sterk genoeg zijn om te beïnvloeden:
  • hoe of wanneer ze kleding dragen
  • communicatie
  • wandelen
  • gevoeligheid van de huid
  • het onvermogen om gezichtsuitdrukkingen te begrijpen en bepaalde behoeften en gevoelens te communiceren
  • het onvermogen om gevaar te begrijpen
  • darmproblemen die kunnen leiden tot late zindelijkheidstraining, toiletregressie, obstipatie en diarree
  • problemen met slaap of circadiane ritmes
  • moeite met de overgang naar de puberteit, wat regressie (sociaal, medisch, gedragsmatig) of agressie kan betekenen
  • gedragsproblemen veroorzaakt door iets dat zich in hun lichaam afspeelt
  • weerstand tegen elke vorm van verandering of onderbreking van routine

Bio: Gina Badalaty is de eigenaar van de blog, Embracing Imperfect. Als lange tijd persoonlijke en professionele blogger deelt ze haar reis met het opvoeden van haar dochters, zelfs met de uitdagingen die hun handicap met zich meebrengt.

Catie

Spectrum mama

Wat zijn de soorten therapieën voor autisme en wat is uw ervaring ermee?

Toen mijn zoon Oscar werd gediagnosticeerd, had ik de totaal onrealistische verwachting dat een team van therapeuten op ons zou neerdalen en samenwerken om hem te helpen. In werkelijkheid moest ik aandringen op de therapie die we uiteindelijk zouden krijgen.

Op 4 1/2 werd hij in Nederland voor de meeste therapieën als "te jong" beschouwd. Maar op mijn aandringen zijn we uiteindelijk begonnen met logopedie en fysiotherapie. Later werkten we samen met een ergotherapeut die Oscar thuis bezocht. Ze was uitstekend en gaf ons veel tips.

Na een zeer moeilijk gesprek met Oscar's arts in een revalidatiecentrum kregen we uiteindelijk multidisciplinaire ondersteuning van hen aangeboden. Ik moest hier echt op aandringen omdat hij “te goed” werd geacht om daar te worden gezien. Dit centrum kon spraak, fysiotherapie en ergotherapie op één plek aanbieden. Hij heeft op dit punt uitstekende vorderingen gemaakt.

Op 7-jarige leeftijd kreeg hij therapie aangeboden om hem te helpen zijn autisme te begrijpen en ermee om te gaan. Dit heette "Wie ben ik?" Het was een uitgelezen kans voor hem om kinderen met soortgelijke problemen te ontmoeten en hem te helpen begrijpen waarom hij zich anders voelde dan zijn leeftijdsgenoten. Hij kreeg ook cognitieve gedragstherapie voor angststoornissen. Dit waren 1-op-1 sessies met een therapeut die van onschatbare waarde waren. Ze hebben hem echt geholpen om zich te concentreren op de positieve aspecten van zijn autisme en zichzelf te zien als een jongen met autisme in plaats van zich te concentreren op het autisme zelf.

Voor ons heeft de multidisciplinaire aanpak het beste gewerkt. Dat gezegd hebbende, er zijn zoveel kinderen die ondersteuning nodig hebben en niet genoeg therapeuten om het te geven. Ik heb ook het gevoel dat ouders onder grote druk staan ​​om de expert te worden en de zorg voor hun kind te coördineren. Ik zou graag een systeem zien waarin gezinnen worden aangesteld als gezondheidswerker die die rol op zich neemt en ervoor zorgt dat het kind de ondersteuning krijgt die het nodig heeft.

Hoe ging u ermee om toen u werd verteld dat uw kind autisme had?

Ik weet dat er voor de diagnose zoveel tegenstrijdige gedachten door mijn hoofd liepen dat ik niet wist wat ik moest denken. De tekenen waren er en er zouden zorgen opduiken, maar er was altijd een antwoord.

Waarom spreekt hij niet zoveel als andere kinderen van zijn leeftijd?

Hij is tweetalig, het duurt langer.

Waarom reageert hij niet als ik zijn naam roep?

Misschien is er een gehoorprobleem, laten we het eens bekijken.

Waarom wil hij niet met me knuffelen?

Ik was volgens mijn moeder geen knuffelige baby, hij is gewoon actief.

Maar op een gegeven moment begonnen de antwoorden als excuses te voelen en de twijfel groeide en groeide totdat het me met schuld verteerde. Ik had het gevoel dat ik niet voorzag in wat mijn kind nodig had. Hij had iets meer nodig.

Mijn man en ik waren het erover eens dat we het niet meer konden negeren. We wisten dat er iets niet klopte.

In de begindagen van de diagnose is het gemakkelijk om het label zo hard vast te pakken dat je het zicht dreigt te verliezen wat er echt toe doet, wat echt belangrijk is: je kind. Je wereld wordt gevuld met autisme.

Als ouders besteed je zoveel tijd aan het concentreren op de problemen en het uiten van het negatieve gedrag - aan psychologen, therapeuten, artsen, leraren - dat het alles wordt wat je kunt zien.

De informatie die je krijgt is eng. De toekomst, jouw toekomst, hun toekomst is plotseling veranderd en is nu gevuld met een soort onzekerheid die je nooit kende. Het kan je naar binnen trekken en je angst bezorgen. Het enige wat je kunt zien is die badge.

Ik wilde niet dat mensen naar mijn zoon zouden kijken en alleen die badge zouden zien. Ik wilde niet dat het zijn leven zou beperken! Maar het is simpel: zonder deze badge krijg je geen ondersteuning.

Voor mij was er een moment waarop ik veranderde. Een punt waarop ik stopte met focussen op het autisme en naar mijn kind keek zoals hij is. Op dat moment begon de badge kleiner te worden. Het verdwijnt nooit, maar het wordt minder eng, minder belangrijk en voelt minder als de vijand.

In de afgelopen 9 jaar heb ik geleerd dat niets werkt zoals verwacht. Je kunt de toekomst gewoon niet voorspellen. Het enige wat u kunt doen, is uw kind uw liefde en steun geven en hen laten verbazen met wat ze kunnen doen!

Bio: Catie is een 'expat-moeder', een vrouw en lerares uit Middlesbrough, Engeland. Ze woont sinds 2005 in Nederland met haar man en hun twee jongens, die allebei dol zijn op computerspelletjes, dieren en tweetalig zijn. Ze hebben ook Nova, hun erg verwende hond. Catie schrijft eerlijk en gepassioneerd over de realiteit van ouderschap en campagnes in haar blog, Spectrum Mum, om het bewustzijn van autisme te vergroten door haar eigen familie-ervaringen te delen.