Handige dingen om te weten nadat u een diagnose van colitis ulcerosa (UC) heeft gekregen

Inhoud

• Ik hoefde me nergens voor te schamen
• Ik hoefde het niet alleen te doen
• Ik had deze producten kunnen proberen om de symptomen te beheersen
• Calmoseptine zalf
• Doorspoelbare doekjes
• Extra zacht toiletpapier
• Verwarmingskussens
• Thee en soep
• Supplement shakes
• Ik had meer voor mezelf kunnen pleiten
• Ik kan een vol en gelukkig leven leiden
• De afhaalmaaltijd

Ik was in de bloei van mijn leven toen ik de diagnose colitis ulcerosa (UC) kreeg. Ik had onlangs mijn eerste huis gekocht en ik had een geweldige baan. Ik genoot van het leven als een jonge twintiger. Ik kende niemand met UC, en ik begreep niet echt wat het is. De diagnose was een totale schok voor mij. Hoe zou mijn toekomst eruit zien?

Het krijgen van een UC-diagnose kan eng en overweldigend zijn. Terugkijkend, zijn er enkele dingen die ik had geweten voordat ik aan mijn reis met de aandoening begon. Hopelijk kun je leren van mijn ervaring en de lessen die ik heb geleerd als gids gebruiken bij het begin van je reis met UC.

Ik hoefde me nergens voor te schamen

Ik verborg mijn diagnose totdat ik te ziek was om het meer te verbergen. Ik was zo gekrenkt om mensen te vertellen dat ik UC had - de 'poepziekte'. Ik hield het voor iedereen geheim om mezelf de verlegenheid te besparen.

Maar ik hoefde me nergens voor te schamen. Ik liet de angst dat mensen door mijn ziekte worden geërgerd, in de weg staan ​​om een ​​behandeling te krijgen. Dit deed mijn lichaam op de lange termijn aanzienlijke schade aanrichten.

De symptomen van uw ziekte doen niets af aan de ernst ervan. Het is begrijpelijk als je je ongemakkelijk voelt om je open te stellen over zoiets persoonlijks, maar anderen opleiden is de beste manier om het stigma te doorbreken. Als uw dierbaren weten wat UC werkelijk is, kunnen ze u de ondersteuning bieden die u nodig heeft.

Door de moeilijke aspecten van praten over UC door te nemen, kunt u betere zorg krijgen van uw dierbaren en uw arts.

Ik hoefde het niet alleen te doen

Door mijn ziekte zo lang te verbergen, kreeg ik niet de steun die ik nodig had. En zelfs nadat ik mijn dierbaren over mijn UC had verteld, stond ik erop om voor mezelf te zorgen en alleen naar mijn afspraken te gaan. Ik wilde niemand met mijn toestand belasten.

Je vrienden en familie willen je helpen. Geef ze de kans om je leven te verbeteren, ook al is het maar een kleinigheid. Als u het niet prettig vindt om met uw dierbaren over uw ziekte te praten, word dan lid van een UC-ondersteuningsgroep. De UC-gemeenschap is behoorlijk actief en u kunt zelfs online ondersteuning vinden.

Ik heb mijn ziekte te lang geheim gehouden. Ik voelde me eenzaam, geïsoleerd en wist niet hoe ik hulp kon krijgen. Maar u hoeft die fout niet te maken. Niemand hoeft zijn UC alleen te beheren.

Ik had deze producten kunnen proberen om de symptomen te beheersen

UC is geen pretje. Maar er zijn een paar vrij verkrijgbare producten die je leven een beetje gemakkelijker en je billen een beetje gelukkiger maken.

Calmoseptine zalf

Het best bewaarde geheim in de UC-gemeenschap is Calmoseptine-zalf. Het is een roze pasta met een koelelement. U kunt het gebruiken na gebruik van het toilet. Het helpt bij het branden en irriteren die kunnen optreden na een badkamertrip.

Doorspoelbare doekjes

Koop nu een enorme voorraad doorspoelbare doekjes! Als u de badkamer vaak gebruikt, zal zelfs het zachtste toiletpapier uw huid gaan irriteren. Doorspoelbare doekjes zijn comfortabeler op uw huid. Persoonlijk denk ik dat ze je een schoner gevoel geven!

Extra zacht toiletpapier

De meeste merken hebben zachte opties voor toiletpapier. U wilt het zachtste toiletpapier dat u kunt vinden om irritatie te voorkomen. Het is het extra geld waard.

Verwarmingskussens

Een verwarmingskussen doet wonderen als je krampen hebt of als je veel in de badkamer bent geweest. Koop er een met een wasbare hoes, verschillende warmte-instellingen en een automatische uitschakeling. Vergeet het niet als u op reis gaat!

Thee en soep

Op dagen heb je een verwarmingskussen nodig, ook hete thee en soep. Dit kan verlichting bieden en uw spieren helpen ontspannen door u van binnenuit te verwarmen.

Supplement shakes

Sommige dagen zal het eten van vast voedsel pijnlijk of ongemakkelijk zijn. Dat betekent niet dat u maaltijden helemaal moet overslaan. Als je supplementen bij de hand hebt, krijg je wat voedingsstoffen en energie als je geen voedsel kunt krijgen.

Ik had meer voor mezelf kunnen pleiten

Na mijn UC-diagnose vertrouwde ik de woorden van mijn dokter alsof ze heilige geschriften waren en stelde ik geen vragen. Ik deed wat mij gezegd was. Het vinden van de juiste arts voor een arts kan echter net zo lastig zijn als het vinden van de juiste medicatie. Wat voor de een werkt, werkt misschien niet voor een ander.

Er is niets mis mee om uw arts vragen te stellen of om een ​​second opinion te vragen. Als u het gevoel heeft dat uw arts niet naar u luistert, zoek dan iemand die dat wel doet. Als u het gevoel heeft dat uw arts u behandelt als een casusnummer, zoek dan iemand die u goed behandelt.

Maak aantekeningen tijdens uw afspraken en wees niet bang om vragen te stellen. Jij bent degene in de bestuurdersstoel. Om de behandeling te krijgen die u nodig heeft, moet u uw ziekte en uw zorgopties begrijpen.

Ik kan een vol en gelukkig leven leiden

Op het laagste punt van mijn UC-reis was ik verblind door pijn en frustratie. Ik zag niet in hoe ik weer gelukkig kon zijn. Het leek alsof het alleen maar erger werd. Ik wou dat iemand me vertelde dat het beter zou worden.

Niemand kan zeggen wanneer of hoe lang, maar uw symptomen zullen verbeteren. U krijgt uw kwaliteit van leven terug. Ik weet dat het soms moeilijk kan zijn om positief te blijven, maar je zult weer gezond - en gelukkig - zijn.

Je moet accepteren dat je in sommige situaties geen controle hebt. Dit is niet jouw schuld. Neem een ​​dag tegelijk, rol met de stoten en kijk alleen naar de toekomst.

De afhaalmaaltijd

Er zijn zoveel dingen die ik wou dat ik had geweten toen ik de diagnose UC kreeg. Dingen waarvan ik nooit had gedacht dat ze zouden gebeuren, werden plotseling een vast onderdeel van mijn leven. In het begin was het een schok, maar ik kon me aanpassen en jij ook. Het is een leerproces. Na verloop van tijd zult u erachter komen hoe u met uw aandoening om kunt gaan. Er zijn eindeloze bronnen online en veel pleitbezorgers van patiënten die u graag willen helpen.

Jackie Zimmerman is een digitale marketingconsultant die zich richt op non-profitorganisaties en zorggerelateerde organisaties. In een vorig leven werkte ze als brandmanager en communicatiespecialist. Maar in 2018 gaf ze eindelijk toe en ging ze voor zichzelf werken bij JackieZimmerman.co. Door haar werk op de site hoopt ze te kunnen blijven samenwerken met geweldige organisaties en patiënten te inspireren. Ze begon kort na haar diagnose te schrijven over leven met multiple sclerose (MS) en inflammatoire darmaandoeningen (IBD) als een manier om anderen met elkaar in contact te brengen. Ze had nooit gedacht dat het zou evolueren naar een carrière. Jackie werkt al 12 jaar in belangenbehartiging en heeft de eer gehad om de MS- en IBD-gemeenschappen te vertegenwoordigen op verschillende conferenties, keynotespeeches en paneldiscussies. In haar vrije tijd (welke vrije tijd ?!) nestelt ze zich met haar twee reddingspups en haar man Adam. Ze speelt ook rolderby.