Hoe het krijgen van een rolstoel voor mijn chronische ziekte mijn leven veranderde

Inhoud

• Mijzelf pushen om ‘goed’ te zijn
• Ik voel me fantastisch in mijn elektrische rolstoel

Toen ik eindelijk accepteerde dat ik wat hulp kon gebruiken, kreeg ik meer vrijheid dan ik me had voorgesteld.

Gezondheid en welzijn raken ons allemaal anders. Dit is het verhaal van één persoon.

"Je bent te eigenwijs om in een rolstoel terecht te komen."

Dat vertelde een deskundige fysiotherapeut in mijn toestand, het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS), me toen ik begin twintig was.

EDS is een bindweefselaandoening die vrijwel elk deel van mijn lichaam treft. Het meest uitdagende aspect hiervan is dat mijn lichaam constant geblesseerd raakt. Mijn gewrichten kunnen subluxen en mijn spieren kunnen honderden keren per week trekken, spasmen of scheuren. Ik woon met EDS sinds ik 9 jaar oud was.

Er was een tijd dat ik veel tijd besteedde aan het nadenken over de vraag, Wat is een handicap? Ik beschouwde mijn vrienden met zichtbare, meer traditioneel begrepen handicaps als 'echte gehandicapten'.

Ik kon mezelf er niet toe brengen mij te identificeren als een gehandicapt persoon, terwijl mijn lichaam - van buitenaf - anders als gezond zou kunnen doorgaan. Ik zag mijn gezondheid als voortdurend aan het veranderen, en ik had alleen maar aan handicaps gedacht als iets dat vast en onveranderlijk was. Ik was ziek, niet gehandicapt, en het gebruik van een rolstoel was alleen iets dat 'echte gehandicapten' konden doen, zei ik tegen mezelf.

Van de jaren dat ik deed alsof er niets mis met me was tot de tijd die ik heb doorgebracht met het doorgronden van de pijn, het grootste deel van mijn leven met EDS is een verhaal van ontkenning geweest.

Tijdens mijn tienerjaren en begin twintig kon ik de realiteit van mijn slechte gezondheid niet accepteren. De gevolgen van mijn gebrek aan zelfcompassie waren maanden achtereen in bed - niet in staat om te functioneren omdat ik te hard mijn lichaam pushte om te proberen mijn 'normale' gezonde leeftijdsgenoten bij te houden.

Mijzelf pushen om ‘goed’ te zijn

De eerste keer dat ik ooit een rolstoel gebruikte, was op een luchthaven. Ik had nog nooit overwogen om een ​​rolstoel te gebruiken, maar ik had mijn knie ontwricht voordat ik op vakantie ging en had hulp nodig om door de terminal te komen.

Het was een geweldige energie- en pijnbesparende ervaring. Ik zag het niet als iets belangrijkers dan me door het vliegveld te krijgen, maar het was een belangrijke eerste stap om me te leren hoe een stoel mijn leven kon veranderen.

Als ik eerlijk ben, had ik altijd het gevoel dat ik mijn lichaam te slim af kon zijn - zelfs na bijna 20 jaar met meerdere chronische aandoeningen te hebben geleefd.

Ik dacht dat als ik zo hard mogelijk mijn best deed en er doorheen ging, het goed zou komen - of zelfs beter zou worden.

Hulpmiddelen, meestal krukken, waren bedoeld voor acute verwondingen, en elke medische professional die ik zag, vertelde me dat als ik hard genoeg zou werken, het uiteindelijk wel goed zou komen.

Dat was ik niet.

Ik zou dagen, weken of zelfs maanden crashen als ik mezelf te ver duwde. En te ver voor mij is vaak wat gezonde mensen als lui zouden beschouwen. Door de jaren heen ging mijn gezondheid verder achteruit en het voelde onmogelijk om uit bed te komen. Het lopen van meer dan een paar passen bezorgde me zoveel pijn en vermoeidheid dat ik binnen een minuut na het verlaten van mijn flat zou kunnen huilen. Maar ik wist niet wat ik eraan moest doen.

In de ergste tijden - als ik het gevoel had dat ik niet de energie had om te bestaan ​​- kwam mijn moeder met de oude rolstoel van mijn oma opdagen om me uit bed te krijgen.

Ik zou neerploffen en ze zou me meenemen naar winkels of gewoon een frisse neus halen. Ik begon het meer en meer te gebruiken bij sociale gelegenheden toen ik iemand had om me te duwen, en het gaf me de kans om uit bed te komen en een of andere schijn van leven te hebben.

Vorig jaar kreeg ik mijn droombaan. Dat betekende dat ik moest bedenken hoe ik van bijna niets doen naar een paar uur de deur uit moest om te werken vanuit een kantoor. Mijn sociale leven trok ook weer aan en ik hunkerde naar onafhankelijkheid. Maar nogmaals, mijn lichaam had moeite om bij te blijven.

Ik voel me fantastisch in mijn elektrische rolstoel

Door onderwijs en blootstelling aan andere mensen online, leerde ik dat mijn kijk op rolstoelen en handicap als geheel enorm verkeerd was geïnformeerd, dankzij de beperkte afbeeldingen van handicap die ik in het nieuws en de populaire cultuur zag toen ik opgroeide.

Ik begon me te identificeren als gehandicapt (ja, onzichtbare handicaps zijn iets!) En realiseerde me dat "hard genoeg proberen" om door te gaan niet bepaald een eerlijk gevecht tegen mijn lichaam was. Met alle wil van de wereld kon ik mijn bindweefsel niet repareren.

Het was tijd om een ​​elektrische rolstoel te kopen.

De juiste keuze voor mij vinden was belangrijk. Na wat rondgekeken te hebben, vond ik een supersnelle stoel die ongelooflijk comfortabel is en me een fantastisch gevoel geeft. Het duurde maar een paar uur voordat mijn elektrische rolstoel zich een deel van mij voelde. Zes maanden later krijg ik nog steeds tranen in mijn ogen als ik eraan denk hoeveel ik er van hou.

Ik ging voor het eerst in vijf jaar naar een supermarkt. Ik kan naar buiten zonder dat het de enige activiteit is die ik die week doe. Ik kan in de buurt van mensen zijn zonder bang te zijn om in een ziekenhuiskamer te belanden. Mijn elektrische rolstoel heeft me een vrijheid gegeven waarvan ik me niet kan herinneren dat ik die ooit heb gehad.

Voor mensen met een handicap gaan veel gesprekken rond rolstoelen over hoe ze vrijheid brengen - en dat doen ze ook echt. Mijn stoel heeft mijn leven veranderd.

Maar het is ook belangrijk om te beseffen dat een rolstoel in het begin een last kan zijn. Het leren omgaan met een rolstoel was voor mij een proces dat een aantal jaren in beslag nam. De overgang van (weliswaar met pijn) kunnen lopen naar regelmatig geïsoleerd thuis was er een van verdriet en opnieuw leren.

Toen ik jonger was, was het idee om 'vast te zitten' in een rolstoel angstaanjagend, omdat ik het verbond met het verlies van meer van mijn vermogen om te lopen. Toen dat vermogen eenmaal weg was en mijn stoel me in plaats daarvan vrijheid gaf, zag ik het heel anders.

Mijn gedachten over de vrijheid van het gebruik van een rolstoel staan ​​haaks op het medelijden dat rolstoelgebruikers vaak van mensen krijgen. Jongeren die “er goed uitzien” maar een stoel gebruiken, ervaren dit veel jammer.

Maar hier is het ding: we hebben uw medelijden niet nodig.

Ik heb zo lang door medische professionals laten geloven dat als ik een stoel zou gebruiken, ik op de een of andere manier had gefaald of opgegeven. Maar het tegendeel is waar.

Mijn elektrische rolstoel is een erkenning dat ik mezelf voor de kleinste dingen niet door extreme pijn hoef te dwingen. Ik verdien de kans om echt te leven. En ik ben blij dat ik dat in mijn rolstoel kan doen.

Natasha Lipman is een blogger over chronische ziekten en handicaps uit Londen. Ze is ook een Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst en Virgin Media Pioneer. Je kunt haar vinden op Instagram, Twitter en haar blog.