Geavanceerde handleiding voor borstkankerpatiënten: ondersteuning krijgen en bronnen zoeken

Inhoud

• Emotionele en sociale steun
• Gezondheids- en thuisservices
• Klinische proeven
• Ondersteuning voor zorgverleners

Er is heel veel informatie en ondersteuning voor mensen met borstkanker. Maar als persoon die met uitgezaaide borstkanker leeft, kunnen uw behoeften enigszins verschillen van degenen die borstkanker in een eerder stadium hebben.

Uw beste bron voor medische informatie is uw oncologieteam. Zij kunnen u educatief materiaal geven dat specifiek is voor gevorderde borstkanker. De kans is groot dat u waarschijnlijk ook informatie wilt over een aantal andere aspecten van het leven met uitgezaaide borstkanker.

Verschillende organisaties bieden specifiek materiaal voor mensen met vergevorderde borstkanker. Hier zijn enkele goede plaatsen om te beginnen:

• Geavanceerde borstkankergemeenschap
• Amerikaanse Kankervereniging
• BreastCancer.org
• Gemetastaseerd borstkankernetwerk

Emotionele en sociale steun

Als u met vergevorderde borstkanker leeft, heeft u ongetwijfeld veel aan uw hoofd. Met alle behandelingsbeslissingen, fysieke veranderingen en bijwerkingen zou het helemaal niet ongebruikelijk zijn als u zich soms overweldigd voelde.

Welke emoties je ook voelt, ze kloppen niet. U hoeft niet te voldoen aan de verwachtingen van iemand anders over hoe u zich zou moeten voelen of wat u zou moeten doen. Maar misschien wil je iemand om mee te praten.

U kunt al dan niet een echtgenoot, familie of vrienden hebben die emotionele en sociale steun kunnen bieden. Zelfs als u dat doet, kunt u nog steeds baat hebben bij contact met anderen die ook met uitgezaaide kanker leven. Dit is een groep mensen die het zullen "snappen".

Of het nu online of persoonlijk is, steungroepen bieden een unieke kans om gemeenschappelijke ervaringen te delen. U kunt tegelijkertijd ondersteuning krijgen en geven. Leden van steungroepen vormen vaak een sterke vriendschapsband.

U kunt steungroepen in uw omgeving vinden via het kantoor van uw oncoloog, een plaatselijk ziekenhuis of huis van aanbidding.

U kunt ook deze online forums bekijken:

• BreastCancer.org Forum: ALLEEN stadium IV en uitgezaaide borstkanker
• CancerCare Patiëntenondersteuningsgroep voor gemetastaseerde borstkanker
• Gesloten metastatische (gevorderde) borstkankerondersteuningsgroep (op Facebook)
• Inspire.com Advanced Breast Cancer Community
• TNBC (triple-negatieve borstkanker) Discussieruimte metastase / herhaling

Oncologische maatschappelijk werkers zijn slechts een telefoontje verwijderd. Ze zijn beschikbaar om u te helpen omgaan met de emotionele en praktische uitdagingen van borstkanker.

Gezondheids- en thuisservices

Er doen zich veel vragen voor als u met vergevorderde borstkanker leeft. Wie helpt u als u niet naar de behandeling kunt rijden? Waar kunt u medische producten kopen? Hoe vindt u de thuiszorg die u nodig heeft?

Uw oncologiebureau krijgt deze vragen de hele tijd. Ze kunnen waarschijnlijk een lijst met services en providers in uw regio verstrekken. Hier zijn nog een paar goede bronnen om te proberen:

• American Cancer Society Services biedt informatie over een verscheidenheid aan diensten en producten, waaronder:
  • financiële middelen
  • haaruitval, borstamputatieproducten en andere medische producten
  • lokale patiëntennavigators
  • onderdak tijdens de behandeling
  • rijdt naar behandeling
  • omgaan met uiterlijkgerelateerde bijwerkingen
  • online gemeenschappen
• CancerCare Financial Assistance geeft hulp bij:
  • behandelingsgerelateerde kosten zoals vervoer, thuiszorg en kinderopvang
  • hulp bij het afbetalen van verzekeringen om de kosten van chemotherapie en gerichte behandelingen te dekken
• Cleaning for a Reason biedt gratis schoonmaakdiensten voor vrouwen in de behandeling van borstkanker, beschikbaar in de Verenigde Staten en Canada

Als u merkt dat u thuiszorg of hospice-zorg nodig heeft, vindt u hier een aantal doorzoekbare databases om u te helpen bij het vinden van deze diensten:

• Nationale vereniging voor thuiszorg Locatieservice van het nationale agentschap
• National Hospice and Palliatative Care Organization - Zoek een hospice

Het kantoor van uw arts kan u ook doorverwijzen naar diensten bij u in de buurt. Het is een goed idee om dit te onderzoeken voordat de noodzaak zich voordoet, zodat u voorbereid bent.

Klinische proeven

Klinische onderzoeken zijn een belangrijk onderdeel van kankeronderzoek. Ze geven u de mogelijkheid om nieuwe behandelingen uit te proberen die anders niet voor u beschikbaar zijn. Deze onderzoeken hebben vaak strikte criteria voor opname.

Als u geïnteresseerd bent om deel te nemen aan een klinische proef, spreek dan eerst met uw arts. Ze kunnen wellicht een proces vinden dat bij uw situatie past. U kunt ook deze doorzoekbare databases bekijken:

• ClinicalTrials.gov
• Zoeken naar uitgezaaide borstkankeralliantie
• Uitgezaaide borstkanker Network Clinical Trials Finder

Ondersteuning voor zorgverleners

Primaire zorgverleners kunnen ook een beetje overweldigd raken. Tijdens het verzorgen van een dierbare verwaarlozen ze vaak hun eigen welzijn. Moedig ze aan om hulp te vragen.

Hier zijn een paar manieren om de belasting te verlichten:

• Caregiver Action Network: informatie en tools om te organiseren
• Caring.com - Een Caregiver Support Group zijn: tips en advies over het zorgen voor de mantelzorger
• Family Caregiver Alliance: informatie, tips en ondersteuning voor zorgverleners
• Lotsa Helping Hands: hulpmiddelen om "een zorggemeenschap te creëren" om hulp te organiseren bij zorgtaken zoals het bereiden van maaltijden

Naast hun zorgtaken kunnen deze mensen ook de verantwoordelijkheid op zich nemen om alle anderen op de hoogte te houden. Maar een dag heeft maar een beperkt aantal uren.

Dat is waar organisaties als CaringBridge en CarePages om de hoek komen kijken. Hiermee kunt u snel uw eigen persoonlijke webpagina maken. Dan kun je gemakkelijk vrienden en familie updaten zonder jezelf te herhalen of tientallen telefoontjes te plegen. U kunt bepalen wie toegang heeft tot uw updates, en leden kunnen hun eigen opmerkingen toevoegen die u op uw gemak kunt lezen.

Deze sites hebben ook tools om een ​​hulpplan te maken. Vrijwilligers kunnen zich aanmelden om bepaalde taken op een bepaalde dag en tijd uit te voeren, zodat u een pauze kunt nemen.

Het is gemakkelijk om te verdwalen in de zorgverlening. Maar zorgverleners doen het beter als ze ook voor zichzelf zorgen.