Pulmonale arteriële hypertensie: levensverwachting en vooruitzichten

Inhoud

• Levensverwachting voor mensen met PAH
• Functionele status van PAH
• Klas 1
• Klasse 2
• Klasse 3
• Klasse 4
• Cardiopulmonale revalidatieprogramma's
• Hoe u actief kunt zijn met PAH
• Ondersteunende en palliatieve zorg voor PAH
• Leven met PAH

Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) is een zeldzame vorm van hoge bloeddruk waarbij de rechterkant van uw hart en de slagaders die uw longen van bloed voorzien, betrokken zijn. Deze slagaders worden de longslagaders genoemd.

PAH treedt op wanneer uw longslagaders dikker worden of stijf worden en vernauwd raken waar het bloed stroomt. Dit maakt de bloedstroom moeilijker.

Om deze reden moet uw hart harder werken om bloed door uw longslagaders te duwen. Deze slagaders kunnen op hun beurt niet genoeg bloed naar uw longen transporteren voor voldoende luchtcirculatie.

Als dit gebeurt, krijgt uw lichaam niet de zuurstof die het nodig heeft. Als gevolg hiervan wordt u gemakkelijker vermoeid.

Andere symptomen kunnen zijn:

• kortademigheid
• pijn op de borst of druk
• hartkloppingen
• duizeligheid
• flauwvallen
• zwelling in uw armen en benen
• race-hartslag

Levensverwachting voor mensen met PAH

Een studie uitgevoerd door de Registry to Evaluate Early and Long-Term PAH Disease Management (REVEAL) wees uit dat studiedeelnemers met PAH de volgende overlevingspercentages hadden:

• 85 procent op 1 jaar
• 68 procent na 3 jaar
• 57 procent na 5 jaar

Het is belangrijk op te merken dat de overlevingskansen niet universeel zijn. Dit soort statistieken kan uw eigen uitkomst niet voorspellen.

De kijk van iedereen is anders en kan sterk variëren, afhankelijk van het type PAH dat u heeft, andere aandoeningen en behandelingskeuzes.

Hoewel PAH momenteel niet kan worden genezen, kan het worden behandeld. Behandeling kan de symptomen verlichten en kan de progressie van de aandoening vertragen.

Om de juiste behandeling te krijgen, worden mensen met PAH vaak doorverwezen naar een gespecialiseerd centrum voor pulmonale hypertensie voor evaluatie en beheer.

In sommige gevallen kan een longtransplantatie worden uitgevoerd als een vorm van behandeling. Hoewel dit niet noodzakelijkerwijs uw vooruitzichten verbetert, kan een longtransplantatie gunstig zijn voor PAH die niet op andere soorten therapieën reageert.

Functionele status van PAH

Als u PAH heeft, zal uw arts waarschijnlijk een standaardsysteem gebruiken om uw "functionele status" te beoordelen. Dit vertelt uw arts veel over de ernst van de PAH.

De progressie van PAH is onderverdeeld in. Het nummer dat aan uw PAH is toegewezen, legt uit hoe gemakkelijk u dagelijkse taken kunt uitvoeren en hoeveel de ziekte uw dagelijkse activiteiten heeft beïnvloed.

Klas 1

In deze les beperkt PAH uw gebruikelijke activiteiten niet. Als u normale lichamelijke activiteiten uitvoert, ontwikkelt u geen symptomen van PAH.

Klasse 2

In de tweede klas heeft PAH slechts een lichte invloed op uw lichamelijke activiteiten. U ervaart in rust geen symptomen van PAH. Maar uw gebruikelijke fysieke activiteit kan snel symptomen veroorzaken, waaronder ademhalingsproblemen en pijn op de borst.

Klasse 3

De laatste twee functionele statusklassen geven aan dat PAH steeds erger wordt.

Op dit punt heb je geen ongemak als je in rust bent. Maar er is niet veel lichamelijke activiteit voor nodig om symptomen en lichamelijk leed te veroorzaken.

Klasse 4

Als u PAH klasse IV heeft, kunt u geen lichamelijke activiteiten uitvoeren zonder ernstige symptomen te ervaren. Ademen is moeizaam, zelfs in rust. U kunt gemakkelijk moe worden. Kleine hoeveelheden lichamelijke activiteit kunnen uw symptomen verergeren.

Cardiopulmonale revalidatieprogramma's

Als u een PAH-diagnose heeft gekregen, is het belangrijk dat u zo lang mogelijk lichamelijk actief blijft.

Zware inspanning kan uw lichaam echter beschadigen. Het kan een uitdaging zijn om de juiste manier te vinden om lichamelijk actief te blijven met PAH.

Uw arts kan cardiopulmonale revalidatiesessies onder toezicht aanbevelen om u te helpen de juiste balans te vinden.

Opgeleide beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg kunnen u helpen een programma samen te stellen dat zorgt voor voldoende lichaamsbeweging zonder u verder te duwen dan uw lichaam aankan.

Hoe u actief kunt zijn met PAH

Een PAH-diagnose betekent dat u te maken krijgt met enkele beperkingen. De meeste mensen met PAH mogen bijvoorbeeld niets zwaar tillen. Zwaar tillen kan de bloeddruk verhogen, wat de symptomen kan compliceren en zelfs versnellen.

Een aantal maatregelen kan u helpen pulmonale hypertensie, waaronder PAH, onder controle te houden:

• Woon alle medische afspraken bij en vraag advies als er nieuwe symptomen optreden of de symptomen verergeren.
• Zorg voor vaccinaties om griep en pneumokokkenziekte te voorkomen.
• Vraag naar emotionele en sociale ondersteuning om angst en depressie te helpen beheersen.
• Doe begeleide oefeningen en blijf zo actief mogelijk.
• Gebruik extra zuurstof tijdens vliegtuigvluchten of op grote hoogte.
• Vermijd indien mogelijk algemene anesthesie en epidurale aanvallen.
• Vermijd bubbelbaden en sauna's, die de longen of het hart kunnen belasten.
• Eet een voedzaam dieet om de algehele gezondheid en het welzijn te verbeteren.
• Vermijd rook. Als u rookt, overleg dan met uw arts over het opstellen van een plan om te stoppen.

Hoewel het waar is dat gevorderde stadia van PAH erger kunnen worden bij lichamelijke activiteit, betekent het hebben van PAH niet dat u activiteit volledig moet vermijden. Uw arts kan u helpen uw beperkingen te begrijpen en oplossingen te vinden.

Als u overweegt zwanger te worden, overleg dan eerst met uw arts. Zwangerschap kan uw longen en hart extra belasten.

Ondersteunende en palliatieve zorg voor PAH

Naarmate PAH vordert, kan het dagelijks leven een uitdaging worden, of het nu gaat om pijn, kortademigheid, zorgen over de toekomst of andere factoren.

Ondersteunende maatregelen kunnen u helpen uw kwaliteit van leven op dit moment te maximaliseren.

Afhankelijk van uw symptomen heeft u mogelijk ook de volgende ondersteunende therapie nodig:

• diuretica in het geval van rechterventrikelfalen
• behandeling voor bloedarmoede, ijzertekort of beide
• het gebruik van medicijnen uit de klasse van endotheline-receptorantagonisten (ERA), zoals ambrisentan

Naarmate PAH vordert, wordt het passend om plannen voor zorg aan het levenseinde te bespreken met dierbaren, zorgverleners en zorgverleners. Uw zorgteam kan u helpen bij het opstellen van het door u gewenste plan.

Leven met PAH

Een combinatie van veranderingen in levensstijl, medicatie en operaties kan de progressie van PAH veranderen.

Hoewel behandeling de PAH-symptomen niet kan omkeren, kunnen de meeste behandelingen jaren aan uw leven toevoegen.

Praat met uw arts over de juiste behandeling voor uw PAH. Zij kunnen met u samenwerken om de progressie van PAH te vertragen en de kwaliteit van leven te behouden.