Aan andere ouders van kinderen met SMA, hier is mijn advies voor u

Beste nieuw gediagnosticeerde vrienden,

Mijn vrouw en ik zaten stomverbaasd in onze auto in de parkeergarage van het ziekenhuis. Buiten neuriede de geluiden van de stad, maar onze wereld bestond alleen uit de woorden die niet werden uitgesproken. Onze 14 maanden oude dochter zat in haar autostoeltje en nam de stilte over die de auto vulde. Ze wist dat er iets mis was.

We hadden net een reeks tests afgerond om te zien of ze spinale musculaire atrofie (SMA) had. De dokter vertelde ons dat hij de ziekte niet kon diagnosticeren zonder genetische tests, maar zijn houding en oogtaal vertelden ons de waarheid.

Een paar weken later kwam de genetische test bij ons terug die onze ergste angsten bevestigde: onze dochter had SMA type 2 met drie reservekopieën van de vermiste SMN1 gen.

Wat nu?

Misschien stel je jezelf dezelfde vraag. Misschien zit je stomverbaasd toen we die noodlottige dag deden. U kunt in de war, bezorgd of in shock zijn. Wat je ook voelt, denkt of doet - {textend} neem even de tijd om te ademen en verder te lezen.

De diagnose SMA brengt levensveranderende omstandigheden met zich mee. De eerste stap is om voor jezelf te zorgen.

Rouwen: Er is een bepaald soort verlies dat optreedt bij dit soort diagnose. Uw kind zal geen normaal leven leiden of het leven dat u voor hen had voorgesteld. Treur dit verlies samen met uw partner, familie en vrienden. Huilen. Uitdrukken. Denk na.

Herformuleren: Weet dat niet alles verloren is. De mentale vermogens van kinderen met SMA worden op geen enkele manier beïnvloed. Mensen met SMA zijn zelfs vaak zeer intelligent en behoorlijk sociaal. Bovendien is er nu een behandeling die de progressie van de ziekte kan vertragen, en er worden klinische proeven bij mensen gedaan om een ​​remedie te vinden.

Zoeken: Bouw een ondersteuningssysteem voor jezelf. Begin met familie en vrienden. Leer ze hoe ze voor uw kind moeten zorgen. Train ze in machinegebruik, gebruik van het toilet, baden, aankleden, dragen, verplaatsen en voeden. Dit ondersteuningssysteem zal een waardevol aspect zijn bij de zorg voor uw kind. Ga verder nadat u een hechte kring van familie en vrienden hebt gevormd. Zoek overheidsinstanties die mensen met een handicap helpen.

Koesteren: Zoals het gezegde luidt: "U moet uw eigen zuurstofmasker opzetten voordat u uw kind helpt met dat van hen." Hetzelfde concept is hier van toepassing. Vind tijd om in contact te blijven met degenen die het dichtst bij u in de buurt zijn. Moedig jezelf aan om momenten van plezier, eenzaamheid en reflectie op te zoeken. Weet dat je niet de enige bent. Neem contact op met de SMA-gemeenschap op sociale media. Concentreer u op wat uw kind kan doen in plaats van op wat het niet kan.

Plan: Kijk vooruit naar wat de toekomst wel of niet in petto heeft, en plan dienovereenkomstig. Wees proactief. Richt de leefomgeving van uw kind in zodat ze er met succes doorheen kunnen navigeren. Hoe meer een kind met SMA voor zichzelf kan doen, hoe beter. Onthoud dat hun cognitie onaangetast is en dat ze zich terdege bewust zijn van hun ziekte en hoe deze hen beperkt. Weet dat frustratie zal optreden als uw kind zichzelf begint te vergelijken met leeftijdsgenoten. Zoek uit wat voor hen werkt en geniet ervan. Zorg er bij het maken van gezinsuitstapjes (vakanties, uit eten, enz.) Voor dat de locatie geschikt is voor uw kind.

Pleiten voor: Kom op voor je kind in de onderwijsarena. Ze hebben recht op een opleiding en omgeving die het beste bij hen passen. Wees proactief, vriendelijk (maar standvastig) en ontwikkel respectvolle en zinvolle relaties met degenen die de hele schooldag met uw kind zullen werken.

Genieten: We zijn niet ons lichaam - {textend} we zijn veel meer dan dat. Kijk diep in de persoonlijkheid van uw kind en haal het beste in uw kind naar boven. Ze zullen uw vreugde over hen verheugen. Wees eerlijk tegen hen over hun leven, hun obstakels en hun successen.

De zorg voor een kind met SMA zal u op ongekende manieren versterken. Het zal jou en elke relatie die je momenteel hebt uitdagen. Het zal de creatieve kant van jou naar boven halen. Het zal de krijger in jou naar boven halen. Als je van een kind met SMA houdt, ga je ongetwijfeld op een reis waarvan je niet wist dat die bestond. En je zult er een beter mens door worden.

Je kan dit doen.

Vriendelijke groet,

Michael C. Casten

Michael C. Casten woont samen met zijn vrouw en drie prachtige kinderen. Hij heeft een bachelor in psychologie en een master in basisonderwijs. Hij geeft al meer dan 15 jaar les en schrijft graag. Hij is de co-auteur van Ella's Corner, dat het leven van zijn jongste kind beschrijft met spinale spieratrofie.