Het is niet hoe het eruit ziet: mijn leven met Pseudobulbar Affect (PBA)

Inhoud

• Allison Smith, 40
• Woont sinds 2015 bij PBA
• Joyce Hoffman, 70
• Woont sinds 2011 bij PBA
• Delanie Stephenson, 39
• Woont sinds 2013 bij PBA
• Amy Elder, 37
• Woont sinds 2011 bij PBA

Pseudobulbar affect (PBA) veroorzaakt plotselinge, oncontroleerbare en overdreven emotionele uitbarstingen, zoals lachen of huilen. Deze aandoening kan zich ontwikkelen bij mensen die traumatisch hersenletsel hebben gehad of die leven met een neurologische aandoening zoals Parkinson of multiple sclerose (MS).

Leven met PBA kan frustrerend en isolerend zijn. Veel mensen weten niet wat PBA is, of dat u geen controle hebt over de emotionele uitbarstingen. Sommige dagen wil je je misschien verstoppen voor de wereld, en dat is oké. Maar er zijn manieren om uw PBA te beheren. Niet alleen kunnen bepaalde veranderingen in levensstijl u helpen een afname van de symptomen te zien, maar er is ook medicatie beschikbaar om uw PBA-symptomen op afstand te houden.

Als je onlangs de diagnose PBA hebt gekregen, of er al een tijdje mee leeft en nog steeds het gevoel hebt dat je niet van een goede kwaliteit van leven kunt genieten, kunnen de vier onderstaande verhalen je helpen om je weg naar genezing te vinden. Deze dappere individuen leven allemaal met PBA en hebben manieren gevonden om ondanks hun ziekte hun beste leven te leiden.

Allison Smith, 40

Woont sinds 2015 bij PBA

Ik werd in 2010 gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson op jonge leeftijd en begon ongeveer vijf jaar later symptomen van PBA op te merken. Het belangrijkste om PBA te beheren, is dat u zich bewust bent van eventuele triggers die u heeft.

Voor mij zijn het video's van lama's die in de gezichten van mensen spugen - {textend} krijgt me elke keer weer! Eerst zal ik lachen. Maar dan begin ik te huilen, en het is moeilijk om te stoppen. Op momenten als deze haal ik diep adem en probeer ik mezelf af te leiden door in mijn hoofd te tellen of na te denken over de boodschappen die ik die dag moet doen. Op echt slechte dagen doe ik iets alleen voor mij, zoals een massage of een lange wandeling. Soms heb je zware dagen, en dat is oké.

Als u net begint met het ervaren van symptomen van PBA, begin dan uzelf en uw dierbaren te informeren over de aandoening. Hoe meer ze de aandoening begrijpen, hoe beter ze u de ondersteuning kunnen bieden die u nodig heeft. Er zijn ook behandelingen specifiek voor PBA, dus overleg met uw arts over de mogelijkheden.

Joyce Hoffman, 70

Woont sinds 2011 bij PBA

Ik kreeg in 2009 een beroerte en begon minstens twee keer per maand PBA-episodes te ervaren. In de afgelopen negen jaar is mijn PBA afgenomen. Nu ervaar ik slechts afleveringen van ongeveer twee keer per jaar en alleen in situaties met veel stress (die ik probeer te vermijden).

In de buurt van mensen zijn helpt mijn PBA. Ik weet dat dat eng klinkt, want je weet nooit wanneer je PBA zal verschijnen. Maar als u mensen laat weten dat u geen controle heeft over uw uitbarstingen, zullen ze uw moed en eerlijkheid waarderen.

Sociale interacties - {textend} hoe beangstigend ze ook zijn - {textend} zijn de sleutel tot het leren omgaan met je PBA, omdat ze je helpen sterker te worden en beter voorbereid op je volgende aflevering. Het is hard werken, maar het loont.

Delanie Stephenson, 39

Woont sinds 2013 bij PBA

Het was erg nuttig om een ​​naam te geven aan wat ik meemaakte. Ik dacht dat ik gek aan het worden was! Ik was zo blij toen mijn neuroloog me over PBA vertelde. Het klopte allemaal.

Als je met PBA samenwoont, voel je dan niet schuldig als een aflevering toeslaat. Je lacht of huilt niet expres. Je kunt er letterlijk niets aan doen! Ik probeer mijn dagen simpel te houden, want frustratie is een van mijn triggers. Als alles te veel wordt, ga ik ergens rustig heen om alleen te zijn. Dat helpt me meestal om te kalmeren.

Amy Elder, 37

Woont sinds 2011 bij PBA

Ik beoefen dagelijks meditatie als een preventieve maatregel, en dat maakt echt een verschil. Ik heb zoveel dingen geprobeerd. Ik probeerde zelfs door het land te verhuizen naar een zonniger oord en dat was niet zo nuttig. Aanhoudende meditatie kalmeert mijn geest.

PBA wordt met de tijd beter. Leer mensen in uw leven over de aandoening. Ze moeten begrijpen dat wanneer je rare, gemene dingen zegt, het oncontroleerbaar is.