Wat te verwachten als uw kind de behandeling voor MS start
Inhoud
- Behandelingsoverzicht
- Mogelijke verbeteringen
- Mogelijke bijwerkingen
- Aanvaardbaarheid, gemak en kosten
- Vervolgbeoordelingen
- De afhaalmaaltijd
Wanneer uw kind met een nieuwe behandeling voor multiple sclerose (MS) begint, is het belangrijk om uw ogen open te houden voor tekenen van verandering in hun toestand.
Na het starten van een nieuwe behandeling kan uw kind verbeteringen ervaren in zijn lichamelijke of geestelijke gezondheid. Ze kunnen ook bijwerkingen krijgen van de behandeling.
Neem even de tijd om te ontdekken welke gevolgen het starten van een nieuwe behandeling voor uw kind kan hebben.
Behandelingsoverzicht
Er zijn veel ziektemodificerende therapieën (DMT's) ontwikkeld om de progressie van MS te vertragen.
Tot dusverre heeft de Food and Drug Administration (FDA) slechts één van deze therapieën goedgekeurd voor gebruik bij kinderen van 10 jaar en ouder - en het is niet goedgekeurd voor gebruik bij kinderen onder de 10 jaar.
Artsen kunnen echter nog steeds DMT's voorschrijven aan jongere kinderen met MS. Deze praktijk staat bekend als "off-label" gebruik.
De zorgverleners van uw kind kunnen ook andere behandelingen voor MS voorschrijven, waaronder een of meer van de volgende:
- andere medicijnen om fysieke of cognitieve symptomen van MS te verlichten
- revalidatietherapie ter ondersteuning van het fysieke of cognitieve functioneren van uw kind
- gebruik van mobiliteitshulpmiddelen of andere hulpmiddelen om uw kind te helpen bij routinematige activiteiten
- zenuwstimulatieprocedures of een operatie om blaasproblemen te behandelen
- psychologische begeleiding om de geestelijke gezondheid van uw kind te ondersteunen
- veranderingen in levensstijl
Als de toestand van uw kind op enigerlei wijze verandert, laat het de leden van hun gezondheidsteam weten.
Om nieuwe of verergerde symptomen te behandelen, kunnen hun zorgverleners wijzigingen in hun behandelplan aanbevelen. Hun gezondheidsteam kan ook een verandering aanbevelen als er nieuwe behandelingen beschikbaar komen, of als er nieuw onderzoek wordt gepubliceerd over de veiligheid of effectiviteit van bestaande behandelingen.
Mogelijke verbeteringen
Na het starten van een nieuwe behandeling voor MS, kan uw kind verbeteringen ervaren in zijn fysieke of mentale gezondheid en functioneren.
De mogelijke voordelen variëren van het ene type behandeling tot het andere.
Afhankelijk van de specifieke behandeling die uw kind krijgt:
- Ze kunnen minder of minder ernstige fakkels, exacerbaties of terugvallen ervaren.
- Ze kunnen minder pijn, vermoeidheid, duizeligheid, spierspasmen of spierstijfheid ervaren.
- Hun mobiliteit, coördinatie, balans, flexibiliteit of kracht zou kunnen verbeteren.
- Ze hebben mogelijk minder problemen met hun blaas- of darmfunctie.
- Ze vinden het misschien gemakkelijker om zich te concentreren of dingen te onthouden.
- Hun vermogen om te communiceren zou kunnen verbeteren.
- Hun zicht of gehoor kan beter worden.
- Ze voelen zich misschien emotioneel beter.
De zorgverleners van uw kind kunnen ook bemoedigende resultaten opmerken in evaluaties of tests die ze uitvoeren nadat uw kind met een nieuwe behandeling is begonnen.
Ze kunnen bijvoorbeeld MRI-scans uitvoeren en geen tekenen van nieuwe ziekteactiviteit zien.
Aan de andere kant is het ook mogelijk dat de toestand van uw kind niet merkbaar of voldoende verbetert nadat het met een nieuwe behandeling is begonnen. In sommige gevallen kunnen MRI-scans of andere tests aantonen dat hun toestand niet is verbeterd of verslechtert.
Als u niet tevreden bent met de effecten van een nieuwe behandeling, laat dit dan weten aan het gezondheidsteam van uw kind. Ze kunnen u helpen de mogelijke voordelen en risico's van het stoppen of voortzetten van de behandeling te begrijpen. Ze kunnen u ook helpen meer te weten te komen over andere behandelingen die mogelijk beschikbaar zijn.
Mogelijke bijwerkingen
Behandelingen voor MS kunnen bijwerkingen veroorzaken, die mild of ernstiger kunnen zijn.
De specifieke bijwerkingen variëren van het ene type behandeling tot het andere.
Veel voorkomende bijwerkingen van veel DMT's zijn bijvoorbeeld:
- uitslag
- vermoeidheid
- misselijkheid
- diarree
- hoofdpijn
- spierpijn
- pijn en roodheid op de injectieplaats, voor injecteerbare DMT's
Praat met hun gezondheidsteam voor meer informatie over de mogelijke bijwerkingen van de voorgeschreven behandeling van uw kind. Ze kunnen u helpen te leren hoe u mogelijke bijwerkingen kunt herkennen en beheren.
Als u denkt dat uw kind mogelijk bijwerkingen ondervindt van de behandeling, laat het dan aan hun gezondheidsteam weten. In sommige gevallen kunnen ze wijzigingen in het behandelplan van uw kind aanbevelen.
Als uw kind ademhalingsmoeilijkheden krijgt of niet meer reageert of bewusteloos raakt, moet u medische noodhulp krijgen. Bel meteen 911. Ze kunnen een ernstige allergische reactie op medicatie ervaren.
Zoek ook onmiddellijk medische hulp als uw kind tekenen of symptomen krijgt van een ernstige infectie, zoals koorts die gepaard gaat met:
- hoesten
- braken
- diarree
- uitslag
Sommige behandelingen kunnen het risico op infectie van uw kind verhogen.
Aanvaardbaarheid, gemak en kosten
Sommige behandelingen zijn mogelijk acceptabeler of handiger voor u en uw kind dan andere opties.
Uw kind is bijvoorbeeld misschien meer op zijn gemak en bereid om orale medicatie in te nemen dan injecteerbare medicatie. Of uw familie kan ontdekken dat het ene behandelcentrum een geschiktere locatie of uren heeft dan het andere.
Sommige behandelingen zijn misschien ook gemakkelijker voor uw gezin te betalen dan andere. Als u een ziektekostenverzekering heeft, kan deze dekking bieden voor bepaalde behandelingen of zorgaanbieders, maar niet voor andere.
Als u of uw kind het moeilijk vindt om zich aan hun bijgewerkte behandelplan te houden, laat het dan aan hun gezondheidsteam weten. Ze kunnen tips geven om het behandelplan gemakkelijker te volgen te maken, of ze kunnen wijzigingen in het behandelplan van uw kind aanbevelen.
Vervolgbeoordelingen
Om de effecten van de behandeling te controleren, kunnen de zorgverleners van uw kind een of meer tests bestellen. Ze kunnen bijvoorbeeld bestellen:
- MRI-scans
- bloedtesten
- urinetesten
- hartslagbewaking
Afhankelijk van de specifieke behandelingen die uw kind krijgt, kan het zijn dat hun gezondheidsteam regelmatig en doorlopend tests moet bestellen.
Het gezondheidsteam van uw kind kan u en uw kind ook vragen stellen over hun symptomen, fysiek en cognitief functioneren en mogelijke bijwerkingen van de behandeling.
Deze vervolgtests en beoordelingen kunnen het gezondheidsteam van uw kind helpen te leren hoe hun huidige behandelplan werkt.
De afhaalmaaltijd
Nadat uw kind met een nieuwe behandeling is begonnen, kan het even duren voordat u effecten opmerkt.
Als u denkt dat het huidige behandelplan van uw kind niet werkt of ervoor zorgt dat ze zich slechter gaan voelen, laat het dan aan hun gezondheidsteam weten.
In sommige gevallen kunnen ze wijzigingen in het behandelplan van uw kind aanbevelen. Ze kunnen ook tips hebben om de bijwerkingen of behandelingskosten te beheersen.