Mijn MS-peers geven me de kracht om te blijven vechten '

Inhoud

• Hoe heb je een MS-diagnose gekregen?
• Waar heb je die eerste dagen en weken om ondersteuning gevraagd?
• Waarom ben je op zoek gegaan naar advies en ondersteuning van online communities?
• Wat vond je in deze online communities die je het meest hebben geholpen?
• Heeft het niveau van openheid van mensen in deze gemeenschappen je verrast?
• Is er een bepaald individu dat je in een van deze gemeenschappen hebt ontmoet die je inspireert?
• Waarom is het voor jou belangrijk om rechtstreeks contact te kunnen maken met andere mensen met MS?
• Wat zou je zeggen tegen iemand die onlangs de diagnose MS heeft gekregen?

Arnetta Hollis is een pittige Texaan met een warme glimlach en een boeiende persoonlijkheid. In 2016 was ze 31 jaar oud en genoot ze van het leven als pasgetrouwde. Minder dan twee maanden later werd bij haar multiple sclerose vastgesteld.

Arnetta's reactie op het nieuws was niet helemaal wat je zou verwachten. 'Een van mijn moeilijkste en De grootste momenten in het leven worden gediagnosticeerd met MS ', herinnert ze zich. 'Ik heb het gevoel dat ik met een reden gezegend ben met deze ziekte. God gaf me geen lupus of een andere auto-immuunziekte. Hij heeft me multiple sclerose gegeven. Als gevolg daarvan voel ik dat het mijn levensdoel is om te vechten voor mijn kracht en multiple sclerose. "

Healthline ging zitten met Arnetta om te praten over de diagnose die haar leven veranderde en hoe ze hoop en steun vond in de maanden erna.

Hoe heb je een MS-diagnose gekregen?

Ik leefde een normaal leven toen ik op een dag wakker werd en viel. De volgende drie dagen had ik het vermogen verloren om te lopen, typen, mijn handen goed te gebruiken en zelfs temperaturen en sensaties te voelen.

Het meest verbazingwekkende van deze enge reis was dat ik een geweldige dokter ontmoette die naar me keek en vertelde dat ze voelde dat ik MS had. Hoewel dit eng was, verzekerde ze me dat ze me de best mogelijke behandeling zou geven. Vanaf dat moment was ik nooit meer bang. Ik heb deze diagnose eigenlijk omarmd als mijn teken om een ​​nog meer vervuld leven te leiden.

Waar heb je die eerste dagen en weken om ondersteuning gevraagd?

In de vroege stadia van mijn diagnose bundelde mijn familie gezamenlijk de krachten om me te verzekeren dat ze zouden helpen om voor me te zorgen. Ik was ook omringd door de liefde en steun van mijn man, die onvermoeibaar werkte om ervoor te zorgen dat ik de beste behandeling en zorg kreeg die er was.

Vanuit medisch oogpunt waren mijn neuroloog en therapieteam zeer toegewijd in het zorgen voor mij en het geven van praktische ervaringen die me hielpen veel van de symptomen waarmee ik geconfronteerd werd te overwinnen.

Waarom ben je op zoek gegaan naar advies en ondersteuning van online communities?

Toen ik voor het eerst de diagnose MS kreeg, zat ik zes dagen op de intensive care en drie weken in de revalidatie. Gedurende deze tijd had ik niets dan tijd aan mijn handen. Ik wist dat ik niet de enige was die met deze ziekte werd geconfronteerd, dus ging ik op zoek naar online ondersteuning. Ik heb eerst naar Facebook gekeken vanwege de diverse groepen die beschikbaar zijn op Facebook. Hier heb ik de meeste ondersteuning en informatie gekregen.

Wat vond je in deze online communities die je het meest hebben geholpen?

Mijn MS-collega's steunden me op manieren die mijn familie en vrienden niet konden. Het is niet zo dat mijn familie en vrienden me niet meer wilden steunen, het is gewoon het feit dat ze - omdat ze emotioneel geïnvesteerd zijn - deze diagnose net zo behandelden als ik.

Mijn MS-leeftijdsgenoten leven en / of werken dagelijks met deze ziekte, dus ze kennen het goede, het slechte en het lelijke en konden me daarbij ondersteunen.

Heeft het niveau van openheid van mensen in deze gemeenschappen je verrast?

Mensen in online communities zijn behoorlijk open. Elk onderwerp wordt besproken - financiële planning, reizen en hoe je een geweldig leven in het algemeen kunt leiden - en veel mensen nemen deel aan de discussies. In eerste instantie verraste het me, maar hoe meer symptomen ik ervaar, hoe meer ik vertrouw op deze geweldige gemeenschappen.

Is er een bepaald individu dat je in een van deze gemeenschappen hebt ontmoet die je inspireert?

Jenn is een persoon die ik ontmoette op MS Buddy, en haar geschiedenis inspireert me om nooit op te geven. Ze heeft MS, samen met een paar andere slopende ziekten. Hoewel ze deze ziekten heeft, is ze erin geslaagd haar eigen broers en zussen en nu haar eigen kinderen groot te brengen.

De regering heeft haar arbeidsongeschiktheidsuitkeringen geweigerd omdat ze het minimum voor werkkrediet niet haalt, maar zelfs daarmee werkt ze wanneer ze kan en vecht ze nog steeds. Ze is gewoon een geweldige vrouw en ik bewonder haar kracht en doorzettingsvermogen.

Waarom is het voor jou belangrijk om rechtstreeks contact te kunnen maken met andere mensen met MS?

Omdat ze het begrijpen. Simpel gezegd, ze snappen het. Als ik mijn symptomen of gevoelens met mijn familie en vrienden uitleg, is het alsof ik met een bord praat omdat ze niet begrijpen hoe het is. Spreken met mensen die MS hebben, is alsof je in een open kamer bent met alle ogen, oren en aandacht voor het onderwerp: MS.

Wat zou je zeggen tegen iemand die onlangs de diagnose MS heeft gekregen?

Mijn favoriete advies voor iemand die onlangs is gediagnosticeerd, is dit: begraaf je oude leven. Heb een begrafenis en rouwtijd voor je oude leven. Sta dan op. Omarm en hou van het nieuwe leven dat je hebt. Als je je nieuwe leven omarmt, zul je kracht en uithoudingsvermogen vinden waarvan je nooit wist dat je die had.

Ongeveer 2,5 miljoen mensen leven wereldwijd met MS en 200 meer mensen krijgen elke week alleen in de Verenigde Staten de diagnose. Voor veel van deze mensen zijn online communities een essentiële bron van ondersteuning en advies die wordt beleefd, persoonlijk en echt is. Heeft u MS? Bekijk onze Living with MS-community op Facebook en maak contact met deze top MS-bloggers!