9 vragen over Waldenström Macroglobulinemie

Inhoud

• 1. Is Waldenstrom macroglobulinemie te genezen?
• 2. Kan Waldenström macroglobulinemie in remissie gaan?
• 3. Hoe zeldzaam is Waldenström macroglobulinemie?
• 4. Hoe verloopt de ontwikkeling van Waldenstrom-macroglobulinemie?
• 5. Komt Waldenström macroglobulinemie voor in gezinnen?
• 6. Wat veroorzaakt Macroglobulinemie van Waldenstrom?
• 7. Hoe lang kunt u leven met Waldenström macroglobulinemie?
• 8. Kan Waldenström macroglobulinemie metastaseren?
• 9. Hoe wordt Waldenstrom macroglobulinemie behandeld?
• De afhaalmaaltijd

Waldenström-macroglobulinemie (WM) is een zeldzame vorm van non-Hodgkin-lymfoom die wordt gekenmerkt door een overproductie van abnormale witte bloedcellen.

Het is een langzaam groeiend type bloedcelkanker dat volgens de American Cancer Society elk jaar 3 op de 1 miljoen mensen in de Verenigde Staten treft.

WM wordt ook wel eens genoemd:

• De ziekte van Waldenström
• lymfoplasmacytisch lymfoom
• primaire macroglobulinemie

Als u de diagnose WM heeft, heeft u mogelijk veel vragen over de ziekte. Door zoveel mogelijk over de kanker te leren en behandelingsopties te onderzoeken, kunt u de aandoening het hoofd bieden.

Hier zijn de antwoorden op negen vragen die u kunnen helpen WM beter te begrijpen.

1. Is Waldenstrom macroglobulinemie te genezen?

WM heeft momenteel geen bekende remedie. Er is echter een verscheidenheid aan behandelingen beschikbaar om u te helpen uw symptomen onder controle te houden.

De vooruitzichten voor mensen bij wie WM is vastgesteld, zijn in de loop der jaren verbeterd. Wetenschappers onderzoeken ook vaccins om het vermogen van het immuunsysteem om dit type kanker af te wijzen te versterken en nieuwe behandelingsopties te ontwikkelen.

2. Kan Waldenström macroglobulinemie in remissie gaan?

Er is een kleine kans dat WM in remissie kan gaan, maar het is niet typisch. Artsen hebben slechts bij een paar mensen volledige remissie van de ziekte gezien. De huidige behandelingen voorkomen geen terugval.

Hoewel er niet veel gegevens zijn over remissiecijfers, ontdekte een kleine studie uit 2016 dat WM volledig in remissie ging na behandeling met het 'R-CHOP-regime'.

Het R-CHOP-regime omvatte het gebruik van:

• rituximab
• cyclofosfamide
• vincristine
• doxorubicine
• prednison

Nog eens 31 deelnemers bereikten gedeeltelijke remissie.

Praat met uw arts om te zien of deze behandeling, of een ander regime, geschikt voor u is.

3. Hoe zeldzaam is Waldenström macroglobulinemie?

Volgens de American Cancer Society diagnosticeren artsen elk jaar 1.000 tot 1.500 mensen in de Verenigde Staten met WM. De National Organization of Rare Disorders beschouwt het als een zeer zeldzame aandoening.

WM treft meestal twee keer zoveel mannen als vrouwen. De ziekte komt minder vaak voor bij zwarte mensen dan bij blanken.

4. Hoe verloopt de ontwikkeling van Waldenstrom-macroglobulinemie?

WM heeft de neiging om zeer geleidelijk te vorderen. Het creëert een overmaat van bepaalde soorten witte bloedcellen die B-lymfocyten worden genoemd.

Deze cellen creëren een overvloed aan een antilichaam genaamd immunoglobuline M (IgM), dat een bloedverdikkende aandoening veroorzaakt die hyperviscositeit wordt genoemd. Dit maakt het moeilijk voor uw organen en weefsels om goed te functioneren.

Een teveel aan B-lymfocyten kan in het beenmerg weinig ruimte overlaten voor gezonde bloedcellen. U kunt bloedarmoede krijgen als uw aantal rode bloedcellen te laag wordt.

Een tekort aan normale witte bloedcellen kan het voor uw lichaam moeilijk maken om andere soorten infecties te bestrijden. Uw bloedplaatjes kunnen ook dalen, wat kan leiden tot bloedingen en blauwe plekken.

Sommige mensen ervaren na een diagnose enkele jaren geen symptomen.

Vroege symptomen zijn vermoeidheid en een laag energieverbruik als gevolg van bloedarmoede. U kunt ook tintelingen in uw vingers en tenen hebben en bloedingen in uw neus en tandvlees.

WM kan uiteindelijk de organen aantasten, wat leidt tot zwelling in de lever, milt en lymfeklieren. Hyperviscositeit door de ziekte kan ook leiden tot wazig zien of problemen met de bloedstroom naar het netvlies.

De kanker kan uiteindelijk beroerte-achtige symptomen veroorzaken als gevolg van een slechte bloedcirculatie naar de hersenen, evenals hart- en nierproblemen.

5. Komt Waldenström macroglobulinemie voor in gezinnen?

Wetenschappers bestuderen nog steeds WM, maar ze geloven dat erfelijke genen de kansen van sommige mensen om de ziekte te ontwikkelen kunnen vergroten.

Ongeveer 20 procent van de mensen met dit type kanker is nauw verwant aan iemand met WM of een andere ziekte die abnormale B-cellen veroorzaakt.

De meeste mensen bij wie WM is vastgesteld, hebben geen familiegeschiedenis van de aandoening. Het treedt meestal op als gevolg van celmutaties, die niet worden geërfd, gedurende het hele leven van een persoon.

6. Wat veroorzaakt Macroglobulinemie van Waldenstrom?

Wetenschappers moeten nog precies vaststellen wat WM veroorzaakt. Er zijn aanwijzingen dat een mix van genetische, omgevings- en virale factoren gedurende iemands leven kan leiden tot de ontwikkeling van de ziekte.

Een mutatie van het gen MYD88 komt voor bij ongeveer 90 procent van de mensen met Waldenstrom-macroglobulinemie, volgens de International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation (IWMF).

Sommige onderzoeken hebben een verband gevonden tussen chronische hepatitis C en WM bij sommige (maar niet alle) mensen met de ziekte.

Blootstelling aan stoffen in leer, rubber, oplosmiddelen, kleurstoffen en verf kan ook een factor zijn in sommige gevallen van WM. Onderzoek naar de oorzaken van WM is aan de gang.

7. Hoe lang kunt u leven met Waldenström macroglobulinemie?

Recente studies tonen aan dat volgens de IWMF naar verwachting de helft van de mensen met WM nog 14 tot 16 jaar na hun diagnose in leven zal zijn.

Uw individuele kijk kan variëren afhankelijk van:

• je leeftijd
• algemene gezondheid
• hoe snel de ziekte vordert

In tegenstelling tot andere soorten kanker, wordt WM niet in fasen gediagnosticeerd. In plaats daarvan gebruiken artsen het International Prognostic Scoring System for Waldenstrom Macroglobulinemia (ISSWM) om uw vooruitzichten te evalueren.

Dit systeem houdt rekening met verschillende factoren, waaronder uw:

• leeftijd
• hemoglobinegehalte in het bloed
• aantal bloedplaatjes
• beta-2 microglobuline niveau
• monoklonaal IgM-niveau

Op basis van uw scores voor deze risicofactoren, kan uw arts u in een groep met een laag, gemiddeld of hoog risico plaatsen, wat u kan helpen uw vooruitzichten beter te begrijpen.

Het overlevingspercentage van 5 jaar voor mensen in de laagrisicogroep is 87 procent, de middenrisicogroep is 68 procent en de hoogrisicogroep is 36 procent, volgens de American Cancer Society.

Deze statistieken zijn gebaseerd op gegevens van 600 mensen bij wie WM is vastgesteld en die vóór januari 2002 zijn behandeld.

Nieuwere behandelingen kunnen een meer optimistische kijk bieden.

8. Kan Waldenström macroglobulinemie metastaseren?

Ja. WM tast lymfatisch weefsel aan, dat in veel delen van het lichaam wordt aangetroffen. Tegen de tijd dat de ziekte bij een persoon wordt vastgesteld, is deze al in het bloed en het beenmerg te vinden.

Het kan zich dan verspreiden naar de lymfeklieren, lever en milt. In zeldzame gevallen kan WM ook metastaseren in de maag, schildklier, huid, longen en darmen.

9. Hoe wordt Waldenstrom macroglobulinemie behandeld?

De behandeling van WM varieert van persoon tot persoon en begint over het algemeen pas als u symptomen van de ziekte ervaart. Sommige mensen hebben pas een paar jaar na hun diagnose behandeling nodig.

Uw arts kan aanbevelen om met de behandeling te beginnen wanneer bepaalde aandoeningen als gevolg van de kanker aanwezig zijn, waaronder:

• hyperviscositeitssyndroom
• Bloedarmoede
• zenuwschade
• orgelproblemen
• amyloïdose
• cryoglobulinen

Er is een verscheidenheid aan behandelingen beschikbaar om u te helpen de symptomen te beheersen. Veel voorkomende behandelingen voor WM zijn onder meer:

• plasmaferese
• chemotherapie
• gerichte therapie
• immunotherapie

In zeldzame gevallen kan uw arts minder gebruikelijke behandelingen aanbevelen, zoals:

• verwijdering van de milt
• stamceltransplantatie
• bestralingstherapie

De afhaalmaaltijd

Gediagnosticeerd worden met een zeldzame vorm van kanker zoals WM kan een overweldigende ervaring zijn.

Het verkrijgen van informatie om u te helpen uw toestand en behandelingsopties beter te begrijpen, kan u helpen meer zelfvertrouwen te krijgen over uw vooruitzichten.