Voor de persoon die kanker bestrijdt, mag je boos en bang zijn

Inhoud

• Toen mijn broer stierf aan alvleesklierkanker, stond in zijn overlijdensbericht "dat hij zijn strijd verloor".
• De kankerbestrijdende cultuur
• De dodelijke kosten van met suiker beklede kanker
• Er moet ruimte zijn voor ieders verhaal
• Er is niets mis met hoop
• Afhalen

Toen mijn broer stierf aan alvleesklierkanker, stond in zijn overlijdensbericht "dat hij zijn strijd verloor".

Het maakte het geluid alsof hij niet sterk genoeg was, niet hard genoeg vocht, niet het juiste voedsel at of niet de juiste instelling had.

Maar geen van die dingen was waar. En het was ook niet waar over mijn moeder, toen ze de diagnose eierstokkanker kreeg.

In plaats daarvan zag ik twee mensen, van wie ik heel veel hield, met zoveel mogelijk gratie hun dagelijkse leven leiden. Zelfs als die dag een reis naar de stralingsafdeling in de kelder van het ziekenhuis, het VA-ziekenhuis voor meer pijnstillers of een pruikpassing betrof, behandelden ze het met evenwicht.

Wat ik me nu afvraag, is wat als ze achter die gratie en veerkracht angstig, bang en eenzaam waren?

De kankerbestrijdende cultuur

Ik denk dat we als cultuur onredelijke verwachtingen stellen aan de mensen van wie we houden als ze erg ziek zijn. We hebben ze nodig om sterk, vrolijk en positief te zijn. We hebben ze nodig om zo voor ons te zijn.

'Ga ten strijde!' zeggen we met naïviteit, comfortabel vanuit onze posities van onwetendheid. En misschien zijn ze sterk en positief, misschien is dat hun keuze. Maar wat als dat niet zo is? Wat als die optimistische, vrolijke houding de angsten van hun familie en geliefden wegneemt, maar niets doet om hen te helpen? Ik zal nooit vergeten wanneer ik dit uit de eerste hand realiseerde.

De dodelijke kosten van met suiker beklede kanker

Barbara Ehrenreich, een Amerikaanse auteur en politiek activist, kreeg kort na de publicatie van haar non-fictieboek 'Nickel and Dimed' de diagnose borstkanker. In de nasleep van haar diagnose en behandeling schreef ze 'Bright-Sided', een boek over de wurggreep van positiviteit in onze cultuur. In haar artikel 'Smile! Je hebt kanker, 'pakt ze dit opnieuw aan en beweert:' Als een voortdurend knipperend neonreclame op de achtergrond, als een onvermijdelijke jingle, is het gebod om positief te zijn zo alomtegenwoordig dat het onmogelijk is om één enkele bron te identificeren. '

In hetzelfde artikel spreekt ze over een experiment dat ze op een prikbord heeft uitgevoerd, waarop ze haar woede uitte over haar kanker, en zelfs de 'sappige roze strikken' bekritiseerde. En de commentaren rolden binnen, vermaande en schaamden haar om 'al je energie in te zetten voor een vredig, zo niet gelukkig bestaan'.

Ehrenreich stelt dat "het met suiker bekleden van kanker een verschrikkelijke kost kan zijn."

Ik denk dat een deel van die kosten isolatie en eenzaamheid zijn wanneer connectiviteit van het grootste belang is. Een paar weken na de tweede chemokuur van mijn moeder liepen we langs verlaten spoorlijnen, richting het noorden. Het was een heldere zomerdag. We waren met z'n tweetjes uit, wat ongebruikelijk was. En het was zo stil, wat ook ongebruikelijk was.

Dit was haar meest eerlijke moment met mij, het meest kwetsbare. Het was niet wat ik moest horen, maar het was wat ze moest zeggen, en ze zei het nooit meer. Terug in het luidruchtige familiehuis, gevuld

met haar kinderen, haar broers en zussen en haar vrienden nam ze haar rol als krijger weer op zich, vocht ze en bleef ze positief. Maar ik herinnerde me dat moment en vroeg me af hoe alleen ze zich moet hebben gevoeld, zelfs met haar robuuste ondersteuningssysteem dat haar aan het wroeten was.

Er moet ruimte zijn voor ieders verhaal

Peggy Orenstein in The New York Times schrijft over hoe de pink ribbon meme, gemaakt door The Susan G. Komen Foundation voor borstkanker, andere verhalen kan kapen - of in ieder geval tot zwijgen kan brengen. Voor Orenstein richt dit verhaal zich op vroege detectie en bewustzijn als het model van verlossing en genezing - een proactieve benadering van de gezondheidszorg.

Dat is geweldig, maar wat als het niet lukt? Wat als je alles goed doet en de kanker toch uitgezaaid is? Dan maak je volgens Orenstein geen deel meer uit van het verhaal of de gemeenschap. Dat is geen verhaal van hoop, en 'misschien om die reden zijn uitgezaaide patiënten met name afwezig in campagnes met roze lintjes, zelden op het podium van de spreker bij fondsenwervers of races.'

De implicatie is dat ze iets verkeerds hebben gedaan. Misschien waren ze niet vrolijk genoeg. Of hadden ze hun houding kunnen aanpassen?

Op 7 oktober 2014 sms'te ik mijn broer. Het was zijn verjaardag. We wisten allebei dat er geen ander zou zijn. Ik was naar de East River gelopen en had met hem aan de waterkant gepraat, mijn schoenen uit, mijn voeten in het zand. Ik wilde hem een ​​cadeau geven: ik wilde iets zeggen dat zo diep was dat het hem zou redden, of op zijn minst al zijn angst en angst zou verminderen.

Dus sms'te ik: 'Ik las ergens dat je, als je sterft, elke dag moet leven alsof je een meesterwerk maakt.' Hij schreef terug: 'Behandel me niet alsof ik je huisdier ben.'

Verbijsterd haastte ik me om me te verontschuldigen. Hij zei: 'Je kunt me vasthouden, je kunt huilen, je kunt me vertellen dat je van me houdt. Maar vertel me niet hoe ik moet leven. "

Er is niets mis met hoop

Er is niets mis met hoop. Emily Dickinson zegt tenslotte: 'hoop is het ding met veren', maar niet ten koste van het opheffen van alle andere complexe emoties, waaronder verdriet, angst, schuld en woede. Als cultuur kunnen we dit niet overstemmen.

Nanea M. Hoffman, oprichter van Sweatpants & Coffee, publiceerde in oktober 2016 een geweldig interview met Melissa McAllister, Susan Rahn en Melanie Childers, de oprichters van The Underbelly. Dit tijdschrift creëert een veilige en informatieve ruimte voor vrouwen om eerlijk te praten over hun kanker, met het argument:

"Zonder een plek als deze, die het gemeenschappelijke verhaal uitdaagt, zullen vrouwen waarschijnlijk blijven vallen in de‘ roze valkuil ’van onrealistische verwachtingen en rollen met labels die ze niet waar kunnen maken. Rollen als vechter, overlevende, held, dappere krijger, blij, genadig, kankerpatiënt, enz. Enz. Alleen om uiteindelijk niet te kunnen leveren en zich af te vragen ... Wat is er mis met ons? Waarom kunnen we kanker niet eens goed doen? "

Afhalen

Tegenwoordig is er een opmerkelijke cultuur rond het vieren van overlevenden van kanker - en dat zou er ook moeten zijn. Maar hoe zit het met degenen die hun leven verloren door de ziekte? Hoe zit het met degenen die niet het gezicht van positiviteit en hoop willen zijn in het licht van ziekte en dood?

Zijn hun verhalen niet te vieren? Moeten hun gevoelens van angst, woede en verdriet worden afgewezen omdat we als samenleving willen geloven dat we onoverwinnelijk zijn in het aangezicht van de dood?

Het is onredelijk om te verwachten dat mensen elke dag krijgers zijn, ook al voelen we ons er beter door. Kanker is meer dan hoop en linten. We moeten dat omarmen.

Lillian Ann Slugocki schrijft over gezondheid, kunst, taal, handel, technologie, politiek en popcultuur. Haar werk, genomineerd voor een Pushcart Prize en Best of the Web, is gepubliceerd in Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown en vele anderen. Ze heeft een MA van NYU / The Gallatin School op schrift en woont buiten New York City met haar Shih Tzu, Molly. Vind meer van haar werk op haar website en tweet haar @laslugocki