Ik ben een 'Spoonie'. Dit is wat ik wens dat meer mensen wisten van chronische ziekten

Toen ik als kind chronisch ziek werd, kon ik niet uitleggen hoe verschillend mijn energieniveaus waren. Iedereen om me heen kon het zien. Ik ging van een blij, bruisend kind naar een kind dat lusteloos was. Maar toen ik zei dat ik 'moe' was, begrepen de mensen niet helemaal wat ik bedoelde.

Pas toen ik afstudeerde, vond ik een manier om mijn vermoeidheid beter uit te leggen. Toen ontdekte ik de lepeltheorie.

Wat is lepeltheorie?

"The Spoon Theory", een persoonlijk verhaal van Christine Miserandino, is populair bij veel mensen die te maken hebben met chronische ziekten. Het beschrijft perfect dit idee van beperkte energie, waarbij 'lepels' worden gebruikt als energie-eenheid.

Miserandino leeft met lupus, een chronische auto-immuunziekte die ervoor zorgt dat een immuunsysteem de gezonde cellen van het lichaam aanvalt. Op een dag, schrijft Miserandino, wilde haar vriendin de realiteit van het leven met een chronische ziekte beter begrijpen.

'Terwijl ik probeerde kalm te worden, keek ik rond de tafel voor hulp of begeleiding, of in ieder geval tijd om na te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik zelf nooit heb kunnen beantwoorden? Miserandino schrijft.

“Hoe leg ik elk detail van elke dag die wordt beïnvloed uit en geef ik de emoties die een zieke doormaakt met duidelijkheid. Ik had het kunnen opgeven, een grap gemaakt zoals ik gewoonlijk doe, en van onderwerp veranderd, maar ik weet nog dat ik dacht dat als ik dit niet probeerde uit te leggen, hoe ik dan ooit van haar kon verwachten dat ze het zou begrijpen. Als ik dit niet aan mijn beste vriend kan uitleggen, hoe kan ik dan mijn wereld aan iemand anders uitleggen? Ik moest het in ieder geval proberen. '

Zittend in een café legt Miserandino uit hoe ze lepels verzamelde en ze gebruikte om eindige energie-eenheden weer te geven. Energie is voor velen van ons met chronische ziekten beperkt en hangt af van veel factoren, waaronder stressniveaus, hoe we slapen en pijn. Miserandino leidde haar vriendin vervolgens door de normale dag van de vriend en nam lepels of energie weg van de vriend terwijl de discussie voortduurde. Aan het eind van de dag kon haar vriendin niet zoveel doen als ze wilde. Toen ze zich realiseerde dat Miserandino dit elke dag doormaakte, begon haar vriendin te huilen. Ze begreep toen hoe kostbaar tijd was voor mensen als Miserandino en hoe weinig 'lepels' ze de luxe had om uit te geven.

Identificeren als een "Spoonie"

Het is onwaarschijnlijk dat Miserandino had verwacht zo veel mensen om zich te identificeren met Spoon Theory toen ze het bedacht en erover schreef op haar site, maar je ziet er niet ziek uit. Maar tot de lepeltheorie had niemand anders de beproevingen van chronische ziekten zo eenvoudig en toch zo effectief uitgelegd. Het is over de hele wereld geaccepteerd als een geweldig hulpmiddel om te beschrijven hoe het leven met ziekte er echt uitziet. The Spoon Theory heeft sinds het begin een aantal geweldige dingen gedaan - een daarvan is het bieden van een manier voor mensen om anderen te ontmoeten die met ziekte te maken hebben. Een snelle zoekopdracht op sociale media zal honderdduizenden berichten opleveren van mensen die zich identificeren als een "Spoonie".

Dawn Gibson is een van deze mensen. Naast het feit dat hij momenteel verzorger is van een familielid, leeft Dawn met spondylitis, voedselallergieën en leerproblemen. In 2013 creëerde ze #SpoonieChat, een Twitter-chat op woensdagavond van 20.00 tot 21.30 uur. Oosterse tijd, waarin mensen vragen stellen en hun ervaringen als Spoonies delen. Gibson zegt dat de oprichting van Spoon Theory de communicatie heeft geopend voor mensen met chronische ziekten en voor degenen die voor hen zorgen.

"The Spoon Theory biedt een lingua franca voor de Spoonie-set, en opent een wereld van begrip tussen patiënten, tussen patiënten en de mensen om hen heen, en tussen patiënten en clinici die willen luisteren", zegt Gibson.

Het leven beheren als een ‘Spoonie

Voor mensen als Gibson, die persoonlijkheden van type A hebben en veel projecten aannemen, is het leven als een Spoonie niet altijd gemakkelijk. Ze deelt dat het geweldig is om lepels als betaalmiddel te gebruiken, 'maar de ziekte bepaalt hoeveel we moeten uitgeven. Een "Spoonie" heeft meestal minder lepels te besteden dan dingen die gedaan moeten worden. "

Buiten de medicijnen en doktersafspraken, kan ons dagelijks leven worden beperkt en bepaald door wat onze ziekten ons lichaam en onze geest aandoen. Als iemand met meerdere chronische ziekten zelf, gebruik ik het concept van lepels constant als energie met familie, vrienden en anderen. Als ik een zware dag heb, zeg ik vaak tegen mijn man dat ik misschien niet de lepels heb om te koken of boodschappen te doen. Het is echter niet altijd gemakkelijk toe te geven, omdat het kan betekenen dat we dingen missen waar we echt aan willen deelnemen.

De schuld die gepaard gaat met het hebben van een chronische ziekte is een zware last. Een van de dingen waarmee de lepeltheorie kan helpen, is die scheiding tussen wat we zouden willen doen en wat onze ziekten dicteren.

Gibson noemt dit ook: 'Voor mij is de hoogste waarde van de lepeltheorie dat ik daardoor mezelf kan begrijpen. Onze mensen herinneren elkaar er vaak aan dat we niet onze ziekten zijn, en dat is waar. Maar het Spoonie-ethos stelt me ​​in staat om die scheiding intellectueel te maken. Als mijn lichaam besluit dat we sociale plannen niet kunnen houden, weet ik dat ik niet schilferig ben. Er is geen hulp voor. Dat verlicht de zware culturele last om het gewoon uit te proberen of harder te proberen. '

Meer bronnen voor meer informatie over en verbinding met Spoonies

Hoewel de lepeltheorie bedoeld is om buitenstaanders te helpen begrijpen hoe het is om met ziekte te leven, helpt het ook patiënten op ongelooflijke manieren. Het geeft ons de mogelijkheid om contact te maken met anderen, onszelf uit te drukken en te werken aan zelfcompassie.

Als je meer wilt verbinden met Spoonies, zijn er een aantal geweldige manieren om dit te doen:

• Download een gratis exemplaar van "The Spoon Theory" van Christine Miserandino in pdf-formaat
• Doe mee met #Spooniechat op woensdag van 20.00 tot 21.30 uur Eastern Time op Twitter
• Zoek #spoonie op Facebook, Twitter, Instragram en Tumblr
• Maak contact met de Spoonie Chat-community van Dawn op Facebook
• Ontdek #Spoonieproblems op sociale media, een ietwat luchtige hashtag die Spoonies gebruiken om te praten over hun unieke ervaringen met chronische ziekten.

Hoe heeft Spoon Theory je geholpen het leven met chronische ziekten beter het hoofd te bieden of te begrijpen? Vertel het ons hieronder!

Kirsten Schultz is een schrijver uit Wisconsin die seksuele en gendernormen uitdaagt. Door haar werk als activiste voor chronische ziekten en handicaps heeft ze de reputatie barrières te slechten en tegelijkertijd constructieve problemen te veroorzaken. Kirsten heeft onlangs Chronic Sex opgericht, dat openlijk bespreekt hoe ziekte en handicap onze relaties met onszelf en anderen beïnvloeden, inclusief - je raadt het al - seks! U kunt meer leren over Kirsten en Chronische Seks op chronischesex.org.