Hoe Victoria Arlen zichzelf uit verlamming wilde halen om paralympiër te worden

Inhoud

• Een snel evoluerende, mysterieuze ziekte
• De kansen en haar artsen trotseren
• Haar kracht terugkrijgen
• Grenzen verleggen
• Klaar om te rennen
• Kijken naar de toekomst
• Beoordeling voor

Vier jaar lang kon Victoria Arlen niet lopen, praten of een spier in haar lichaam bewegen. Maar buiten medeweten van de mensen om haar heen kon ze horen en denken - en daarmee kon ze hopen. Het benutten van die hoop is wat haar uiteindelijk door schijnbaar onoverkomelijke moeilijkheden heen heeft geholpen en haar gezondheid en leven heeft teruggekregen.

Een snel evoluerende, mysterieuze ziekte

In 2006, toen hij 11 jaar oud was, kreeg Arlen een ongelooflijk zeldzame combinatie van myelitis transversa, een ziekte die ontsteking van het ruggenmerg veroorzaakt, en acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), een ontstekingsaanval op de hersenen en het ruggenmerg - de combinatie van deze twee voorwaarden kunnen fataal zijn als ze niet worden aangevinkt.

Helaas kreeg Arlen pas jaren nadat ze voor het eerst ziek werd deze diagnose. De vertraging zou de loop van haar leven voor altijd veranderen. (Gerelateerd: artsen negeerden mijn symptomen drie jaar voordat ik de diagnose stadium 4 lymfoom kreeg)

Wat aanvankelijk begon als een pijn in de buurt van haar rug en zij, groeide uit tot vreselijke buikpijn, wat uiteindelijk leidde tot een… appendectomie. Maar na die operatie ging haar toestand alleen maar achteruit. Vervolgens zegt Arlen dat een van haar voeten slap begon te worden en te slepen, waarna ze het gevoel en de functie in beide benen verloor. Al snel lag ze bedlegerig in het ziekenhuis. Ze verloor langzaam de functie in haar armen en handen, evenals het vermogen om goed te slikken. Ze had moeite om woorden te vinden als ze iets wilde zeggen. En het was toen, slechts drie maanden sinds het begin van haar symptomen, dat ze zei dat "alles donker werd."

Arlen bracht de volgende vier jaar verlamd door en in wat zij en haar artsen een "vegetatieve toestand" noemden - niet in staat om te eten, praten of zelfs de spieren in haar gezicht te bewegen. Ze zat gevangen in een lichaam dat ze niet kon bewegen, met een stem die ze niet kon gebruiken. (Het is vermeldenswaard dat de medische samenleving sindsdien de term vegetatieve toestand heeft afgeschrikt vanwege wat sommigen zouden zeggen als een depreciërende term, en in plaats daarvan kiest voor niet-reagerend waaksyndroom.)

Elke arts die Arlens ouders raadpleegden, bood weinig tot geen hoop voor het gezin. "Ik begon de gesprekken te horen dat ik het niet zou halen of dat ik de rest van mijn leven zo zou blijven", zegt Arlen. (Gerelateerd: ik kreeg de diagnose epilepsie zonder zelfs maar te weten dat ik epileptische aanvallen had)

Hoewel niemand het wist, Arlen kon hoor het allemaal - ze was er nog, ze kon gewoon niet praten of bewegen. "Ik probeerde om hulp te schreeuwen en met mensen te praten en te bewegen en uit bed te komen, en niemand reageerde op mij", zegt ze. Arlen beschrijft de ervaring als "opgesloten in" haar hersenen en lichaam; ze wist dat er iets heel erg mis was, maar ze kon er niets aan doen.

De kansen en haar artsen trotseren

Maar tegen alle verwachtingen in en tegen alle hopeloze voorspellingen van experts in, maakte Arlen in december 2009 oogcontact met haar moeder - een beweging die haar ongelooflijke reis naar herstel zou signaleren. (Vroeger, als ze haar ogen opendeed, keken ze een soort lege blik.)

Deze comeback was niets minder dan een medisch wonder: op zichzelf is een volledig herstel van myelitis transversa onwaarschijnlijk als er binnen de eerste drie tot zes maanden geen positieve vooruitgang wordt geboekt, en een snel begin van symptomen (zoals Arlen ervoer) verzwakt dat alleen maar prognose, volgens de National Institutes of Health (NIH). Bovendien vocht ze nog steeds tegen AEDM, dat in ernstige gevallen, zoals die van Arlen, een "lichte tot matige levenslange beperking" kan veroorzaken.

"Mijn [huidige] specialisten zeiden: 'Hoe leef je nog? Mensen komen hier niet uit!'", zegt ze.

Zelfs toen ze weer wat beweging begon te krijgen - rechtop zitten, alleen eten - had ze nog steeds een rolstoel nodig voor het dagelijks leven en artsen waren sceptisch dat ze ooit weer zou kunnen lopen.

Terwijl Arlen leefde en wakker was, verliet de beproeving haar lichaam en geest met blijvende gevolgen. Ernstige schade aan haar hersenen en ruggenmerg betekende dat Arlen niet langer verlamd was, maar geen enkele beweging in haar benen kon voelen, waardoor het moeilijk was om signalen van haar hersenen naar haar ledematen te sturen om actie te ondernemen. (Zie ook: een slopende ziekte heeft me geleerd dankbaar te zijn voor mijn lichaam)

Haar kracht terugkrijgen

Arlen groeide op met drie broers en een atletisch gezin en hield van sporten - vooral zwemmen, wat haar 'speciale tijd' was met haar moeder (zelf een fervent zwemmer). Op vijfjarige leeftijd vertelde ze zelfs aan haar moeder dat ze op een dag een gouden medaille zou winnen. Dus ondanks haar beperkingen, zegt Arlen dat ze gefocust was op wat ze... kon doen met haar lichaam, en met de aanmoediging van haar familie begon ze in 2010 weer te zwemmen.

Wat aanvankelijk begon als een vorm van fysiotherapie, heeft haar liefde voor de sport weer aangewakkerd. Ze liep niet, maar ze kon zwemmen - en goed. Dus begon Arlen het jaar daarop serieus te gaan zwemmen. Kort daarna kwalificeerde ze zich dankzij die toegewijde training voor de Paralympische Spelen van 2012 in Londen.

Ze zag al die vastberadenheid en harde werk zich manifesteren toen ze voor Team USA zwom en drie zilveren medailles won - naast het goud op de 100 meter vrije slag.

Grenzen verleggen

Naderhand had Arlen geen plannen om haar medailles op te hangen en te ontspannen. Ze had tijdens haar herstel gewerkt met Project Walk, een herstelcentrum voor verlammingen in Carlsbad, CA, en zegt dat ze zich zo gelukkig voelde met hun professionele ondersteuning. Ze wilde op de een of andere manier iets teruggeven en een doel vinden in haar pijn. Dus in 2014 openden zij en haar familie een Project Walk-faciliteit in Boston, waar ze kon blijven trainen en ook een ruimte kon bieden voor mobiliteitsrevalidatie voor anderen die dat nodig hadden.

Toen, tijdens een training het jaar daarop, gebeurde het onverwachte: Arlen voelde iets in haar benen. Het was een spier en ze voelde hem 'aangaan', legt ze uit - iets wat ze sinds haar verlamming niet meer had gevoeld. Dankzij haar voortdurende toewijding aan fysiotherapie werd die ene spierbeweging een katalysator, en in februari 2016 deed Arlen wat haar artsen nooit voor mogelijk hadden gehouden: ze zette een stap. Een paar maanden later liep ze in beensteunen zonder krukken, en in 2017 was Arlen aan het vossendraven als deelnemer op Dansen met de sterren.

Klaar om te rennen

Zelfs met al die overwinningen onder haar riem, voegde ze nog een overwinning toe aan haar recordboek: Arlen runde de Walt Disney World 5K in januari 2020 - iets dat klonk als een luchtkasteel toen ze roerloos in een ziekenhuisbed lag, iets meer dan 10 jaar eerder. (Gerelateerd: hoe ik me uiteindelijk heb toegewijd aan een halve marathon - en tijdens het proces opnieuw contact met mezelf heb gemaakt)

"Als je tien jaar in een rolstoel zit, leer je hardlopen echt leuk te vinden!" ze zegt. Meer spieren in haar onderlichaam werken nu (letterlijk) dankzij jarenlange training met Project Walk, maar er moet nog vooruitgang worden geboekt met enkele van de kleine, stabiliserende spieren in haar enkels en voeten, legt ze uit.

Kijken naar de toekomst

Vandaag is Arlen de gastheer van Amerikaanse Ninja Warrior Junior en een vaste verslaggever voor ESPN. Ze is een gepubliceerde auteur - lees haar boek Opgesloten: de wil om te overleven en de vastberadenheid om te leven (Buy It, $ 16, bookshop.org) - en oprichter van Victoria's Victory, een stichting die anderen wil helpen met "mobiliteitsuitdagingen als gevolg van levensveranderende verwondingen of diagnose", door beurzen te verstrekken voor herstelbehoeften, volgens de website van de stichting.

"Dankbaarheid heeft me jarenlang op de been gehouden waar dingen niet in mijn voordeel gingen", zegt Arlen. "Het feit dat ik mijn neus kan krabben is een wonder. Toen ik opgesloten zat in [mijn lichaam], herinner ik me dat ik dacht: 'Als ik op een dag mijn neus zou kunnen krabben, zou dat het beste van de wereld zijn!'" Nu, ze vertelt mensen die het moeilijk hebben, "stop en krab aan je neus" als een manier om te illustreren hoe zo'n eenvoudige beweging als vanzelfsprekend kan worden beschouwd.

Ze zegt ook dat ze zoveel te danken heeft aan haar familie. "Ze hebben me nooit opgegeven", zegt ze. Zelfs toen dokters haar vertelden dat ze een verloren zaak was, verloor haar familie nooit de hoop. 'Ze hebben me geduwd. Ze geloofden in me.'

Ondanks alles wat ze heeft meegemaakt, zegt Arlen dat ze er niets aan zou veranderen. "Het gebeurt allemaal met een reden", zegt ze. "Ik heb van deze tragedie iets triomfantelijks kunnen maken en anderen op weg kunnen helpen."

Beoordeling voor