Hoe is het leven na het syndroom van Down

Inhoud

• 1. Hoe lang leef je?
• 2. Welke tests zijn nodig?
• 3. Hoe is de levering?
• 4. Wat zijn de meest voorkomende gezondheidsproblemen?
• 5. Hoe ontwikkelt het kind zich?
• 6. Hoe moet het eten zijn?
• 7. Hoe zien school, werk en het volwassen leven eruit?

Nadat ze weten dat de baby het syndroom van Down heeft, moeten ouders kalmeren en zoveel mogelijk informatie zoeken over wat het syndroom van Down is, wat de kenmerken ervan zijn, wat de gezondheidsproblemen zijn waarmee de baby te maken kan krijgen en welke behandelingsmogelijkheden kunnen helpen bij het bevorderen van autonomie. en de kwaliteit van leven van uw kind verbeteren.

Er zijn ouderverenigingen zoals APAE, waar het mogelijk is om hoogwaardige, betrouwbare informatie te vinden en ook de professionals en therapieën die kunnen worden aangegeven om de ontwikkeling van uw kind te ondersteunen. In dit soort associaties is het ook mogelijk om andere kinderen met het syndroom en hun ouders te vinden, wat handig kan zijn om de beperkingen en mogelijkheden te kennen die de persoon met het syndroom van Down kan hebben.

1. Hoe lang leef je?

De levensverwachting van een persoon met het syndroom van Down is variabel en kan worden beïnvloed door geboorteafwijkingen, zoals hart- en ademhalingsafwijkingen, en er wordt gepaste medische follow-up uitgevoerd. In het verleden was de levensverwachting in veel gevallen niet hoger dan 40 jaar, maar tegenwoordig kan een persoon met het syndroom van Down, met de vooruitgang in de geneeskunde en verbeteringen in behandelingen, ouder worden dan 70 jaar.

2. Welke tests zijn nodig?

Na bevestiging van de diagnose van het kind met het syndroom van Down, kan de arts, indien nodig, aanvullende tests bestellen, zoals: karyotype dat moet worden uitgevoerd tot het eerste levensjaar, echocardiogram, bloedbeeld en schildklierhormonen T3, T4 en TSH.

De onderstaande tabel geeft aan welke tests moeten worden uitgevoerd en in welk stadium deze moeten worden uitgevoerd tijdens het leven van de persoon met het Downsyndroom:

* Het echocardiogram mag alleen worden herhaald als er hartafwijkingen worden gevonden, maar de frequentie moet worden aangegeven door de cardioloog die de persoon met het syndroom van Down begeleidt.

3. Hoe is de levering?

De bevalling van een baby met het syndroom van Down kan normaal of natuurlijk zijn, maar het is noodzakelijk dat de cardioloog en een neonatoloog beschikbaar moeten zijn als hij vóór de geplande datum wordt geboren, en om deze reden kiezen de ouders soms voor een keizersnede, al dat deze artsen in ziekenhuizen niet altijd altijd beschikbaar zijn.

Ontdek wat u kunt doen om sneller te herstellen van een keizersnede.

4. Wat zijn de meest voorkomende gezondheidsproblemen?

De persoon met het Downsyndroom heeft meer kans op gezondheidsproblemen zoals:

• In de ogen: Staar, pseudo-stenose van het traankanaal, verslaving aan refractie, op jonge leeftijd een bril nodig hebben.
• In de oren: Frequente otitis die doofheid kan bevorderen.
• In het hart: Interatriale of interventriculaire communicatie, atrioventriculair septumdefect.
• In het endocriene systeem: Hypothyreoïdie.
• In het bloed: Leukemie, bloedarmoede.
• In het spijsverteringsstelsel: Verandering in de slokdarm die reflux, duodenumstenose, aganglionisch megacolon, de ziekte van Hirschsprung, coeliakie veroorzaakt.
• In spieren en gewrichten: Ligamentzwakte, cervicale subluxatie, heupdislocatie, gewrichtsinstabiliteit, wat dislocaties kan bevorderen.

Daarom is het noodzakelijk om gedurende het hele leven medisch toezicht te houden en tests en behandelingen uit te voeren wanneer een van deze veranderingen optreedt.

5. Hoe ontwikkelt het kind zich?

De spierspanning van het kind is zwakker en daarom kan het wat langer duren voordat de baby het hoofd alleen vasthoudt en daarom moeten ouders heel voorzichtig zijn en altijd de nek van de baby ondersteunen om cervicale dislocatie en zelfs letsel aan het ruggenmerg te voorkomen.

De psychomotorische ontwikkeling van kinderen met het syndroom van Down verloopt iets langzamer, dus het kan even duren om te zitten, kruipen en lopen, maar behandeling met psychomotorische fysiotherapie kan hen helpen deze mijlpalen van snellere ontwikkeling te bereiken. Deze video bevat enkele oefeningen die u kunnen helpen uw training thuis te houden:

Tot de leeftijd van 2 jaar heeft de baby de neiging om regelmatig griep, verkoudheid, gastro-oesofageale reflux te hebben en kan hij longontsteking en andere aandoeningen van de luchtwegen hebben als hij niet correct wordt behandeld. Deze baby's kunnen het griepvaccin jaarlijks krijgen en krijgen meestal bij de geboorte het Respiratory Syncytial Virus-vaccin om griep te voorkomen.

Het kind met het syndroom van Down kan later, na 3 jaar, beginnen te praten, maar de behandeling met logopedie kan veel helpen, deze tijd verkorten en de communicatie van het kind met familie en vrienden vergemakkelijken.

6. Hoe moet het eten zijn?

De baby met het syndroom van Down kan borstvoeding geven, maar vanwege de grootte van de tong, de moeilijkheid om de zuigkracht te coördineren met de ademhaling en de spieren die snel moe worden, kan hij moeite hebben met het geven van borstvoeding, hoewel met een beetje training en geduld. uitsluitend borstvoeding kunnen geven.

Deze training is belangrijk en kan de baby helpen om de gezichtsspieren te versterken waardoor hij sneller kan praten, maar in ieder geval kan de moeder de melk ook afkolven met een borstkolf en deze vervolgens met een flesje aan de baby aanbieden .

Bekijk de volledige Borstvoedingsgids voor beginners

Exclusieve borstvoeding wordt ook aanbevolen tot 6 maanden, wanneer andere voedingsmiddelen kunnen worden geïntroduceerd. U moet altijd de voorkeur geven aan gezond voedsel, bijvoorbeeld door frisdrank, vet en frituren te vermijden.

7. Hoe zien school, werk en het volwassen leven eruit?

Kinderen met het syndroom van Down kunnen op de gewone school studeren, maar degenen met veel leerproblemen of een verstandelijke beperking hebben baat bij de speciale school.Activiteiten als lichamelijke opvoeding en kunstonderwijs zijn altijd welkom en helpen mensen hun gevoelens te begrijpen en zich beter te uiten.

De persoon met het Downsyndroom is lief, extravert, sociaal en kan ook leren, studeren en kan zelfs naar de universiteit gaan en werken. Er zijn verhalen van studenten die ENEM hebben gedaan, naar de universiteit zijn gegaan en in staat zijn om te daten, seks te hebben en zelfs te trouwen en het paar kan alleen leven, alleen op de steun van elkaar.

Omdat de persoon met het Downsyndroom de neiging heeft om aan te komen, brengt regelmatige lichaamsbeweging veel voordelen met zich mee, zoals het behouden van het ideale gewicht, het vergroten van de spierkracht, het helpen voorkomen van gewrichtsblessures en het vergemakkelijken van socialisatie. Maar om de veiligheid te garanderen tijdens het beoefenen van activiteiten zoals gym, krachttraining, zwemmen, paardrijden, kan de arts vaker röntgenonderzoeken bestellen om de cervicale wervelkolom te beoordelen, die bijvoorbeeld kan lijden aan dislocaties.

De jongen met het syndroom van Down is bijna altijd onvruchtbaar, maar meisjes met het syndroom van Down kunnen zwanger worden, maar de kans is groot dat ze een baby krijgen met hetzelfde syndroom.