Ik had PTSS na een kritieke ziekte. Blijkbaar is dat vrij gewoon.

Inhoud

• Aanhoudende gezondheidsproblemen veroorzaakt door zo dicht bij de dood komen
• Hulp krijgen voor PICS
• Patiënten hebben meer ondersteuning nodig van ons gezondheidszorgsysteem nadat ICU is gebleven

Gezondheid en welzijn raken ons allemaal anders. Dit is het verhaal van één persoon.

In 2015, slechts een paar dagen nadat ik me ziek begon te voelen, werd ik opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ik de diagnose septische shock. Het is een levensbedreigende aandoening met een sterftecijfer van meer dan 50 procent.

Ik had nog nooit van sepsis of septische shock gehoord voordat ik een week in het ziekenhuis heb doorgebracht, maar het heeft me bijna gedood. Ik had het geluk behandeld te zijn toen ik dat deed.

Ik overleefde een septische shock en herstelde volledig. Of zo werd mij verteld.

Het emotionele trauma van de ziekenhuisopname bleef hangen lang nadat ik het duidelijk had gekregen van de artsen die voor mij zorgden terwijl ik in het ziekenhuis lag.

Het kostte wat tijd, maar ik leerde dat de depressie en angst, samen met andere symptomen die ik ervoer bij het terugwinnen van mijn fysieke gezondheid, symptomatisch waren voor posttraumatische stressstoornis (PTSS) en gerelateerd waren aan mijn bijna-doodervaring.

Post-intensive care-syndroom (PICS), of de reeks gezondheidsproblemen die zich voordoen na kritieke omstandigheden, was niet iets waar ik pas twee jaar in mijn strijd mee over hoorde.

Maar van de meer dan 5,7 miljoen mensen die jaarlijks op de intensive care (ICU) worden opgenomen in de Verenigde Staten, is mijn ervaring niet ongebruikelijk. Volgens de Society of Critical Care Medicine beïnvloedt PICS:

• 33 procent van alle patiënten op ventilatoren
• tot 50 procent van de patiënten die minimaal een week op de IC verblijven
• 50 procent van de patiënten opgenomen met sepsis (zoals ik)

Symptomen van PICS zijn onder meer:

• spierzwakte en evenwichtsproblemen
• cognitieve problemen en geheugenverlies
• ongerustheid
• depressie
• nachtmerries

Ik heb elk symptoom op deze lijst ervaren in de maanden na mijn ICU-verblijf.

En toch, terwijl mijn ontslagpapieren in het ziekenhuis een lijst bevatten met vervolgafspraken met specialisten voor mijn hart, nieren en longen, omvatte mijn nazorg geen enkele discussie over mijn geestelijke gezondheid.

Elke professionele zorgverlener die mij zag (en dat waren er veel), vertelde me hoeveel geluk ik had dat ik sepsis had overleefd en zo snel herstelde.

Niemand van hen vertelde me ooit dat ik meer dan een 1-op-3 kans had om PTSS-symptomen te ervaren toen ik het ziekenhuis verliet.

Hoewel ik fysiek goed genoeg was om te worden ontslagen, was ik niet helemaal gezond.

Thuis onderzocht ik obsessief sepsis en probeerde ik voor mezelf te achterhalen wat ik anders had kunnen doen om mijn ziekte te voorkomen. Ik voelde me lusteloos en depressief.

Hoewel fysieke zwakte kon worden toegeschreven aan het feit dat ik zo ziek was, waren de ziekelijke gedachten aan de dood en de nachtmerries die me urenlang angstig maakten nadat ik wakker werd, niet logisch.

Ik had een bijna-doodervaring overleefd! Ik zou me gelukkig, gelukkig voelen, als een supervrouw! In plaats daarvan voelde ik me bang en grimmig.

Direct nadat ik uit het ziekenhuis was ontslagen, konden mijn PICS-symptomen gemakkelijk als bijwerkingen van mijn ziekte worden afgedaan.

Ik was mentaal mistig en vergeetachtig, alsof ik slaapgebrek had, zelfs als ik 8 tot 10 uur had geslapen. Ik had evenwichtsproblemen onder de douche en op roltrappen, werd duizelig en raakte daardoor in paniek.

Ik was angstig en snel boos. Een luchtige grap bedoeld om me beter te laten voelen, zou leiden tot woede. Ik heb het opgeschreven omdat ik me niet graag hulpeloos en zwak voel.

Hoorzitting 'Het kost tijd om te herstellen van een septische shock' van de ene medische professional, maar de andere zegt: 'U bent zo snel hersteld! Jij hebt geluk!" was verwarrend en desoriënterend. Was ik beter of niet?

Op sommige dagen was ik ervan overtuigd dat ik ongedeerd door een septische shock was gekomen. Andere dagen had ik het gevoel dat ik nooit meer gezond zou worden.

Aanhoudende gezondheidsproblemen veroorzaakt door zo dicht bij de dood komen

Maar zelfs nadat mijn fysieke kracht terugkeerde, bleven de emotionele bijwerkingen hangen.

Een scène in een ziekenhuiskamer in een film kan gevoelens van angst opwekken en een beklemmend gevoel in mijn borst veroorzaken als een paniekaanval. Regelmatige dingen zoals het nemen van mijn astmamedicatie zouden mijn hart sneller doen kloppen. Er was een constant gevoel van onderliggende angst voor mijn dagelijkse routine.

Ik weet niet of mijn PICS is verbeterd of dat ik er gewoon aan gewend ben geraakt, maar het leven was druk en vol en ik probeerde niet na te denken over hoe ik bijna stierf.

In juni 2017 voelde ik me ziek en herkende de veelbetekenende tekenen van longontsteking. Ik ging meteen naar het ziekenhuis en kreeg de diagnose en kreeg antibiotica.

Zes dagen later zag ik een uitbarsting van zwart in mijn oog, als een zwerm vogels in mijn gezichtsveld. Helemaal niet gerelateerd aan mijn longontsteking, had ik een traan in mijn netvlies dat onmiddellijke behandeling rechtvaardigde.

Retinale chirurgie is onaangenaam en niet zonder complicaties, maar over het algemeen niet levensbedreigend. En toch werd mijn vecht-of-vluchtinstinct helemaal naar de vliegmodus geduwd toen ik vastgebonden aan een operatietafel. Ik was geïrriteerd en stelde tijdens de operatie verschillende vragen, zelfs terwijl ik onder narcose was.

Toch verliep mijn netvliesoperatie goed en werd ik dezelfde dag ontslagen. Maar ik kon niet stoppen met denken aan pijn, verwonding en dood.

Mijn nood in de dagen na de operatie was zo extreem dat ik niet kon slapen. Ik zou wakker liggen en denken aan sterven, net zoals ik had gedaan na mijn feitelijke bijna-doodervaring.

Hoewel die gedachten waren afgenomen en ik gewend was geraakt aan het 'nieuwe normaal' van het overwegen van mijn dood toen ik dingen deed zoals routinematig bloedonderzoek, was plotseling de dood alles waar ik aan kon denken.

Het sloeg nergens op, totdat ik begon met het onderzoeken van PICS.

Hulp krijgen voor PICS

PICS heeft geen tijdslimiet en kan door bijna alles worden geactiveerd.

Elke keer als ik buiten was, werd ik plotseling angstig, of ik nu aan het rijden was of niet. Ik had geen reden om angstig te zijn, maar daar was ik, mijn kinderen excuses maken omdat ze niet uit eten gingen of naar het zwembad in de buurt.

Kort na mijn netvliesoperatie - en voor het eerst in mijn leven - vroeg ik mijn huisarts of ik een recept kon krijgen om mijn angst onder controle te houden.

Ik legde uit hoe angstig ik me voelde, hoe ik niet kon slapen, hoe ik me voelde alsof ik verdronk.

Mijn angst doorpraten met een arts die ik vertrouwde, heeft zeker geholpen, en ze had begrip voor mijn angst.

"Iedereen heeft een probleem met‘ oogdingen ’, 'zei ze en schreef me Xanax voor om het zo nodig in te nemen.

Alleen al een recept hebben gaf me gemoedsrust wanneer angst me midden in de nacht wakker zou maken, maar het voelde als een noodmaatregel in plaats van een echte oplossing.

Het is een jaar geleden sinds mijn netvliesoperatie en drie jaar sinds ik op de IC was met septische shock.

Gelukkig zijn mijn PICS-symptomen tegenwoordig minimaal, grotendeels omdat ik het afgelopen jaar redelijk gezond ben geweest en omdat ik de oorzaak van mijn angst ken.

Ik probeer proactief te zijn met positieve visualisatie en die donkere gedachten te verstoren wanneer ze in mijn hoofd opduiken. Als dat niet werkt, heb ik een recept als back-up.

Patiënten hebben meer ondersteuning nodig van ons gezondheidszorgsysteem nadat ICU is gebleven

Wat betreft het leven met PICS, beschouw ik mezelf als een geluksvogel. Mijn symptomen zijn over het algemeen beheersbaar. Maar alleen omdat mijn symptomen niet verlammend zijn, wil nog niet zeggen dat ik er geen last van heb.

Ik stel routinematige medische afspraken uit, waaronder mijn mammogram. En hoewel ik in 2016 ben verhuisd, rijd ik nog steeds elke twee maanden twee uur om naar mijn huisarts te gaan. Waarom? Omdat het idee om een ​​nieuwe dokter te vinden me vervult met angst.

Ik kan mijn leven niet afwachten op de volgende noodsituatie voordat ik een nieuwe dokter zie, maar ik kan ook niet voorbij de angst komen die me ervan weerhoudt mijn gezondheidszorg goed te beheren.

Wat me doet afvragen: als dokters weten een groot aantal patiënten zal waarschijnlijk PICS ervaren, met de verlammende angst en depressie die er vaak bij hoort, na een ICU-verblijf, waarom maakt de geestelijke gezondheid dan geen deel uit van het nazorggesprek?

Na mijn ICU-verblijf ging ik naar huis met antibiotica en een lijst met vervolgafspraken met verschillende artsen. Niemand heeft me ooit verteld dat ik PTSS-achtige symptomen zou kunnen ervaren toen ik uit het ziekenhuis werd ontslagen.

Alles wat ik over PICS weet, heb ik geleerd door mijn eigen onderzoek en zelfbeheersing.

In de drie jaar sinds mijn bijna-doodervaring heb ik met andere mensen gesproken die ook een emotioneel trauma hebben opgelopen na een IC-verblijf, en geen van hen was gewaarschuwd of voorbereid op PICS.

Toch bespreken artikelen en tijdschriftstudies het belang van het erkennen van het risico van PICS bij zowel patiënten als hun families.

Een artikel over PICS in American Nurse Today beveelt aan dat ICU-teamleden follow-up telefoontjes plegen naar patiënten en families. Ik kreeg geen follow-up telefoontjes na mijn ICU-ervaring in 2015, ondanks het feit dat ik sepsis had, wat een nog grotere kans op PICS heeft dan andere ICU-aandoeningen.

Er is een scheiding in het gezondheidszorgsysteem tussen wat we weten over PICS en hoe het wordt beheerd in de dagen, weken en maanden na een ICU-verblijf.

Onderzoek wijst uit dat er behoefte is aan ondersteuning en middelen na ontslag uit het ziekenhuis. Maar ervoor zorgen dat de patiënt toegang heeft tot die dingen, ontbreekt.

Evenzo moeten mensen die PICS hebben ervaren, worden geïnformeerd over het risico dat hun symptomen worden veroorzaakt door toekomstige medische procedures.

Ik heb geluk. Ik kan dat zelfs nu zeggen. Ik overleefde septische shock, leerde mezelf over PICS en zocht de hulp die ik nodig had toen een medische procedure voor de tweede keer PICS-symptomen veroorzaakte.

Maar hoe gelukkig ik ook ben, ik ben de angst, depressie, nachtmerries en emotionele nood nooit voor geweest. Ik voelde me heel erg alleen omdat ik mijn inhaalslag heb gespeeld met mijn eigen geestelijke gezondheid.

Bewustzijn, educatie en ondersteuning zouden voor mij het verschil hebben gemaakt tussen volledig kunnen focussen op mijn genezingsproces en geplaagd worden door symptomen die mijn herstel ondermijnden.

Naarmate het bewustzijn over PICS blijft groeien, hoop ik dat meer mensen de mentale gezondheidsondersteuning krijgen die ze nodig hebben nadat ze uit het ziekenhuis zijn ontslagen.

Kristina Wright woont in Virginia met haar man, hun twee zonen, een hond, twee katten en een papegaai. Haar werk is verschenen in verschillende gedrukte en digitale publicaties, waaronder The Washington Post, USA Today, Narrively, Mental Floss, Cosmopolitan en anderen. Ze houdt van thrillers lezen, brood bakken en gezinsuitstapjes plannen waar iedereen plezier heeft en niemand klaagt. Oh, en ze houdt echt van koffie. Als ze niet met de hond loopt, de kinderen niet op de schommel duwt of 'The Crown' inhaalt met haar man, kun je haar vinden op Twitter.