10 vragen om uw longarts te stellen over idiopathische longfibrose

Inhoud

• 1. Wat maakt mijn toestand idiopathisch?
• 2. Hoe vaak komt IPF voor?
• 3. Wat gebeurt er in de loop van de tijd met mijn ademhaling?
• 4. Wat gebeurt er in de loop van de tijd nog meer met mijn lichaam?
• 5. Zijn er andere longaandoeningen die ik zou kunnen ondervinden bij IPF?
• 6. Wat zijn de doelen van de behandeling van IPF?
• 7. Hoe behandel ik IPF?
• Medicijnen
• Longrevalidatie
• Zuurstof therapie
• Longtransplantatie
• 8. Hoe kan ik voorkomen dat de aandoening erger wordt?
• 9. Welke aanpassingen van mijn levensstijl kan ik aanbrengen om mijn symptomen te verbeteren?
• 10. Waar kan ik ondersteuning vinden voor mijn aandoening?
• Meenemen

Overzicht

Als bij u idiopathische longfibrose (IPF) is vastgesteld, kan het zijn dat u vol zit met vragen over wat er daarna komt.

Een longarts kan u helpen het beste behandelplan te vinden. Ze kunnen u ook adviseren over veranderingen in levensstijl die u kunt aanbrengen om uw symptomen te verminderen en een betere kwaliteit van leven te bereiken.

Hier zijn 10 vragen die u kunt stellen voor uw longartsafspraak om u te helpen uw leven met IPF beter te begrijpen en te beheren.

1. Wat maakt mijn toestand idiopathisch?

U bent wellicht meer bekend met de term 'longfibrose'. Het betekent littekens op de longen. Het woord 'idiopathisch' beschrijft een type longfibrose waarbij artsen de oorzaak niet kunnen achterhalen.

IPF omvat een littekenpatroon dat de gebruikelijke interstitiële longontsteking wordt genoemd. Het is een soort interstitiële longziekte. Deze aandoeningen litteken longweefsel tussen uw luchtwegen en bloedbaan.

Hoewel er geen duidelijke oorzaak van IPF is, zijn er enkele vermoedelijke risicofactoren voor de aandoening. Een van deze risicofactoren is genetica. Onderzoekers hebben vastgesteld dat een variant van de MUC5B gen geeft u een risico van 30 procent om de aandoening te ontwikkelen.

Andere risicofactoren voor IPF zijn onder meer:

• uw leeftijd, aangezien IPF meestal voorkomt bij mensen ouder dan 50 jaar
• uw geslacht, aangezien mannen een grotere kans hebben om IPF te ontwikkelen
• roken
• comorbide aandoeningen, zoals auto-immuunziekten
• omgevingsfactoren

2. Hoe vaak komt IPF voor?

IPF treft ongeveer 100.000 Amerikanen en wordt daarom als een zeldzame ziekte beschouwd. Elk jaar diagnosticeren artsen 15.000 mensen in de Verenigde Staten met de aandoening.

Wereldwijd hebben ongeveer 13 tot 20 op de 100.000 mensen de aandoening.

3. Wat gebeurt er in de loop van de tijd met mijn ademhaling?

Elke persoon die een IPF-diagnose krijgt, zal in het begin een ander niveau van ademhalingsmoeilijkheden hebben. U kunt de diagnose krijgen in de vroege stadia van IPF als u slechts een lichte, zware ademhaling heeft tijdens aerobe training. Of misschien heeft u last van kortademigheid door dagelijkse activiteiten zoals wandelen of douchen.

Naarmate IPF vordert, kunt u meer moeite krijgen met ademhalen. Uw longen kunnen dikker worden door meer littekens. Dit maakt het moeilijk om zuurstof aan te maken en deze in uw bloedbaan te brengen. Naarmate de toestand erger wordt, zult u merken dat u harder ademt, zelfs als u rust.

De vooruitzichten voor uw IPF zijn uniek voor u, maar er is momenteel geen remedie. Veel mensen leven rond nadat ze de diagnose IPF hebben gekregen. Sommige mensen leven langer of korter, afhankelijk van hoe snel de ziekte vordert. De symptomen die u in de loop van uw aandoening kunt ervaren, variëren.

4. Wat gebeurt er in de loop van de tijd nog meer met mijn lichaam?

Er zijn andere symptomen van IPF. Waaronder:

• een niet-productieve hoest
• vermoeidheid
• gewichtsverlies
• pijn en ongemak in uw borst, buik en gewrichten
• geknuppelde vingers en tenen

Neem contact op met uw arts als zich nieuwe symptomen voordoen of als ze erger worden. Er kunnen behandelingen zijn die uw symptomen kunnen verlichten.

5. Zijn er andere longaandoeningen die ik zou kunnen ondervinden bij IPF?

U loopt mogelijk het risico om andere longaandoeningen te hebben of te ontwikkelen als u IPF heeft. Waaronder:

• bloedproppen
• ingeklapte longen
• chronische obstructieve longziekte
• longontsteking
• pulmonale hypertensie
• obstructieve slaapapneu
• longkanker

U kunt ook het risico lopen andere aandoeningen te hebben of te ontwikkelen, zoals gastro-oesofageale refluxziekte en hartaandoeningen. Gastro-oesofageale refluxziekte treft bij IPF.

6. Wat zijn de doelen van de behandeling van IPF?

IPF is niet te genezen, dus de behandeldoelen zullen gericht zijn op het onder controle houden van uw symptomen. Uw artsen zullen proberen uw zuurstofniveau stabiel te houden, zodat u uw dagelijkse activiteiten en lichaamsbeweging kunt voltooien.

7. Hoe behandel ik IPF?

De behandeling van IPF zal zich richten op het beheersen van uw symptomen. Behandelingen voor IPF zijn onder meer:

Medicijnen

De Amerikaanse Food and Drug Administration heeft in 2014 twee nieuwe medicijnen goedgekeurd: nintedanib (Ofev) en pirfenidon (Esbriet). Deze medicijnen kunnen de schade aan uw longen niet ongedaan maken, maar ze kunnen de littekens van longweefsel en de progressie van IPF vertragen.

Longrevalidatie

Longrevalidatie kan u helpen uw ademhaling onder controle te houden. Verschillende specialisten zullen u leren hoe u IPF moet beheren.

Longrevalidatie kan u helpen:

• leer meer over uw toestand
• oefen zonder uw ademhaling te verslechteren
• eet gezondere en uitgebalanceerde maaltijden
• ademen gemakkelijker
• bespaar je energie
• navigeren door de emotionele aspecten van uw toestand

Zuurstof therapie

Met zuurstoftherapie krijgt u een directe toevoer van zuurstof via uw neus met een masker of neuspennen. Dit kan uw ademhaling vergemakkelijken. Afhankelijk van de ernst van uw IPF, kan uw arts u aanraden deze op bepaalde tijden of altijd te dragen.

Longtransplantatie

In sommige gevallen van IPF komt u mogelijk in aanmerking voor een longtransplantatie om uw leven te verlengen. Deze procedure wordt over het algemeen alleen uitgevoerd bij mensen onder de 65 zonder andere ernstige medische aandoeningen.

Het ondergaan van een longtransplantatie kan maanden of langer duren. Als u een transplantatie krijgt, moet u medicijnen gebruiken om te voorkomen dat uw lichaam het nieuwe orgaan afstoot.

8. Hoe kan ik voorkomen dat de aandoening erger wordt?

Om te voorkomen dat uw symptomen erger worden, dient u goede gezondheidsgewoonten te oefenen. Dit bevat:

• onmiddellijk stoppen met roken
• regelmatig uw handen wassen
• het vermijden van contact met mensen die ziek zijn
• vaccinaties krijgen voor griep en longontsteking
• medicijnen nemen voor andere aandoeningen
• uit gebieden met weinig zuurstof blijven, zoals vliegtuigen en plaatsen met grote hoogte

9. Welke aanpassingen van mijn levensstijl kan ik aanbrengen om mijn symptomen te verbeteren?

Aanpassingen in levensstijl kunnen uw symptomen verlichten en uw kwaliteit van leven verbeteren.

Vind manieren om actief te blijven met IPF. Uw longrevalidatieteam kan bepaalde oefeningen aanbevelen. Het kan ook zijn dat wandelen of het gebruik van fitnessapparatuur in een sportschool stress verlicht en ervoor zorgt dat u zich sterker voelt. Een andere optie is om regelmatig de deur uit te gaan om deel te nemen aan hobby's of gemeenschapsgroepen.

Het eten van gezond voedsel kan u ook meer energie geven om uw lichaam sterk te houden. Vermijd bewerkte voedingsmiddelen met veel vet, zout en suiker. Probeer gezond voedsel te eten, zoals fruit, groenten, volle granen en magere eiwitten.

IPF kan ook uw emotionele welzijn beïnvloeden. Probeer te mediteren of een andere vorm van ontspanning om je lichaam te kalmeren. Genoeg slaap en rust krijgen kan ook uw geestelijke gezondheid ten goede komen. Als u zich depressief of angstig voelt, neem dan contact op met uw arts of een professionele hulpverlener.

10. Waar kan ik ondersteuning vinden voor mijn aandoening?

Het vinden van een ondersteuningsnetwerk is belangrijk wanneer bij u de diagnose IPF is gesteld. U kunt uw artsen om aanbevelingen vragen, of u kunt er online een vinden. Neem ook contact op met familie en vrienden en laat ze weten hoe ze u kunnen helpen.

Met steungroepen kunt u communiceren met een gemeenschap van mensen die dezelfde uitdagingen ervaren als u. U kunt uw ervaringen met IPF delen en leren over manieren om het te beheren in een medelevende, begripvolle omgeving.

Meenemen

Leven met IPF kan een uitdaging zijn, zowel fysiek als mentaal. Daarom is het zo belangrijk om actief naar uw longarts te gaan en hem te vragen naar de beste manieren om met uw aandoening om te gaan.

Hoewel er geen genezing is, zijn er verschillende stappen die u kunt nemen om de progressie van IPF te vertragen en een hogere kwaliteit van leven te bereiken.