6 dingen die ik wens dat mensen begrepen over migraine

Inhoud

• Migraine is niet 'alleen maar hoofdpijn'
• We willen werken zonder discriminatie
• Reizen is vermoeiend
• We krijgen echt slecht advies
• Iedereen wil ons iets verkopen
• We hebben vriendschap nodig

Het is niet altijd duidelijk wanneer we lijden.

Voor iedereen in deze wereld zie ik eruit als een normale vrouw van in de dertig. Mensen in de supermarkt komen me tegen en verontschuldigen zich zonder erbij na te denken, zelfs niet beseffend dat mijn evenwichtscentrum al wankel is vanwege mijn migrainestoornis.

Op het werk vertel ik mijn collega of manager dat ik moet vertrekken omdat ik voel dat er een aanval komt en naar huis moet rijden voordat het te moeilijk wordt om te zien. Ze zeggen 'zich beter voelen' met een sfeer van wantrouwen in hun stem terwijl ik de deur uitloop.

Als ik op een feestje bepaalde voedingsmiddelen afwijs vanwege mijn migrainestoornis, raakt de gastheer gefrustreerd door mijn voedingsbeperkingen.

Hoewel ik er voor iedereen gezond uitzie, kan niemand de tijden zien die ik voel alsof ik op marshmallows loop of laat vallen als ik volkomen stil zit.

Met mijn type migrainestoornis, vestibulaire migraine, krijg ik echt vreemde gewaarwordingen zoals het Alice in Wonderland-syndroom, samen met de typische licht- en geluidgevoeligheid die de meeste anderen ervaren. Mijn aanvallen komen meestal zonder hoofdpijn, maar dat betekent niet dat de duizeligheidsaanvallen die ik ervaar me niet urenlang in bed achterlaten.

De meest voorkomende frustratie voor mensen met migrainestoornissen is dat we met een onzichtbare ziekte leven. Het is niet altijd duidelijk wanneer we lijden.

Anderen begrijpen niet helemaal hoeveel moeite we moeten doen en hoe vermoeiend dat kan zijn van dag tot dag. Hier zijn een paar dingen waarvan ik wou dat ze het wisten.

Migraine is niet 'alleen maar hoofdpijn'

Er zijn eigenlijk veel soorten migraine, zoals oculaire, hemiplegische, vestibulaire en migraine met of zonder aura. Sommige hiervan presenteren zich misschien niet eens met hoofdpijn, zoals bij vestibulaire migraine.

Als iemand die een voorstander is van dit specifieke type, is het ongelooflijk frustrerend wanneer vrienden of familie me vragen hoe mijn hoofdpijn is, zelfs na meerdere pogingen om te delen dat ik geen "hoofdpijn" krijg.

Hoewel ik hun bezorgdheid waardeer, laat het zien dat het stereotype nog steeds bestaat dat migraine gewoon een heel erge hoofdpijn is.

Voor iemand die aan één kant van het lichaam zwakte ervaart of een verminderd bewustzijn heeft, zoals bij hemiplegische migraine, is deze ziekte ronduit aanstootgevend. Hoe vaak heeft hoofdpijn uw gezichtsvermogen volledig verminderd, het moeilijk gemaakt om te spreken of heeft u vertigo gekregen?

We willen werken zonder discriminatie

Mensen met migraine zijn niet lui, maar de algemene perceptie is dat een 'migraineaanval' wordt gebruikt als excuus om zonder werk te komen.

In plaats daarvan maken we ons constant zorgen over hoe we door onze leeftijdsgenoten worden bekeken en of we promoties worden gepasseerd vanwege de tijd die we hebben moeten nemen. Sommigen zijn bang dat bedrijven nooit iemand willen inhuren die moet vertrekken voor routinematige gezondheidsafspraken of die tijdens een vergadering door een aanval zou kunnen worden getroffen.

Aangezien de overweldigende perceptie is dat migraine slechts hoofdpijn is, gaan mensen ervan uit dat het iets is dat kan worden aangewakkerd. Werkgevers zijn vaak minder dan aangepast aan speciale behoeften voor migraine, dus kopen we een reeks getinte glazen, nemen onze reddingsmedicijnen mee en verlagen we de helderheid van het scherm op onze computers om te proberen er doorheen te komen.

Uiteindelijk worden velen, zoals ik, gedwongen de werkplek te verlaten en moeten ze zich afvragen of iemand het ooit echt zal begrijpen.

Reizen is vermoeiend

Voordat mijn migrainestoornis begon, kon ik zonder nadenken de wereld rondreizen. Mijn grootste zorg was om door de beveiliging te komen en mijn vlucht op tijd te maken.

Maar voor iemand die extreme bewegingsgevoeligheid ervaart als een migraine-symptoom, brengt het veel extra werk en planning met zich mee.

U moet niet alleen dienovereenkomstig inpakken, ervoor zorgen dat uw medicijnen allemaal in orde zijn, maar we moeten ook bewegingsziekte-banden, oordopjes inpakken om drukveranderingen te verlichten, een koptelefoon om over die oordopjes te gaan en essentiële oliën.

Zelfs waar u in het vliegtuig zit, kan een grote rol spelen in hoe wij ons voelen. Soms is mijn stoel naar de achterkant van het vliegtuig verplaatst, waar beweging het meest voorkomt. Andere keren ben ik gescheiden van mijn reisgenoot die me helpt te begeleiden als mijn aanval me onstabiel maakt.

Aan de gate-agent uitleggen dat ik een migraine-handicap heb, brengt me niet vaak ver, en ik moet de mensen om me heen vragen of ze zo vriendelijk zijn om van stoel te wisselen, terwijl ze nog steeds proberen een aanval van verhoogde angst.

Voor de keren dat ze accommodatie voor mij toestaan, krijg ik verdachte blikken van de rest van de menigte als ik vroeg aan boord ga. Overal reizen vergt meestal veel planning, waarbij ook rustdagen worden meegerekend.

En laat me niet eens beginnen om naast iemand te zitten met een sterk parfum.

We krijgen echt slecht advies

Als ik vermeld dat ik een migrainestoornis heb, wordt er bijna altijd op gereageerd met: 'Heb je het geprobeerd (hier nepding ingevoegd)'.

Migraine-remedies kunnen variëren van wetenschappelijk bestudeerd, zoals magnesium, tot ronduit vreemd, zoals het plaatsen van een bananenschil op je voorhoofd. Natuurlijk genas de echtgenoot van een vriend van een neef ooit hun migraine door 4 uur lang een hoofdstand te doen, dus dat moet je ook proberen! Opmerking: probeer dit niet.

Hoewel ik blij ben dat sommige van deze behandelingen voor een select aantal mensen werkten, als ze dat deden, deden ze dat waarschijnlijk werden niet geconfronteerd met een chronische migrainestoornis. Als iemand die wanhopig wil werken, reizen en zich gewoon weer normaal voelt, kan ik je garanderen dat ik al zoveel dingen heb geprobeerd en onderzocht.

Sommige opmerkelijke migrainedokters zeggen dat het een leven lang duurt om elke behandeling die er is uit te proberen, dus terwijl het onmogelijk is om het te proberen alles, kan het vele dagen zo aanvoelen.

Iedereen wil ons iets verkopen

Dit gaat meestal samen met het slechte advies, maar het faalt nooit dat deze willekeurige persoon van wie je sinds de middelbare school niet meer hebt gehoord op magische wijze de remedie heeft voor je neurologische aandoening - en ze kunnen je er ook een deal over geven!

Het lijkt erop dat wanneer we onze strijd openbaar delen, er berichten binnenkomen die ons het volgende beste willen verkopen. En meestal is niet bewezen dat het helpt.

Het is triest dat mensen met chronische ziekten vaak op winst worden beloond, maar het gebeurt elke dag. Aangezien velen van ons onze baan hebben verloren of ons salaris hebben verlaagd en nog moeten betalen voor dure medicijnen en afspraken, kan het voor ons een uitdaging zijn om iets te wagen.

Een ding waarderen we in moeilijke tijden? Geschenken die met goede bedoelingen zijn verzonden.

We hebben vriendschap nodig

Migraine-aanvallen kunnen ons op elk moment raken, dus als we op het laatste moment annuleren, is het echt niets persoonlijks. Er waren vele keren dat ik erg opgewonden was om met vrienden om te gaan, alleen om een ​​storm te laten opduiken en symptomen voor mij te veroorzaken vanwege drukveranderingen.

Andere dagen zijn mijn symptomen al verhoogd en ik weet dat naar een luid restaurant gaan me over de rand zou zetten. Hoewel ik het haat om te moeten annuleren, weet ik ook dat ik niet zo leuk zou zijn om mee om te gaan.

Helaas leidt zo'n cyclus ertoe dat we veel vriendschappen verliezen. Migraine is al erg isolerend, tussen proberen te jongleren met een baan, doktersafspraken en hoge pijn of duizelige dagen.

Maar als vrienden en familie ons bijstaan ​​en ons vergeven voor elke annulering of ons inchecken tijdens een aanval, wordt dit meer gewaardeerd dan ze ooit zullen weten.

Alicia Wolf is de eigenaar van The Dizzy Cook, een dieet- en levensstijlwebsite voor iedereen met migraine, en een ambassadeur van de Vestibular Disorder Association. Nadat ze worstelde met chronische vestibulaire migraine, realiseerde ze zich dat er niet veel positieve middelen waren voor mensen die een migrainedieet volgden, dus creëerde ze thedizzycook.com. Haar nieuwe kookboek "The Dizzy Cook: Migraine beheren met meer dan 90 geruststellende recepten en lifestyle-tips”Is bijna overal verkrijgbaar waar boeken worden verkocht. Je kunt haar vinden op Instagram, Facebook en Twitter.