Pediatrische beroerte: wat ouders van kinderen met deze aandoening willen dat u weet

Inhoud

• Er zijn tekenen, maar de meeste mensen weten niet waar ze op moeten letten
• Een beroerte bij kinderen heeft een blijvend effect op kinderen en hun families
• Therapie en andere behandelingen kunnen helpen bij het bereiken van cognitieve en fysieke mijlpalen
• Begrijpen dat er ondersteuning is, is van vitaal belang

Mei is de maand voor de bewustwording bij kinderen. Hier is wat u moet weten over de aandoening.

Voor Megans dochter Kora begon het met handvoorkeur.

"Als je terugkijkt op foto's, kun je gemakkelijk zien dat mijn dochter de ene hand de voorkeur gaf, terwijl de andere bijna altijd vuist werd."

Het is niet de bedoeling dat het gunnen van de hand plaatsvindt voor 18 maanden, maar Kora vertoonde hier al op jongere leeftijd tekenen van.

Het blijkt dat Kora een beroerte bij kinderen heeft gehad, een type beroerte dat bij kinderen voorkomt, terwijl Megan nog zwanger was van haar en haar zus. (En handvoorkeur is een van de tekenen - hierover later meer).

Er zijn twee soorten beroerte bij kinderen:

• Perinataal. Dit gebeurt tijdens de zwangerschap tot wanneer het kind 1 maand oud is en is het meest voorkomende type beroerte bij kinderen.
• Jeugd. Dit komt voor bij een kind van 1 maand tot 18 jaar.

Hoewel een beroerte bij kinderen misschien niet iets is waar veel mensen bekend mee zijn, is Kora zeker niet de enige in haar ervaring. In feite komt een beroerte bij kinderen voor bij ongeveer 1 op de 4.000 baby's en is een verkeerde diagnose of vertraging in de diagnose bij kinderen nog steeds zeer gebruikelijk.

Hoewel er veel bewustzijn is rond beroertes bij volwassenen, is dit niet noodzakelijk het geval bij pediatrische beroertes.

Er zijn tekenen, maar de meeste mensen weten niet waar ze op moeten letten

Huisarts, Terri, kreeg haar dochter Kasey toen ze 34 was. De inwoner van Kansas legt uit dat ze een langdurige bevalling heeft gehad, die soms wordt veroorzaakt door een abnormaal langzame cervicale verwijding. Ze gelooft dat Kasey toen de beroerte heeft gehad. Kasey kreeg binnen 12 uur na haar geboorte aanvallen.

Maar zelfs als huisarts is Terri nooit getraind in pediatrische beroertes - inclusief de signalen waarnaar moet worden gezocht. "We hebben dat nooit behandeld op de medische school", zegt ze.

De waarschuwingssignalen van een beroerte voor iedereen worden vaak gemakkelijk onthouden met het acroniem FAST. Voor kinderen en pasgeborenen die een beroerte hebben gehad, kunnen er echter enkele aanvullende of andere symptomen zijn. Waaronder:

• aanvallen
• extreme slaperigheid
• een neiging om één kant van hun lichaam te bevoordelen

Megan had een hoger risico op een tweelingzwangerschap. Ze was 35, had overgewicht en droeg veelvouden, zodat haar kinderen een groter risico liepen om bepaalde aandoeningen te ontwikkelen. De doktoren wisten dat Kora niet zo snel groeide als haar zus. In feite werden ze geboren met een verschil van 2 pond, maar het duurde nog maanden voordat de doktoren van Kora beseften dat ze een beroerte had gehad.

Hoewel het moeilijk is om te zeggen of een kind een beroerte heeft gehad in de baarmoeder, zijn de tekenen waarschijnlijk later zichtbaar.

"Als we haar tweelingbroer niet hadden gehad om mijlpalen mee te vergelijken, had ik me niet gerealiseerd hoe vertraagd de dingen echt waren", legt Megan uit.

Pas toen Kora na 14 maanden een MRI onderging, vanwege haar ontwikkelingsachterstand, beseften de artsen wat er was gebeurd.

Ontwikkelingsmijlpalen Hoewel het belangrijk is om te weten dat de tekenen van een beroerte bij kinderen belangrijk zijn, is het ook van vitaal belang om te weten waar uw baby zich moet bevinden op het gebied van ontwikkelingsmijlpalen. Het kan helpen om op uw hoede te zijn voor vertragingen, waardoor u zich bewust kunt worden van een beroerte en andere aandoeningen die kunnen worden verholpen bij een eerdere diagnose.

Een beroerte bij kinderen heeft een blijvend effect op kinderen en hun families

Tot wel van de kinderen die een beroerte hebben gehad, zullen epileptische aandoeningen, neurologische gebreken of leer- en ontwikkelingsproblemen krijgen. Na haar beroerte werd bij Kora de diagnose hersenverlamming, epilepsie en taalachterstand gesteld.

Momenteel staat ze onder de hoede van een neuroloog en neurochirurg om haar epilepsie te behandelen.

Wat ouderschap en huwelijk betreft, legt Megan uit dat beide zich moeilijker voelden omdat 'er veel meer factoren bij betrokken zijn'.

Kora heeft regelmatig doktersbezoeken en Megan zegt dat ze regelmatig telefoontjes krijgt van de kleuterschool of kinderopvang dat Kora zich niet goed voelt.

Therapie en andere behandelingen kunnen helpen bij het bereiken van cognitieve en fysieke mijlpalen

Hoewel veel kinderen die een beroerte hebben gehad, zowel cognitief als fysiek uitdagingen ervaren, kunnen therapie en andere behandelingen hen helpen mijlpalen te bereiken en die uitdagingen het hoofd te bieden.

Terri zegt: “De doktoren vertelden ons dat we vanwege het gebied van haar verwonding geluk zouden hebben als ze spraak en taal kon verwerken. Ze zou waarschijnlijk niet lopen en zou aanzienlijke vertraging hebben. Ik denk dat niemand het Kasey heeft verteld. "

Kasey zit momenteel op de middelbare school en runt het circuit op nationaal niveau.

Ondertussen loopt Kora, nu 4 jaar oud, non-stop sinds de leeftijd van 2.

"Ze heeft altijd een glimlach op haar gezicht en heeft zich nooit [van haar aandoeningen] ervan laten weerhouden om haar bij te houden," zegt Megan.

Begrijpen dat er ondersteuning is, is van vitaal belang

Zowel Terri als Megan zijn het erover eens dat het belangrijk is om een ​​ondersteuningsteam te creëren voor zowel het kind als hun gezin. Dit omvat het kijken naar familieleden, vrienden, collega's, mensen in de pediatrische beroerte-gemeenschap en gezondheidswerkers.

Megan vond uiteindelijk een geweldige oppas en heeft ondersteunende collega's om te helpen wanneer dat nodig is. Zowel Terri als Megan vonden ook troost en steun van de Children’s Hemiplegia and Stroke Association (CHASA) -groepen op Facebook.

"Toen ik eenmaal contact had met CHASA, vond ik zoveel meer antwoorden en een nieuwe familie", zegt Terri.

De CHASA-gemeenschappen bieden online en persoonlijke ondersteuningsgroepen voor ouders van kinderen die een beroerte hebben overleefd. U kunt ook meer informatie over beroerte bij kinderen en ondersteuning vinden bij:

• American Heart Association
• Internationale alliantie voor pediatrische beroertes
• Canadian Pediatric Stroke Support Association

Jamie Elmer is een tekstredacteur die afkomstig is uit Zuid-Californië. Ze heeft een voorliefde voor woorden en bewustzijn van geestelijke gezondheid en is altijd op zoek naar manieren om die twee te combineren. Ze is ook een fervent liefhebber van de drie P's: puppy's, kussens en aardappelen. Vind haar op Instagram.