15 dingen die je nooit tegen iemand met RA moet zeggen

Ze bedoelen het meestal goed. Maar het is niet altijd gemakkelijk voor onze vrienden en familie om te begrijpen wat we doormaken. Soms is het zelfs nog minder eenvoudig om aan hen uit te drukken hoe hun opmerkingen ons doen voelen.

Wanneer u op het punt staat een opmerking te maken over iemands reumatoïde artritis (RA) die als ongevoelig kan worden beschouwd, stop dan, denk na en gebruik in plaats daarvan misschien een van deze alternatieven.

Wanneer iemand met RA je vertelt dat ze pijn hebben, kun je er zeker van zijn dat ze niet overdrijven. Mensen met RA hebben vaak last van gewrichtspijn en vermoeidheid; de meesten zeggen er weinig of niets over, tenzij het erg slecht is of ze begint uit te schakelen. Door uw pijn gelijk te stellen aan die van hen - die al dan niet vergelijkbaar zijn - verwerpt u hun pijn en suggereert u dat ze zwak en dwaas zijn om het te noemen. Stel je voor hoe je je zou voelen als je in hun schoenen stond.

Maar door te vragen hoe je kunt helpen, erken je de pijn van de ander zonder hem te kleineren of te bespotten, of zijn pijn te vergelijken met die van jou. Je laat ze ook zien dat je om ze geeft en je wilt helpen als je kunt.

RA is een ernstige, systemische, ongeneeslijke auto-immuunziekte (wat betekent dat uw immuuncellen uw eigen gewrichten per ongeluk aanvallen). De symptomen, zoals gewrichtspijn en vermoeidheid, zijn vaak te behandelen, maar de ziekte beïnvloedt elke persoon anders. Sommigen vinden dat het schrappen van gluten (of tomaten, geraffineerde suiker, of rood vlees, enz.) Uit hun dieet soms kan helpen om het aantal of de intensiteit van hun fakkels te verminderen; anderen ervaren helemaal geen verandering.

Ervan uitgaan dat de nieuwste rage of oplossing van het dieet de symptomen van uw vriend of familielid zal verlichten of hun RA zal genezen, is simplistisch - en neerbuigend. Ze hebben waarschijnlijk al bijna elke 'remedie' geprobeerd die er is. Als ze dat niet hebben gedaan, hebben ze waarschijnlijk een goede reden.

RA is een 'onzichtbare' ziekte. Net als veel andere vormen van kanker en andere progressieve ziekten, 'toont' het in het algemeen alleen wanneer het ernstige ziekte, vermoeidheid of invaliditeit veroorzaakt, of wanneer het de gewrichten zichtbaar vervormt. Mensen met RA werken er hard aan om er zo 'normaal' mogelijk uit te zien. Net als iedereen zijn ze trots op hun uiterlijk. Maar ga er niet vanuit dat ze niet ziek zijn omdat ze er niet "ziek uitzien". Dat zijn ze, en door ze te vertellen dat ze er niet ziek uitzien, wordt hun ziekte tot een minimum beperkt en is het tenslotte niet erg ernstig.

Aan de andere kant waarderen mensen met RA complimenten, net als iedereen. Hun ziekte erkennen, maar oprecht zeggen dat ze er goed uitzien, valideert hoe dan ook hun gevoelens, vergroot hun zelfvertrouwen en helpt hen zich ondanks hun ziekte en pijn normaler en aantrekkelijker te voelen.

Leren over ziekten zoals RA is veel gemakkelijker dan ooit, dankzij internet. Begrijpen hoe de ziekte in het lichaam werkt, verwijdert veel van het mysterie - en de angst - die ermee samenhangen. Dit is geen hypochondrie. Dit is een gezonde poging van de kant van je vriend om het beter te doen en ondanks de ziekte goed te leven.

Een kenmerkende, auto-immuunziekte, het kenmerk van RA is dat het immuunsysteem van het lichaam de gezonde synoviale weefsels die de gewrichten, pezen, ligamenten en bepaalde andere delen van het lichaam omringen, zoals de voeringen van het hart, longen, ogen, aanvalt en vernietigt. , en zelfs het vaatstelsel. Dit veroorzaakt ontstekingen en schade, die op hun beurt pijn veroorzaken die kan variëren van mild tot slopend. Deze pijn - en de andere symptomen die RA veroorzaakt, zoals vermoeidheid en malaise - is niet denkbeeldig of psychosomatisch.

In de begintijd voor de diagnose dachten de meeste mensen met RA ook dat ze misschien gewoon 'verkeerd geslapen' hadden op een onverklaarbare pijnlijke schouder, hand of pols. Het is een natuurlijke reactie op een verbluffend plotselinge, mysterieuze pijn. Maar 'er verkeerd op slapen' is niet de oorzaak van RA-stijfheid en pijn.

Door je vriend of familielid te vragen wat de oorzaak is, krijg je een kans om uit te leggen wat de pijn veroorzaakt. Je toont je bezorgdheid en valideert ze.

Een persoon beschuldigen die elke dag met RA omgaat, is lui, gemeen, onwetend en kwetsend. RA-symptomen zijn vaak ernstig. Ze kunnen invaliderende pijn en uitputting veroorzaken. Mensen met RA proberen zo normaal mogelijk te leven door hun ziekte te behandelen en er hard aan te werken om ondanks alles zoveel mogelijk te bereiken. Maar feit is dat RA vaak hardnekkig is. De enige optie is misschien rust.

Door te zeggen "Ik weet hoe hard je het probeert", ondersteun en valideer je de moeite die ze doen om het hoofd te bieden. Niet zoveel kunnen doen als iedereen is frustrerend en vaak demoraliserend. Je vriend of familielid echt is doen wat ze kunnen. Als u in hun schoenen stond, zou u dat dan ook kunnen hopen?

Iemand die ziek is en pijn heeft, heeft gezelschap, ondersteuning en begrip nodig. Door te vragen hoe u kunt helpen, doet u alle drie en toont u ook uw bezorgdheid over hen.

Omgaan met pijn, stijfheid, vermoeidheid, malaise en bezorgdheid over een onzekere toekomst is stressvol. Stress zorgt ervoor dat onze hersenen adrenaline afgeven, wat op zijn beurt onze spieren aanspant, onze zintuigen scherpt en het hart sneller laat kloppen. Zonder voldoende vrijgave of wanneer de stress chronisch is, kan de onvrijwillige reactie van het lichaam op stress schadelijk worden. Stress kan hoge bloeddruk veroorzaken, het risico op een hartaanval of beroerte vergroten, het immuunsysteem onderdrukken en mentale of emotionele problemen veroorzaken.

Stress kan bij sommige mensen RA-symptomen veroorzaken en kan de symptomen soms verergeren. Maar door het verlichten van stress verdwijnt RA niet. Je vriend of familielid vertellen dat je hun stress begrijpt, kan een goed begin zijn om hen te helpen ermee om te gaan. Bied je hulp waar je maar kunt, moedig ze aan om over hun RA, hun symptomen en hun hoop en angsten te praten. Luister vooral - en zorg ervoor dat ze weten dat je om ze geeft.

Veel mensen verwarren RA met artrose, een veel voorkomende gewrichtsaandoening die over het algemeen op latere leeftijd toeslaat. RA kan op elke leeftijd toeslaan. Zelfs baby's krijgen het. Maar gemiddeld begint het tussen de leeftijd van 30 en 60 jaar, en vrouwen krijgen het bijna driemaal zo vaak als mannen.

Beide ziekten zijn ongeneeslijk, maar artrose is beter te behandelen.

Hoewel er een miljoen leveranciers van supplementen zijn die beweren dat hun producten op wonderbaarlijke wijze RA-pijn verlichten of zelfs de ziekte genezen, kan niemand hun beweringen ondersteunen met geloofwaardig wetenschappelijk bewijs. Uw vriend of familielid heeft waarschijnlijk de meeste supplementen geprobeerd die u maar kunt bedenken - en nog wat - zonder enig effect op hun portemonnee.

Bovendien gebruiken ze waarschijnlijk krachtige medicijnen voor hun RA. Supplementen kunnen een slechte interactie met hen hebben, dus uw vriend wil ze waarschijnlijk niet proberen zonder toestemming van hun arts.

Vraag in plaats daarvan naar hun huidige behandeling om te laten zien dat u begrijpt dat dit een ernstige ziekte is, een ziekte die niet op wonderbaarlijke wijze zal verdwijnen na het nemen van een dubieus brouwsel.

Als iemand met RA overgewicht of obesitas heeft, kan het verliezen van wat gewicht de gestreste dragende gewrichten verlichten of ervoor zorgen dat ze zich over het algemeen beter voelen. Maar gewichtsverlies geneest RA uiteindelijk niet - het is een auto-immuunziekte met gelijke kansen.

Er is geen remedie voor reumatoïde artritis. De symptomen zijn onvoorspelbaar. Fakkels komen en gaan zonder waarschuwing. De ziekte kan overgaan in "remissie", of een periode van zeer lage ziekteactiviteit, gedurende dagen, weken of zelfs maanden. Hierdoor kan iemand met RA minder pijn en malaise voelen, een beter uithoudingsvermogen hebben en veel meer kunnen dan voorheen.

Door deze positieve verandering te erkennen, help je hun moed op te heffen en moedig je ze aan om het te blijven proberen. Je laat ze ook zien dat je op de hoogte bent van hun ziekte, dat je je zorgen maakt en dat het je iets kan schelen. Ten slotte opent uw erkenning een positieve dialoog over de ziekte, de behandeling ervan, en hun hoop en ambities voor de toekomst.

Vergelijk nooit pijnpercepties. Hiermee wordt de RA-pijn van uw vriend of familielid teniet gedaan en tot een minimum beperkt - een onbezonnen handeling. De perceptie van pijn hangt af van verschillende factoren, waaronder onze algehele gezondheid. Het hangt ervan af of we goed hebben geslapen of niet, of we vaak pijn ervaren, welke medicijnen we nemen en een hele reeks andere omstandigheden. Als je het zelf zou kunnen voelen, kan de pijn van je vriend zo pijnlijk zijn dat het je immobiliseert. Toch bewegen, praten, communiceren en doen ze nog steeds mee, ook al doen ze het misschien wat langzamer dan jij. Erken dat hun pijn net zo echt is als die van jou. Door te vragen of je kunt helpen, toon je je bezorgdheid en bereidheid om een ​​handje te helpen.

Een van de meest frustrerende, verzwarende dingen van RA is de onvoorspelbaarheid. Het ene moment voelt je vriend of familielid zich goed, vol energie en klaar om de wereld te veroveren. De volgende keer hebben pijn en vermoeidheid hen platgeslagen. Dit kan binnen een uur gebeuren. RA-fakkels kunnen plotseling, willekeurig en met intensiteit toeslaan.

Het betekent dat je vriend mogelijk plannen moet annuleren, wat op zijn minst beschamend, ontmoedigend en frustrerend is. Niemand zit graag thuis als alle anderen plezier hebben. Hen vertellen dat ze hun ziekte alleen maar gebruiken om 'uit te komen' bijwonen, is laag en gemeen, en bespot en negeert de ernstige ziekte waarmee ze 24/7 leven.

Door op een ander moment een optie voor een bijeenkomst aan te bieden, erken je hun ziekte, neem je hun schuld weg en help je hen om te gaan met hun teleurstelling. Geloof ze als ze je vertellen dat ze een regencheck willen!

Als Advil allemaal iemand met RA moest zijn om verlichting te vinden, zouden ze het routinematig nemen. Je hoeft het niet te suggereren. Wees gerust, uw vriend of familielid heeft het waarschijnlijk al zonder succes geprobeerd of kan het om een ​​of andere reden niet gebruiken.

Bovendien heb je echt geen idee hoe erg de pijn van je vriend of familielid is. Zoiets zeggen als "het kan niet zo erg zijn" is een volledige ontkenning van hun zeer reële, soms ondraaglijke pijn. Het houdt in dat ze nep zijn of overdreven reageren op hun pijn. Er staat dat het je niet kan schelen hoe ze zich voelen, alleen hoe je je voelt. Als dat het beste is wat je kunt doen, waarom zou je dan iets zeggen?

Erken in plaats daarvan dat hun pijn echt is. Door te vragen of je iets kunt doen, toon je je steun en aanmoediging. Misschien kun je zelfs helpen.