Dit is hoe het tekort aan Hydroxychloroquine mensen met reumatoïde artritis pijn doet

Inhoud

• De pijnlijke bijwerkingen van een tekort aan hydroxychloroquine
• In de weken dat ik heb gewacht tot hydroxychloroquine beschikbaar zou komen, ervoer ik de ergste uitbarsting in de zes jaar dat ik de diagnose reumatoïde artritis kreeg.
• Hoe de valse beweringen van de president schade hebben veroorzaakt
• Deze valse claims leidden tot onmiddellijke, gevaarlijke acties.
• Reumatologiepatiënten leven in angst
• We moeten nu meer dan ooit vertrouwen op gedegen advies van de medische gemeenschap

Het advies van Trump om het antivirale middel te gebruiken om COVID-19 te voorkomen was ongegrond en gevaarlijk - en brengt het leven van mensen met chronische aandoeningen in gevaar.

Eind februari, ter voorbereiding op de pandemie die naar verwachting in mijn gemeenschap net buiten Manhattan zou neerdalen, sloeg ik voedsel, huishoudelijke artikelen en medicijnen in die essentieel waren om mijn grote gezin in quarantaine te houden.

Ik wist dat de zorg voor een gezin van zeven personen - naast een bejaarde moeder die bij ons woont - een uitdaging zou blijken te zijn tijdens een uitbraak.

Ik heb een agressieve en slopende vorm van reumatoïde artritis en mijn vijf kinderen hebben verschillende auto-immuunziekten met andere complexe medische problemen. Dit maakte de planning voor een dreigende pandemie cruciaal.

Tegelijkertijd suggereerde mijn reumatoloog dat mijn kinderen en ik afzien van het nemen van de immuunonderdrukkende biologische medicijnen die we hadden gebruikt om ziekteactiviteit te onderdrukken, totdat mijn man stopte met pendelen naar New York City voor werk.

Onze arts was bezorgd dat mijn man aan COVID-19 zou worden blootgesteld tijdens het werk of tijdens het pendelen in een volle trein, wat een dodelijk risico zou vormen voor mijn immuungecompromitteerde familie en medisch kwetsbare moeder.

De pijnlijke bijwerkingen van een tekort aan hydroxychloroquine

Het stopzetten van onze biologische geneesmiddelen zou risico's met zich meebrengen - de meest waarschijnlijke is een slopende uitbarsting met ongebreidelde, ongebreidelde ontsteking veroorzaakt door ziekte.

In een poging om deze waarschijnlijkheid te verkleinen, heeft mijn arts het antimalariamiddel hydroxychloroquine voorgeschreven, dat is gebruikt om reumatoïde artritis, lupus en andere ziekten te behandelen.

Hoewel hydroxychloroquine niet zo effectief is als behandeling voor mijn ziekte als de biologische geneesmiddelen, brengt het niet dezelfde immunosuppressieve risico's met zich mee.

Toen ik echter probeerde het recept in te vullen, kreeg ik van een gefrustreerde apotheker te horen dat ze vanwege een tekort de medicatie niet van hun leveranciers konden krijgen.

ik belde elke enige apotheek in onze omgeving en kreeg elke keer hetzelfde verhaal.

In de weken dat ik heb gewacht tot hydroxychloroquine beschikbaar zou komen, ervoer ik de ergste uitbarsting in de zes jaar dat ik de diagnose reumatoïde artritis kreeg.

Aankleden, koken, trappen op en af ​​lopen, schoonmaken en zorgen voor mijn kinderen en moeder werden onoverkomelijke taken.

Koorts, hoofdpijn, slapeloosheid en niet aflatende pijn sloegen me op. Mijn gewrichten werden extreem gevoelig en gezwollen, en ik kon mijn vingers of tenen niet bewegen omdat ze opgezwollen en op hun plaats bleven zitten.

Elke ochtend gewoon uit bed komen en de badkamer in voor een douche - wat helpt om de stijfheid te verbeteren, een kenmerk van RA en vaak wanneer de pijn het ergst is - kostte driemaal zoveel tijd als normaal.

Het schokkende ongemak zou me buiten adem laten.

Hoe de valse beweringen van de president schade hebben veroorzaakt

Kort nadat ik me realiseerde dat er een tekort aan de medicatie was, doken er nieuwsberichten op van artsen in andere landen die hydroxychloroquine samen met azithromycine testten, met onduidelijke resultaten.

De medische gemeenschap was het erover eens dat klinische onderzoeken nodig waren om de werkzaamheid van deze medicijnen te bewijzen, maar president Donald Trump trok zijn eigen ongegronde conclusies.

Op Twitter prees hij hydroxychloroquine als "een van de grootste game-changers in de geschiedenis van de geneeskunde".

Trump beweerde dat lupuspatiënten, die vaak worden behandeld met hydroxychloroquine, minder snel COVID-19 lijken te krijgen, en dat "er een gerucht is" en "er is een onderzoek uit" om zijn "theorie" te bevestigen.

Deze valse claims leidden tot onmiddellijke, gevaarlijke acties.

Artsen schreven hydroxychloroquine te veel voor voor zichzelf en voor patiënten die het profylactisch wilden innemen - of die het medicijn gewoon in hun medicijnkastje wilden hebben voor het geval ze COVID-19 zouden ontwikkelen.

Een man in Arizona stierf na inname van chloroquinefosfaat - dat bedoeld is om aquaria schoon te maken - in een poging zichzelf te beschermen tegen het nieuwe coronavirus.

In plaats van ons te beschermen, was het duidelijk dat het advies van de topleider van ons land in plaats daarvan schade en gevaarlijk onjuiste overtuigingen veroorzaakte.

Reumatologiepatiënten leven in angst

Trumps advies was niet alleen ongegrond en gevaarlijk, maar het bracht ook het leven van mensen met chronische aandoeningen in gevaar.

In een artikel in de Annals of Internal Medicine waarschuwde de COVID-19 Global Rheumatology Alliance, een consortium van reumatologen, voor overhaaste conclusies over het medicijn. Ze waarschuwden dat tekorten schadelijk kunnen zijn voor mensen met reumatoïde artritis en lupus.

“Hydroxychloroquine (HCQ) -tekorten kunnen deze patiënten in gevaar brengen voor ernstige en zelfs levensbedreigende fakkels; sommige vereisen misschien een ziekenhuisopname als de ziekenhuizen al bezet zijn ”, schrijft de Alliance. "Totdat er betrouwbaar bewijs is gegenereerd en er adequate toeleveringsketens zijn opgezet, moet rationeel gebruik van HCQ bij patiënten met COVID-19 worden benadrukt, zoals gebruik in onderzoeksstudies."

In april was de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) tegen het gebruik van hydroxychloroquine voor COVID-19 buiten een ziekenhuisomgeving of een klinische proef, daarbij verwijzend naar meldingen van ernstige hartritmeproblemen bij mensen met COVID-19 die met het medicijn werden behandeld.

Op 28 maart 2020 heeft de FDA een Emergency Use Authorization (EUA) afgegeven voor hydroxychloroquine en chloroquine voor de behandeling van COVID-19, maar zij hebben deze autorisatie op 15 juni 2020 ingetrokken. Op basis van een beoordeling van het laatste onderzoek heeft de FDA vastgesteld dat deze medicijnen waarschijnlijk geen effectieve behandeling voor COVID-19 zullen zijn en dat de risico's van het gebruik ervan voor dit doel mogelijk opwegen tegen de voordelen.

De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) stellen dat "er momenteel geen medicijnen of andere therapieën zijn die zijn goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) om COVID-19 te voorkomen of te behandelen."

Gerelateerd: Studies over Hydroxychloroquine ingetrokken, vroeg bewijs ontbreekt

Velen die op hydroxychloroquine vertrouwen, hoopten dat deze begeleiding van de medische gemeenschap een gemakkelijkere toegang tot hun levensreddende medicatie zou betekenen.

Maar die hoop werd snel de bodem ingeslagen toen Trump volhardde in zijn pleidooi voor de medicatie voor COVID-19-preventie, zelfs zo ver dat hij zei dat hij het zelf dagelijks slikte.

En zo blijft het tekort.

Volgens een onderzoek van de Lupus Research Alliance heeft meer dan een derde van de mensen met lupus problemen gehad met het invullen van hun recept voor hydroxychloroquine tijdens de COVID-19-pandemie.

Reumatologiepatiënten zoals ik leven in angst voor een aanhoudend tekort, vooral omdat sommige gebieden een toename of heropleving van COVID-19-gevallen zien en we afstevenen op een schijnbaar onvermijdelijke tweede golf.

We moeten nu meer dan ooit vertrouwen op gedegen advies van de medische gemeenschap

Ik ben buitengewoon dankbaar en dankbaar dat de medische gemeenschap onvermoeibaar werkt aan het vinden van behandelingen voor degenen die COVID-19 hebben ontwikkeld, en voor de onderzoekers die wanhopig vaccins testen die hopelijk de verspreiding van deze dodelijke ziekte zullen stoppen.

Ik woon in een hotspot met veel gevallen in mijn gemeenschap en ik ben me er terdege van bewust hoe verwoestend SARS-CoV-2, het virus dat COVID-19 veroorzaakt, is.

We moeten vertrouwen op de expertise van de medische gemeenschap bij het zoeken naar betrouwbare bronnen voor behandeling en hoop.

Hoewel Trump beweert alle antwoorden te hebben, is het aannemen van medisch advies van hem schadelijk voor uw gezondheid en welzijn.

De tol die Trump's onverantwoordelijke pontificering heeft geëist tegen de medisch meest kwetsbare leden van onze samenleving, is niet te verontschuldigen.

Degenen die gewond zijn geraakt of hun leven hebben verloren, evenals patiënten die geen toegang hebben tot hun medicijnen, zijn het bewijs.

Elaine MacKenzie is een pleitbezorger voor handicaps en chronische ziekten met meer dan 30 jaar ervaring. Ze woont buiten New York City met haar kinderen, echtgenoot en hun vier honden.