Hoe ik leerde omgaan met bloedarmoede: wat voor mij werkte

Inhoud

• Een diagnose krijgen
• Op zoek naar een second opinion
• Toen bloedarmoede slopend werd
• Een behandelplan vinden dat werkt
• De afhaalmaaltijd

Ik heb het grootste deel van mijn leven met ijzertekort geworsteld. Als kind dacht ik er nooit echt over na, omdat ik vermoeidheid en uitputting als een normale ervaring beschouwde. Hoe kon ik verwachten dat ik me anders zou voelen als dat alles was wat ik ooit had geweten?

Ik was ongeveer 8 jaar oud toen ik voor het eerst symptomen van ijzertekort begon te voelen. Symptomen waren onder meer vermoeidheid, slapeloosheid, rusteloze benen, broze nagels, koude handen en voeten, duizeligheid, bleke huid en een snelle hartslag. Soms werd de bloedarmoede slopend omdat de uitputting en vermoeidheid zo ernstig waren.

Het duurde een aantal jaren voordat ik me comfortabel voelde bij het beheersen van bloedarmoede. Mijn reis omvatte meerdere diagnoses, experimenteren met verschillende behandelplannen en zelfs een operatie.

Met de tijd, geduld, zelfvertrouwen en de hulp van dierbaren, heb ik het gevoel dat ik tot een goede balans tussen gezondheid en geluk ben gekomen. Dit is mijn verhaal.

Een diagnose krijgen

Het was mijn moeder die voor het eerst mijn gebrek aan energie opmerkte in vergelijking met andere 8-jarigen.

De meeste dagen kwam ik thuis van school en deed ik een dutje in plaats van speelafspraken met vrienden. Mijn zwakke, bleke uiterlijk ging op in de muren van mijn huis. Het was een duidelijk teken dat er iets niet klopte.

Mijn moeder bracht me naar onze huisarts. Ik had bloedonderzoek gedaan waaruit bleek dat mijn ijzer aanzienlijk laag was, vooral voor iemand van mijn leeftijd. Ik werd naar huis gestuurd met een recept voor dagelijkse ijzerpillen.

Die ijzeren pillen moesten me weer op de been krijgen en me weer als mezelf voelen.

Maar dat was niet zo. Mijn energie bleef laag en na verloop van tijd begonnen er andere symptomen te verschijnen, zoals hevige buikpijn. Mijn moeder kon zien dat er nog iets niet klopte.

Op zoek naar een second opinion

Ongeveer een jaar na mijn diagnose van ijzertekort nam mijn moeder me mee naar een gastro-enteroloog in een kinderziekenhuis voor een second opinion, samen met meer tests.

Na alle symptomen en wachten werd bij mij de ziekte van Crohn vastgesteld, een inflammatoire darmaandoening. Het ijzertekort was een van de vele problemen die symptomen van de ziekte van Crohn bleken te zijn.

Toen eenmaal de diagnose van de ziekte van Crohn was gesteld, begon ik de juiste behandeling met verschillende soorten medicatie. Mijn ijzerniveaus begonnen weer normaal te worden en ik begon te bloeien als tiener.

Toen bloedarmoede slopend werd

Tegen de tijd dat ik de volwassen leeftijd bereikte, had ik twee darmresecties als gevolg van de ziekte van Crohn ervaren. Kort na de tweede resectie begon ik periodes van extreme duizeligheid te ervaren. Op sommige dagen kon ik niet uit bed komen omdat het voelde alsof de hele kamer ronddraaide.

Het kwam niet bij me op dat mijn symptomen mogelijk verband hielden met ijzertekort. Ik had ook niet overwogen dat ik een groot deel van mijn darm was kwijtgeraakt, waar ijzer in het lichaam wordt opgenomen. Na een week van ernstige duizeligheid waarbij ik op de badkamervloer lag, nam ik contact op met mijn arts.

Tot mijn verbazing bleek uit het bloedwerk dat mijn ijzergehalte enorm was gedaald. Dit is toen mijn artsen me vertelden dat ik bloedarmoede had. Ze waren erg bezorgd en vertelden me dat ik onmiddellijk medische hulp nodig had.

Een behandelplan vinden dat werkt

Ik begon behandelingen te krijgen om mijn ijzergehalte weer normaal te krijgen. De ziekte van Crohn was de belangrijkste oorzaak van mijn ijzertekort en slechte absorptie. Met dit in gedachten besloot mijn team van artsen dat intraveneuze ijzerinfusies mijn beste behandelingsoptie zouden zijn.

Het klinkt misschien eng, maar het is onderdeel geworden van mijn normale routine. In het begin moest ik een keer per week naar de infusiekliniek om ze te ontvangen. Het hele proces duurt ongeveer 3 tot 3 1/2 uur.

Voor mij waren de bijwerkingen milde hoofdpijn, vermoeidheid en een metaalachtige smaak in mijn mond. Het was soms moeilijk om ermee om te gaan, maar de resultaten in de loop van de tijd waren het zeker waard. Het kostte mijn lichaam ongeveer 4 tot 6 weken aan wekelijkse infusies om zich aan de behandeling aan te passen en mijn ijzerniveaus weer normaal te krijgen.

Na wat vallen en opstaan ​​bij het uitzoeken wat voor mijn lichaam werkte, besloot ik om de 3 tot 4 maanden ijzerinfusies toe te passen. Met dit behandelplan bleven mijn ijzerniveaus stabiel en daalden niet meer dramatisch. Het nieuwe schema hielp niet alleen om mijn energieniveau op peil te houden, maar gaf me meer tijd om de dingen te doen waar ik van hou.

Sinds ik regelmatig ijzerinfusies kreeg, was het zoveel gemakkelijker om bloedarmoede te beheersen en door de drukte van het dagelijks leven te navigeren. Als kleuterleidster geniet ik van een vrij drukke levensstijl en wandel ik in het weekend over wandelpaden. De energie hebben om de dingen te doen waar ik van hou, is erg belangrijk voor mij, en het voelt eindelijk alsof ik dat kan.

De afhaalmaaltijd

Na 20 jaar patiënt te zijn, heb ik geleerd hoe belangrijk het is om te pleiten voor mijn gezondheid en welzijn. Door het leven navigeren met ijzertekort kan uitdagend en uitputtend zijn, maar een behandelplan voor mij en mijn lichaam heeft me de kans gegeven om een ​​normaal leven te leiden. Dat heeft het verschil gemaakt.

Krista Deveau is een kleuterleidster uit Alberta, Canada. Ze leeft sinds 2001 met de ziekte van Crohn en kampt het grootste deel van haar leven met ijzertekort. In 2018 leidde de ziekte van Crohn ertoe dat ze een levensveranderende colectomie onderging. Ze werd wakker van een operatie met een stomazakje op haar buik om haar afval op te vangen. Nu is ze een gepassioneerde pleitbezorger voor stoma's en inflammatoire darmaandoeningen en deelt ze haar verhaal over hoe het is om te leven met een chronische ziekte en een handicap, en gedijt ondanks de uitdagingen. Je kunt haar verhaal volgen op Instagram @ my.gut.instinct.