5 tips om goed te leven met cystische fibrose

Inhoud

• Waarom het uitmaakt
• Tip # 1: Begrijp uw behandelingsopties
• Fysiotherapie op de borst
• Medicijnen
• Pulmonale revalidatie (PR)
• Zuurstof therapie
• Chirurgie
• Tip # 2: Eet een uitgebalanceerd dieet
• Tip # 3: Maak een trainingsplan
• Tip # 4: Onderneem stappen om ziekte te voorkomen
• Tip # 5: maak contact met de community
• het komt neer op

Waarom het uitmaakt

Als u cystische fibrose heeft, is het belangrijk om zoveel mogelijk te leren over de aandoening en hoe u deze kunt behandelen. Door stappen te nemen om zo gezond mogelijk te blijven en zo nodig te worden behandeld, kunt u ernstige infecties helpen voorkomen.

Er is geen remedie voor cystische fibrose. Hoewel het misschien onmogelijk is om opflakkeringen volledig te voorkomen, zijn er dingen die u kunt doen om de frequentie en ernst ervan te verminderen en uw levenskwaliteit te verbeteren.

Tip # 1: Begrijp uw behandelingsopties

Cystic fibrosis-behandelingen hebben de afgelopen jaren een lange weg afgelegd. De doelen van de behandeling zijn:

• longinfecties voorkomen en de ernst ervan beperken
• maak kleverig slijm los en verwijder het uit de longen
• darmblokkades voorkomen en behandelen
• voorkomen uitdroging
• zorg voor goede voeding

De meeste mensen met cystische fibrose worden behandeld door een team van medische professionals, waaronder:

• artsen die gespecialiseerd zijn in cystische fibrose
• verpleegsters
• fysiotherapeuten
• diëtisten
• maatschappelijk werkers
• professionals in de geestelijke gezondheidszorg

Uw behandelplan voor taaislijmziekte wordt geïndividualiseerd op basis van de ernst van uw aandoening en uw symptomen. De belangrijkste behandelingen voor cystische fibrose zijn:

Fysiotherapie op de borst

Bekend als borstklopend of percussie, omvat deze therapie het bonzen van je borst en rug om je te helpen opgehoopt slijm in je longen op te hoesten. De therapie wordt tot vier keer per dag uitgevoerd. In sommige gevallen worden mechanische apparaten gebruikt om het proces verder te helpen.

Medicijnen

Er worden verschillende medicijnen gebruikt om cystische fibrose te behandelen. Antibiotica worden gebruikt om infecties te voorkomen en te behandelen, ontstekingsremmers worden gebruikt om longontsteking te verminderen en luchtwegverwijders helpen je luchtwegen te openen.

Pulmonale revalidatie (PR)

Het doel van een PR-programma is om uw longen beter te laten werken en u te helpen zo gezond mogelijk te blijven. PR-programma's kunnen zijn:

• oefening
• voedingsinstructie
• ademhalingstechnieken
• psychologische begeleiding (één-op-één of groep)
• cystic fibrosis onderwijs

Zuurstof therapie

Als het zuurstofniveau in uw bloed daalt, heeft u mogelijk zuurstoftherapie nodig. Zuurstoftherapie geeft u extra zuurstof om u te helpen gemakkelijker te ademen. Het helpt ook bij het voorkomen van pulmonale hypertensie, een vorm van hoge bloeddruk die uw longen en hart aantast.

Chirurgie

Sommige complicaties van cystische fibrose kunnen een operatie vereisen. Mogelijk hebt u bijvoorbeeld een voedingssonde nodig als uw spijsvertering erbij betrokken is. Mogelijk hebt u een darmoperatie nodig als u een darmblokkade ontwikkelt. Een longtransplantatie kan worden overwogen als uw toestand levensbedreigend wordt.

Tip # 2: Eet een uitgebalanceerd dieet

Als cystische fibrose ervoor zorgt dat kleverig slijm zich ophoopt in uw spijsverteringskanaal, kan het voorkomen dat u de voedingsstoffen die u nodig heeft, zoals vetten, vitamines en mineralen, opneemt. Als gevolg hiervan is een cystic fibrosis-dieet veel hoger in calorieën en vet dan een normaal dieet, maar moet het goed uitgebalanceerd zijn. Volgens de Mayo Clinic hebben mensen met cystische fibrose elke dag tot 50 procent meer calorieën nodig.

Een gezond eetplan voor taaislijmziekte moet het volgende omvatten:

• vruchten
• groenten
• volkoren
• volvette zuivelproducten
• eiwit
• gezonde vetten

Uw arts kan u aanraden om elke keer dat u eet spijsverteringsenzymen in te nemen om uw lichaam te helpen vetten en eiwitten te absorberen. Een zoutarm dieet kan worden voorgeschreven om natriumverlies door zweten te voorkomen.

Om dun longslijm te helpen, drink veel vocht en blijf goed gehydrateerd.

Tip # 3: Maak een trainingsplan

Oefening is goed voor uw algehele lichamelijke gezondheid. Het helpt je longen en hart te versterken. Het kan ook helpen het slijm in uw luchtwegen los te maken. Volgens een systematische review uit 2008 helpen aërobe en weerstandstraining bij het verbeteren van de aërobe capaciteit en kracht bij mensen met cystische fibrose.

Oefening is ook goed voor je emotionele gezondheid. Het helpt depressie en angst te verminderen door chemicaliën af te geven waardoor u zich goed voelt en chemicaliën te verminderen waardoor u zich slecht voelt. Oefening kan ook helpen om je zelfvertrouwen te vergroten en kan je helpen meer controle te krijgen over je gezondheid.

Als de gedachte aan zweten in een sportschool of rondjes rennen je ineenkrimpt, denk dan buiten de traditionele oefenbox. Elke beweging die je hart sneller doet kloppen, zoals tuinieren, wandelen en hoepels spelen, is nuttig. De sleutel tot consistentie is het vinden van een activiteit waar je van houdt.

Tip # 4: Onderneem stappen om ziekte te voorkomen

Volgens de Cystic Fibrosis Foundation (CFF) lopen mensen met cystische fibrose een verhoogd risico op ernstige longinfecties omdat dik, kleverig slijm zich ophoopt in de longen en kiemen zich laat vermenigvuldigen.

Volg deze stappen om het risico op infectie te verkleinen:

• Was uw handen na hoesten of niezen en na fysiotherapie op de borst.
• Was uw handen na het aaien van dieren, na gebruik van de badkamer en voor het eten.
• Was uw handen na het aanraken van oppervlakken op openbare plaatsen.
• Bedek je mond met een tissue als je hoest of niest; gooi het weefsel weg en was je handen.
• Hoest of nies in je bovenste mouw als er geen tissue beschikbaar is; hoest of nies niet in uw handen.
• Zorg ervoor dat al uw vaccinaties actueel zijn; krijg een jaarlijkse griepprik.
• Blijf op minstens zes voet afstand van zieke mensen en anderen met cystische fibrose.

Tip # 5: maak contact met de community

Sommige mensen met cystische fibrose ervaren depressie. Volgens een onderzoek uit 2008 is cystische fibrose een risicofactor voor depressie. De studie toonde aan dat depressie bij mensen met cystische fibrose een negatieve invloed kan hebben op hun behandeling, gezinsleven en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.

Neem contact op met uw zorgteam als u denkt dat u depressief bent of bang bent depressief te worden. Uw arts kan u leren de symptomen van depressie te herkennen en kan u ook helpen bij het krijgen van een behandeling. De behandeling kan gesprekstherapie, medicijnen of een combinatie van beide omvatten. Depressie kan de effectiviteit van cystische fibrosebehandelingen verminderen en de longfunctie verminderen, dus het is belangrijk om hulp te krijgen bij het eerste teken dat er iets mis is.

Steungroepen bieden u de mogelijkheid om met andere mensen te praten die soortgelijke symptomen en ervaringen hebben gehad als u. Praat met uw zorgteam of bel uw plaatselijke ziekenhuis om te zien of er een steungroep bij u in de buurt is.

Meer informatie: Cystic fibrosis »

het komt neer op

Cystic fibrosis is een ernstige, progressieve ziekte. Op korte termijn zullen u en uw zorgteam uw symptomen onder controle houden en uw risico op infectie of andere ernstige complicaties verkleinen. Soms heeft u regelmatig poliklinische zorg of ziekenhuisopname nodig.

Vanwege nieuwe behandelingen zijn de vooruitzichten op lange termijn voor mensen met cystische fibrose aanzienlijk beter dan ooit. Veel mensen met de aandoening gaan naar school, houden een baan en hebben kinderen. U kunt uw lichaam uitrusten om cystische fibrose onder controle te houden door uw behandelplan te volgen, goed te eten, te sporten, ziektekiemen te vermijden waar mogelijk en controle over uw emotionele gezondheid te krijgen.

Blijf lezen: het verband tussen exocriene pancreasinsufficiëntie en cystische fibrose »