Ondersteuning zoeken als u ATTR-amyloïdose heeft

Inhoud

• Gezondheidsspecialisten
• Erfelijkheidsadvies
• Makkelijk te begrijpen informatie
• Financiële steun
• Emotionele en sociale ondersteuning
• De afhaalmaaltijd

ATTR-amyloïdose kan uw leven op veel verschillende manieren beïnvloeden.

Behandeling door gekwalificeerde gezondheidsspecialisten kan uw vooruitzichten op lange termijn en uw kwaliteit van leven helpen verbeteren. Verbinding maken met andere bronnen van ondersteuning kan u ook helpen de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen die met deze aandoening gepaard kunnen gaan, aan te pakken.

Lees verder om meer te weten te komen over enkele van de bronnen die voor u beschikbaar zijn.

Gezondheidsspecialisten

ATTR-amyloïdose kan vele delen van uw lichaam aantasten, inclusief uw zenuwen, hart en andere organen. Om de mogelijke symptomen en complicaties te beheersen, is het belangrijk om uitgebreide zorg te krijgen.

Afhankelijk van uw behandelingsbehoeften kan uw zorgteam bestaan ​​uit:

• een cardioloog, gespecialiseerd in hartgezondheid
• een hematoloog, gespecialiseerd in bloedproblemen
• een neuroloog, gespecialiseerd in zenuwen
• andere specialisten

Om specialisten bij u in de buurt te vinden, kunt u overwegen uw huisarts om aanbevelingen en verwijzingen te vragen. Het kan ook helpen om:

• Zoek in de lijst met behandelcentra van de Amyloid Foundation.
• Gebruik de Amyloidosis Pathfinder van het Amyloid Research Consortium.
• Zoek in de DoctorFinder-database van de American Medical Association.
• Neem contact op met een universiteit of groot ziekenhuis bij u in de buurt om te vernemen of zij specialisten hebben met expertise en ervaring in het behandelen van deze aandoening.

Erfelijkheidsadvies

Als u familiale ATTR-amyloïdose heeft, kan uw arts u aanmoedigen om met een erfelijkheidsadviseur te spreken. Ze kunnen u helpen meer te weten te komen over de aandoening, inclusief het risico dat deze wordt overgedragen van ouders op kinderen.

Om een ​​genetische kliniek of counsellor bij u in de buurt te vinden, kunt u overwegen om de online directories te doorzoeken die worden bijgehouden door de National Society of Genetic Counselors of het American College of Medical Genetics and Genomics.

Makkelijk te begrijpen informatie

Meer leren over ATTR-amyloïdose kan u helpen een beter begrip te krijgen van de ziekte en van uw behandelingsopties.

Laat uw arts of andere zorgverleners weten als u vragen heeft over uw toestand of behandelplan. Ze kunnen u helpen meer te weten te komen over de aandoening en u ondersteunen bij het maken van weloverwogen keuzes.

U kunt ook betrouwbare informatie online vinden door naar de Amyloidosis Foundation en Amyloidosis Research Consortium-websites te gaan.

Financiële steun

ATTR-amyloïdose kan duur zijn om te behandelen, vooral als u ernstige complicaties door de ziekte krijgt.

Als u een ziektekostenverzekering heeft, neem dan contact op met uw verzekeringsmaatschappij om te vernemen welke zorgverleners, diagnostische tests en behandelingen onder uw plan vallen. In sommige gevallen kunt u mogelijk geld besparen door over te stappen naar een andere verzekeringsmaatschappij of plan.

Als u het moeilijk vindt om de kosten van de gezondheidszorg te beheersen, kan het ook helpen om:

• Laat uw zorgverlener weten of u vragen of opmerkingen heeft over de kosten van hun aanbevolen behandelplan. Ze kunnen mogelijk uw behandelplan aanpassen of u doorverwijzen naar middelen voor financiële ondersteuning.
• Praat met uw apotheker of neem contact op met de fabrikanten van medicijnen die u zijn voorgeschreven om te vernemen of u in aanmerking komt voor kortingen, subsidies of kortingsprogramma's voor patiënten.
• Maak een afspraak met een maatschappelijk werker of financieel adviseur die ervaring heeft met het werken met mensen met chronische aandoeningen. Ze kunnen u mogelijk in contact brengen met financiële ondersteuningsprogramma's of tips geven om u te helpen financiële uitdagingen aan te gaan.

Emotionele en sociale ondersteuning

Als je merkt dat je verdrietig, boos of angstig bent over je diagnose, ben je niet de enige. Leven met een chronische gezondheidstoestand kan stressvol en soms isolerend zijn.

Mogelijk vindt u het nuttig om contact te maken met andere mensen die met ATTR-amyloïdose leven. Denk bijvoorbeeld aan:

• lid worden van een van de steungroepen die vermeld staan ​​op de Amyloidosis Support Groups of de Amyloidosis Foundation-website
• het verkennen van het online patiëntenforum van Smart Patients
• verbinding maken met anderen via sociale media

Als u het moeilijk vindt om de emotionele of sociale effecten van deze ziekte onder controle te houden, kan uw arts u ook doorverwijzen naar een specialist in de geestelijke gezondheidszorg. U kunt baat hebben bij counseling of andere behandelingen.

De afhaalmaaltijd

Ondersteuning zoeken bij gekwalificeerde gezondheidswerkers, patiëntenorganisaties en andere bronnen kan u helpen de uitdagingen van het leven met ATTR-amyloïdose het hoofd te bieden.

Praat met uw arts of andere leden van uw zorgteam om meer bronnen in uw gemeenschap te vinden. Mogelijk kunnen zij u doorverwijzen naar lokale ondersteuningsdiensten en naar online ondersteuningsbronnen.