Goed leven met reumatoïde artritis: 7 tips van mensen met RA

Inhoud

• RA begrijpen
• Verander je interne dialoog
• Tegen iemand praten
• Hoe meer je leert, hoe beter
• Luister naar je lichaam
• Gezonde gewoontes kunnen helpen
• Zoek een expert die u vertrouwt
• Blijf doen waar je van houdt

RA begrijpen

Reumatoïde artritis (RA) is een van de vele soorten artritis. Het is het meest voorkomende type auto-immuunartritis. RA gaat achter de gewrichten van het lichaam aan. Het tast meestal de polsen en gewrichten van de hand aan, zoals de knokkels. Dit kan problemen veroorzaken met hoe goed u beweegt of uw handen gebruikt, en het kan in verschillende mate pijn en vermoeidheid veroorzaken.

De aandoening beïnvloedt elke persoon anders. Sommige mensen ervaren ernstigere symptomen dan anderen. Volgens Marcy O'Koon Moss, senior directeur consumentengezondheid voor de Arthritis Foundation, is pijn de meest voorkomende klacht van mensen met RA.

"Uit een onderzoek van de Arthritis Foundation in 2011 bleek dat mensen met RA elke maand gemiddeld 12 van de 30 dagen pijn ervaren, 40 procent van de tijd", zegt ze. 'Verlichting van pijn is wat ze het liefst willen.'

Vanwege deze symptomen kan RA verschillende uitdagingen creëren. Of het nu chronische pijn of constante vermoeidheid is, het kan een tol eisen van mensen met zelfs de sterkste geesten. Hier zijn tips over hoe je goed kunt leven met RA van mensen die het hebben meegemaakt.

Verander je interne dialoog

Toen Amanda John, 36, uit Charlotte, North Carolina, negen jaar geleden de diagnose RA kreeg, leefde ze een zeer actieve levensstijl. Rennen, dansen en alles wat haar in beweging bracht, was een overwinning in haar boek. Nadat RA haar leven was binnengekomen, moest ze concessies doen. Sommige hiervan hebben haar hard geraakt, maar ze heeft geleerd dat de manier waarop ze tegen zichzelf praat, het dagelijkse leven kan helpen of belemmeren.

'Doe het rustig aan', zegt ze. "Als ik door RA onverwachte uitdagingen heb, kan dat heel emotioneel zijn en kan ik mezelf intern in elkaar slaan." Jezelf in elkaar slaan omdat 'het is nog een ding dat je niet hoeft te doen' zorgt er niet voor dat je symptomen verdwijnen. Je mentaliteit omdraaien kan misschien helpen om je een betere toekomst te bezorgen.

'Weet dat je je niet voor altijd zo zult voelen', zegt John. "Je zult je waarschijnlijk een stuk beter voelen als je die innerlijke stem kunt veranderen door te zeggen: 'Vandaag is dit moeilijk, maar dat is alleen vandaag.'"

Tegen iemand praten

"Ik ben bij verschillende counselors geweest die gespecialiseerd zijn in chronische ziekten", zegt John, verwijzend naar een andere factor die haar enorm heeft geholpen om goed met RA samen te leven. "Goed besteed geld!"

Het is belangrijk dat u contact opneemt met iemand die u vertrouwt, of dat nu een therapeut, een vriend of uw gezinsleden is.

Pijn kan een zeer isolerend symptoom zijn en het kan moeite kosten om contact op te nemen. Als je dat eenmaal doet, zal het je misschien verbazen hoe alleen al het uitspreken wonderen kan doen voor je kijk.

"De steun van anderen was enorm, vooral omdat ik mijn RA aanvankelijk verborg", zegt John. "Toen ik eenmaal de diagnose had gesteld, voelde ik me fysiek beter omdat ik niet meer zo gestrest was."

Hoe meer je leert, hoe beter

Deze is speciaal voor de nieuw gediagnosticeerde, die zich misschien hulpeloos voelt over een aandoening waarvan ze heel weinig weten. John zegt dat haar voorlichting over RA haar heeft geholpen de beste beslissingen te nemen over haar medische zorg en zich beter te voelen over haar situatie.

"Voor mij zorgde het feit dat ik wist wat en waarom van de aanbevelingen van mijn arts was, dat ik me beter voelde en meer controle had en dat ik er bovenop was", zegt ze.

Voor de 50-jarige April Wells in Cleveland, Ohio, was het boek Reumatoïde artritis het eerste jaar het meest nuttig toen ze zes jaar geleden voor het eerst werd gediagnosticeerd.

De website van de Arthritis Foundation is een andere geweldige bron en favoriet bij Michelle Grech, 42. Grech is de president van sport- en entertainmentmarketingbedrijf MELT, LLC. Ze heeft de afgelopen 15 jaar met RA te maken gehad.

'Begin met het voorlezen van de ziekte en ontmoet mensen die voor dezelfde uitdagingen staan', zegt ze. "Het is vooral belangrijk om te begrijpen dat RA mensen van alle leeftijden treft en dat je met RA een gezonde, actieve levensstijl kunt behouden."

Luister naar je lichaam

Misschien wil je jezelf pushen en bewijzen dat je wil sterker is dan je RA. Hoewel dat in orde kan zijn, is het ook belangrijk om af en toe een pauze te nemen en indien nodig extra rust te nemen.

'Stel jezelf in het weekend niet te hoog op, zodat je tijd hebt om je energie terug te krijgen', zegt Grech.

Gezonde gewoontes kunnen helpen

Soms zijn het de kleine dingen die tot grote beloningen kunnen leiden. In dit geval betekent dat voeding, lichaamsbeweging en slaap.

'Let goed op je dieet en lichaamsbeweging en probeer zeven tot acht uur per nacht te slapen, zo niet meer', adviseert Grech. 'Als je lichaam je probeert te vertragen, luister dan en ga terug naar wat je moet doen.'

Als vermoeidheid of pijn het moeilijk maakt om uit bed te komen of op pad te gaan, probeer dan low-impact oefeningen. Rekken en yoga zijn twee van de favoriete oefeningen van Grech die een enorm verschil maken om haar gewrichten en spieren op te warmen en extra energie te geven.

Voor een persoonlijk trainingsplan dat is afgestemd op de specifieke kenmerken van uw RA en uw huidige fitnessniveau, gaat u naar de Arthritis Foundation's Your Exercise Solution.

Zoek een expert die u vertrouwt

Als je dat nog niet hebt gedaan, zoek dan een goede reumatoloog of arts die gespecialiseerd is in gewrichtsaandoeningen. Bouw dan die relatie op. Een arts die beschikbaar is, de tijd neemt om vragen te beantwoorden en u ondersteunt, is van onschatbare waarde.

"De beste hulp voor mij toen ik voor het eerst de diagnose RA kreeg, was mijn reumatoloog, die echt quality time met mij doorbracht om vragen te beantwoorden, met mij samen te werken om antwoorden te vinden en de beste behandeling te bepalen", zegt Grech.

Blijf doen waar je van houdt

Om uw kwaliteit van leven te behouden, mag u zich door geen enkele diagnose ervan weerhouden te doen waar u van houdt. Pas waar nodig aan.

Wells, die vroeger races en fietsen liep, moest na RA haar liefde voor het buitenleven heroverwegen. Na twee decennia weg van deze buitenactiviteiten, ging ze terug naar wat haar hart deed kloppen en paste ze zich eenvoudig aan haar nieuwe normale leven aan. In dit geval betekende dat dat je geleidelijk aan afstanden moest werken en een langzamer (maar niet langzaam) tempo moest hebben tijdens het racen.

Ze heeft geleerd dat het niet het tempo is dat het belangrijkst is, het zijn de herinneringen. Ze zegt dat ze deze dingen doet 'voor de ervaring om buiten te zijn en te genieten van het landschap dat ik passeer'. Vind waar je van houdt en vind manieren om je nieuwe realiteit aan te passen aan waar je van houdt.