Deze app voor borstkanker biedt hulp, hoop en een gemeenschap van mensen zoals jij

Inhoud

• Community en gesprek zoeken in een app

Anna Crollman, een overlevende van borstkanker, kan zich verhouden. Ze sprong online toen bij haar op 27-jarige leeftijd in 2015 borstkanker werd vastgesteld.

'Ik had vrouwen van mijn leeftijd hard nodig om hoop te zoeken, maar had moeite om ze te vinden.' - Anna Crollman

'Toen ik de diagnose kreeg, wendde ik me onmiddellijk tot Google om specifieke bronnen te vinden. Ik heb veel tijd besteed aan het zoeken naar bloggers van mijn leeftijd die borstkanker hadden, en jonge vrouwen die het hadden over vruchtbaarheid en zwangerschap na kanker ”, zegt Crollman. 'Ik had vrouwen van mijn leeftijd hard nodig om hoop te zoeken, maar had moeite om ze te vinden.'

Ze vond echter wel troost op websites als breastcancer.org, maar ook bij steungroepen.

“Het doormaken van een traumatiserende ervaring zoals borstkanker kan eng en isolerend zijn. Anderen vinden die zich kunnen verhouden tot je ervaringen, vormt een intense band en een gevoel van comfort en gemeenschap ', zegt ze.

“Zonder technologie en sociale media zou ik niet zijn waar ik nu gedijt na kanker en werk ik om andere overlevenden te ondersteunen en te inspireren. Ik heb zo'n fenomenale gemeenschap van vrouwen online ontmoet via Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer en andere sociale-mediaplatforms die mijn leven echt ten goede hebben veranderd, ”zegt Crollman.

Community en gesprek zoeken in een app

Crollman ontdekte ook de wereld van apps.

Een van haar recente favorieten is de Breast Cancer Healthline (BCH). Met de gratis app kunnen gebruikers gemakkelijk op één plek precies vinden wat ze nodig hebben. Ontworpen voor mensen met borstkanker in alle stadia, BCH biedt functies die dagelijkse groepsdiscussies omvatten onder leiding van een BCH-gids. De gids leidt onderwerpen rond behandeling, levensstijl, carrière, relaties, nieuwe diagnoses en leven met fase 4.

“Veel ondersteuningsgroepen online kunnen overweldigende ruimtes zijn waar je door een veelheid aan informatie en secties moet zoeken om te krijgen wat je nodig hebt. Ik vind het heel leuk dat de Healthline-app het gevoel van een steungroep heeft, maar het is ook informatief en inspirerend zonder overweldigend te zijn, ”legt Crollman uit.

Ze vindt het vooral leuk dat de handleidingen van de app helpen om gesprekken gaande te houden, vragen te beantwoorden en deelnemers te betrekken.

'Ik voelde me er erg welkom en gewaardeerd in de gesprekken. Als overlevende een paar jaar na de behandeling, was het de moeite waard om het gevoel te hebben dat ik in de discussie inzicht en steun kon geven aan pas gediagnosticeerde vrouwen. ”

"Ik vertelde over aanhoudende bijwerkingen, voeding, evenals over interesses," voegt ze eraan toe. "Ik vond het geweldig om vrouwen vragen te zien stellen en meteen feedback te krijgen in de app."

Ann Silberman, bij wie in 2009 borstkanker werd vastgesteld, is het daarmee eens. Ze wijst op de vele betekenisvolle gesprekken die ze via de BCH-app met andere overlevenden heeft gevoerd.

'We zijn met het podium 4-bord bezig met een aantal belangrijke dingen op het leven', zegt ze.

"Onze grootste behoefte is niet medische informatie, maar het ontmoeten van anderen die in onze schoenen hebben gestaan." - Ann Silberman

In de ‘nieuw gediagnosticeerde’ groep van de app hield Silberman zich bezig met problemen met het nemen van medicijnen die je lichaam niet gewend is en in de groep ‘relaties’ heeft ze deelgenomen aan gesprekken over de noodzaak van vrienden en familie om je toestand te beheersen.

"Onze grootste behoefte is niet medische informatie, maar het ontmoeten van anderen die in onze schoenen hebben gestaan. Deze app helpt emotioneel, fysiek en zelfs bij behandeling. Artsen begrijpen bijvoorbeeld niet hoe moeilijk een hormonale behandeling kan zijn, en veel vrouwen geven het gewoon stilletjes op. Maar als je hoort dat anderen dezelfde moeilijkheid hebben en een manier hebben bedacht om dit aan te pakken, kan een vrouw zich eraan houden, tenminste totdat ze met haar arts kan praten ', zegt Silberman.

De Breast Cancer Healthline-app bevat ook een bijpassende functie die u in contact brengt met anderen op basis van uw behandeling, stadium van kanker en persoonlijke interesses.

"Mijn wedstrijden gingen over mijn leeftijd en stadium, dus we hebben onze zorgen en angsten aangeroerd. Het is ongelooflijk handig om het matching-systeem te hebben. Omdat ik in fase 4 zit, is reizen moeilijk en zonder de online wereld zou ik niet eens met mensen kunnen praten met mijn vergelijkbare diagnose '', zegt Silberman.

Overlevende van borstkanker Ericka Hart houdt ook van de BCH-matchingfunctie. Toen de diagnose op 28-jarige leeftijd werd gesteld, zocht ze online en vroeg ze andere overlevenden welke middelen ze aanbeveelden.

"Ik moest in veel gevallen [een] eliminatieproces gebruiken, omdat veel sites geen afbeeldingen van zwarte mensen of informatie over vreemde identiteiten hadden", zegt Hart.

Ze herinnert zich een geval waarin een gerenommeerde borstkankerorganisatie haar koppelde aan een andere overlevende.

“Het was een beetje raar omdat de organisatie een zware rol speelde in het managen wanneer we zouden spreken / verbinden. En toen ze bij ons passen, voelde ik me niet verbonden, het voelde gedwongen '', zegt Hart.

BCH koppelt je dagelijks aan leden van de gemeenschap om 12 uur 's avonds. Pacific Standard Time (PST). U kunt ook lidprofielen bekijken en matchaanvragen verzenden.

Wanneer iemand contact met je wil opnemen, ontvang je een melding. Eenmaal verbonden, kunnen leden elkaar berichten sturen en foto's delen.

"Hoe we morphs verbinden met technologie, maar het is allemaal om dezelfde reden: mensen in vergelijkbare omstandigheden die elkaar willen vinden." - Ericka Hart

"Mijn favoriete onderdeel is de functie voor dagelijkse matching, omdat het een lagedrukmanier is om je eigen kleine borstkankerblaas te bouwen", zegt Hart.

Technologie gebruiken om meer te leren over borstkanker

De app Breast Cancer Healthline biedt niet alleen de mogelijkheid om contact te maken met andere overlevenden, maar heeft ook een speciaal tabblad waarmee u artikelen kunt zoeken die door medische professionals zijn beoordeeld. Van levensstijl en nieuwsverhalen over diagnose, chirurgie, behandeling, geestelijke gezondheid en zelfzorg tot informatie over klinische onderzoeken en het laatste onderzoek naar borstkanker, er zijn genoeg artikelen om door te bladeren.

Bovendien bevat de app persoonlijke verhalen en getuigenissen van overlevenden van borstkanker.

“Ik vind het heerlijk om artikelen en gerelateerde inhoud op dezelfde plek te hebben als de netwerk- en community. Het is een one-stop-shop voor al uw emotionele en behandelingsbehoeften '', zegt Crollman. "De mogelijkheid om gerelateerde artikelen en onderzoek binnen handbereik te hebben, alles op één plek zorgt ook voor een naadloze navigatie van de ontmoedigende kankerervaring, zowel tijdens de behandeling als daarna."

Toegang hebben tot al deze informatie op je telefoon is een knipoog naar de kracht en het gemak van technologie, merkt Hart op.

"Nu heeft iedereen telefoons op zak en apps die alles kunnen doen - breng ons artikelen, breng ons in contact met mensen, zowel openbaar als privé", zegt Hart. "Hoe we morphs verbinden met technologie, maar het is allemaal om dezelfde reden: mensen in vergelijkbare omstandigheden die elkaar willen vinden."

Cathy Cassata is een freelance schrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, mentale gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees hier meer van haar werk

.