30 dingen die alleen mensen met immuuntrombocytopenische purpura zouden begrijpen

1. Als u immuuntrombocytopenische purpura (ITP) heeft, betekent dit dat uw bloed niet stolt zoals het zou moeten door een laag aantal trombocyten (bloedplaatjes).

2. De aandoening wordt ook wel idiopathische of auto-immuun trombocytopenische purpura genoemd. U kent het als ITP.

3. Bloedplaatjes, die in het bloedmerg worden gemaakt, kleven aan elkaar. Dit is wat uw bloed laat stollen wanneer u blauwe plekken of snijwonden krijgt.

4. Bij ITP kunnen lage bloedplaatjes het voor u moeilijk maken om het bloeden te stoppen als u zich bezeert.

5. Ernstige bloeding is een echte complicatie van ITP.

6. Mensen zouden je kunnen vragen hoe je ITP hebt "gekregen". U vertelt hen dat het een auto-immuunziekte is met onbekende oorzaken.

7. Mensen kunnen u vragen wat een auto-immuunziekte is. U vertelt hen hoe auto-immuunziekten ervoor zorgen dat uw lichaam zijn eigen weefsels (in dit geval uw bloedplaatjes) aantast.

8. Nee, ITP is niet besmettelijk. Auto-immuunziekten zijn soms genetisch bepaald, maar het kan zijn dat u niet altijd dezelfde soort auto-immuunziekte krijgt als uw gezinsleden.

9. ITP zorgt er ook voor dat purpura op uw huid verschijnt. Veel.

10. Purpura is een mooie manier om 'blauwe plekken' te zeggen.

11. Soms veroorzaakt ITP ook roodachtig-paarsachtige gestippelde huiduitslag, petechiën genaamd.

12. Klontjes gestold bloed onder uw huid worden hematomen genoemd.

13. Uw hematoloog is een van uw naaste bondgenoten. Dit type arts is gespecialiseerd in bloedaandoeningen.

14. U zegt tegen uw dierbaren dat ze dringende medische hulp inroepen als u een verwonding heeft die niet stopt met bloeden.

15. Uw tandvlees heeft de neiging overmatig te bloeden als u naar de tandarts gaat voor reiniging.

16. Misschien ben je bang om te niezen uit angst om weer een bloedneus te krijgen.

17. De menstruatie kan behoorlijk zwaar zijn als u een vrouw met ITP bent.

18. Het is een mythe dat vrouwen met ITP geen baby's kunnen krijgen. U loopt echter het risico op bloedingen tijdens de bevalling.

19. Afgezien van bloeden, bent u extreem vermoeid als uw bloedplaatjes laag zijn.

20. U bent de keren dat mensen u ibuprofen of aspirine voor hoofdpijn hebben aangeboden uit het oog verloren. Dit zijn verboden terrein omdat ze je meer kunnen laten bloeden.

21. Je bent gewend aan af en toe corticosteroïden en immunoglobine medicijnen.

22. U kunt uw milt al dan niet meer hebben. Soms moeten mensen met ITP hun milt laten verwijderen omdat het antilichamen kan maken die uw bloedplaatjes verder vernietigen.

23. Tijdens het fietsen krijg je soms een raar uiterlijk door de extra vulling op je ellebogen en knieën. U denkt beter dan genezen!

24. Je vrienden realiseren zich misschien niet dat je geen voetbal, honkbal en andere contactsporten met hoge intensiteit kunt spelen. U heeft altijd een back-upplan bij de hand. (Race rond het blok, iemand?)

25. Wandelen is je favoriete bezigheid, maar je houdt ook van zwemmen, wandelen en yoga. Je zit vast voor alles dat weinig impact heeft.

26. Je bent gewend de aangewezen bestuurder te zijn. Alcohol drinken is het risico gewoon niet waard.

27. Reizen kan stressvoller zijn dan ontspannen. Behalve dat je ervoor zorgt dat je je medicijnen, ID-armband en doktersbriefjes hebt, heb je ook een voorraad compressiewikkels voor het geval je gewond raakt.

28. ITP kan chronisch zijn en een leven lang aanhouden. Maar u kunt remissie ervaren zodra u een gezond aantal bloedplaatjes bereikt en behoudt.

29. Vrouwen hebben tot drie keer meer kans op chronische vormen van ITP.

30. Bloeden in de hersenen is ook een echte angst, hoewel u uw dierbaren vertelt dat het risico laag is.