Spinale spieratrofie: de beste online bronnen

Inhoud

• De Vereniging voor spierdystrofie
• Genees SMA
• Gwendolyn Strong Foundation
• SMA Angels Charity
• Organisaties buiten de Verenigde Staten

Spinale spieratrofie (SMA) beïnvloedt elk aspect van het dagelijks leven. Het is dus belangrijk om problemen te bespreken en advies in te winnen.

Deelnemen aan een SMA-steungroep kan een positieve invloed hebben op uw emotionele welzijn. Het is iets om rekening mee te houden voor ouders, familieleden of mensen die bij SMA wonen.

Hier zijn enkele van de beste online bronnen voor SMA-ondersteuning:

De Vereniging voor spierdystrofie

De Muscular Dystrophy Association (MDA) is een toonaangevende sponsor van SMA-onderzoek. De MDA biedt ook steungroepen aan, sommige specifiek voor SMA. Anderen zijn voor spieraandoeningen in het algemeen. Ze bespreken het omgaan met verdriet, overgangen of behandelingen. MDA heeft ook steungroepen voor ouders van kinderen met spieraandoeningen.

Neem contact op met uw lokale MDA-personeel om een ​​ondersteuningsgroep te vinden. Ga naar de MDA-ondersteuningsgroeppagina en voer uw postcode in de "Find MDA in Your Community" locator tool aan de linkerkant van de pagina in.

De zoekresultaten bevatten een telefoonnummer en adres voor uw lokale MDA-kantoor. U kunt ook een plaatselijk zorgcentrum en aankomende evenementen bij u in de buurt vinden.

Meer online ondersteuning is beschikbaar via de socialemediacommunity's van de organisatie. Vind ze op Facebook of volg ze op Twitter.

Genees SMA

Cure SMA is een belangenorganisatie zonder winstoogmerk. Ze houden elk jaar de grootste SMA-conferentie ter wereld. De conferentie brengt onderzoekers, zorgprofessionals, mensen met de aandoening en hun families samen.

Hun website bevat veel informatie over SMA en toegang tot ondersteunende diensten. Ze bieden zelfs zorgpakketten en informatiepakketten aan recent gediagnosticeerde personen.

Er zijn momenteel 34 door vrijwilligers geleide Cure SMA-afdelingen in de Verenigde Staten. Contactinformatie is te vinden op de pagina Cure SMA hoofdstukken.

Elk hoofdstuk organiseert elk jaar evenementen. Lokale evenementen zijn een geweldige manier om anderen te ontmoeten die door SMA zijn getroffen.

Neem contact op met uw plaatselijke afdeling of bezoek de Cure SMA-evenementenpagina om naar evenementen in uw land te zoeken.

U kunt ook contact maken met anderen via de Facebook-pagina van Cure SMA.

Gwendolyn Strong Foundation

De Gwendolyn Strong Foundation (GSF) is een non-profitorganisatie die de wereldwijde bekendheid van SMA vergroot. U kunt contact opnemen met anderen voor ondersteuning via hun Facebook-pagina of Instagram. U kunt ook lid worden van hun mailinglijst voor updates.

Een van hun initiatieven is het Project Mariposa-programma. Via het programma hebben ze 100 iPads kunnen schenken aan mensen met SMA. De iPads helpen deze mensen met communicatie, onderwijs en het bevorderen van onafhankelijkheid.

Abonneer u op het YouTube-kanaal van GSF voor updates over het project en om video's te bekijken van mensen met SMA die hun verhaal vertellen.

De GSF-website heeft ook een blog om mensen met SMA en hun gezinnen te helpen op de hoogte te blijven van SMA-onderzoek. Lezers kunnen ook meer te weten komen over de worstelingen en successen van degenen die met SMA leven.

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity is gericht op het inzamelen van geld voor onderzoek en het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor mensen met SMA. De organisatie wordt gerund door vrijwilligers. Elk jaar houden ze een bal om geld in te zamelen voor SMA-onderzoek.

Organisaties buiten de Verenigde Staten

De SMA Foundation heeft een lijst met SMA-organisaties over de hele wereld. Gebruik deze lijst om een ​​SMA-organisatie in uw land te vinden als u buiten de Verenigde Staten woont.

Bezoek hun website of bel voor meer informatie over steungroepen.