Wat het adopteren van mijn dochter met hersenverlamming me leerde over sterk zijn?
Inhoud
Via Christina Smallwood
De meeste mensen weten niet of ze zwanger kunnen worden totdat ze het echt proberen. Dat heb ik op de harde manier geleerd.
Toen mijn man en ik begonnen na te denken over het krijgen van een baby, hadden we nooit gedacht hoe moeilijk het eigenlijk kon zijn. Er ging meer dan een jaar voorbij zonder geluk, en toen, in december 2012, trof een tragedie onze familie.
Mijn vader had een motorongeluk en belandde vier weken in coma voordat hij stierf. Om te zeggen dat ik zowel fysiek als emotioneel in shock was, is een understatement. Het was begrijpelijk dat het maanden duurde voordat we de kracht hadden om opnieuw te proberen een baby te krijgen. Voordat we het wisten, draaide maart rond en hebben we uiteindelijk besloten om onze vruchtbaarheid te laten evalueren. (Gerelateerd: wat ob-gyns wensen dat vrouwen wisten over hun vruchtbaarheid)
De resultaten kwamen een paar weken later terug en de artsen vertelden me dat mijn anti-Müller-hormoonspiegel superlaag was, een veel voorkomende bijwerking van het gebruik van Accutane, dat ik als tiener had ingenomen. Ernstig lage niveaus van dit cruciale voortplantingshormoon betekenden ook dat ik niet genoeg eicellen in mijn eierstokken had, waardoor het voor mij bijna onmogelijk was om op natuurlijke wijze zwanger te worden. Nadat we wat tijd hadden genomen om over dat liefdesverdriet heen te komen, hebben we de beslissing genomen om te adopteren.
Na enkele maanden en tonnen papierwerk en interviews, vonden we eindelijk een stel dat geïnteresseerd was in ons als adoptieouders. Kort nadat we ze hadden ontmoet, vertelden ze mijn man en mij dat we binnen een paar maanden ouders zouden worden van een klein meisje. De vreugde, opwinding en stroom van andere emoties die we op die momenten voelden, waren surrealistisch.
Slechts een week na onze 30-weekse controle-afspraak met de biologische moeder, ging ze in vroeggeboorte. Toen ik de sms kreeg dat mijn dochter was geboren, had ik het gevoel dat ik al faalde als moeder omdat ik het miste.
We haastten ons naar het ziekenhuis en het duurde uren voordat we haar echt konden zien. Er was zoveel papierwerk, 'bureaucratie' en een achtbaan van emoties, dat tegen de tijd dat ik de kamer binnenkwam, ik me realiseerde dat ik nooit de kans had gekregen om echt aan haar vroeggeboorte te denken. Maar het moment dat ik haar zag, wilde ik haar alleen maar knuffelen en haar vertellen dat ik alles zou doen wat in mijn macht lag om ervoor te zorgen dat ze het best mogelijke leven had.
De verantwoordelijkheid om zich aan die belofte te houden werd duidelijker toen we slechts twee dagen na haar geboorte werden begroet door een team van neurologen die zeiden dat ze een kleine misvorming in haar hersenen hadden gevonden tijdens een routine-echografie. Haar artsen wisten niet zeker of het iets zou worden om zich zorgen over te maken, maar ze zouden het om de paar uur controleren om er zeker van te zijn. Toen begon haar prematuriteit ons echt te raken. Maar ondanks al onze tegenslagen op het gebied van gezinsplanning en ontberingen in het ziekenhuis, heb ik nooit gedacht: "O. Misschien moeten we dit niet doen." Het was toen en daar dat we besloten haar Finley te noemen, wat 'eerlijke krijger' betekent.
Uiteindelijk konden we Finley naar huis brengen, niet echt wetend wat haar hersenletsel betekende voor haar gezondheid en haar toekomst. Pas bij haar aanstelling van 15 maanden in 2014 kreeg ze uiteindelijk de diagnose spastische diplegie cerebrale parese. De aandoening treft vooral het onderlichaam en artsen gaven aan dat Finley nooit alleen zou kunnen lopen.
Als moeder had ik me altijd voorgesteld dat ik op een dag mijn kind door het huis zou achtervolgen, en het was pijnlijk om te bedenken dat dat geen realiteit zou worden. Maar mijn man en ik hadden altijd de hoop dat onze dochter een vol leven zou leiden, dus we zouden haar voorbeeld volgen en sterk voor haar zijn. (Gerelateerd: Trending Twitter Hashtag maakt mensen met een handicap mogelijk)
Maar net toen we begonnen te begrijpen wat het betekende om een kind met 'speciale behoeften' te hebben en de veranderingen die we in ons leven zouden moeten doorvoeren, te verwerken, kreeg de moeder van mijn man de diagnose hersenkanker en stierf uiteindelijk.
Daar waren we allemaal weer - de meeste van onze dagen brachten we door in wachtkamers. Tussen mijn vader, Finley en toen mijn schoonmoeder, had ik het gevoel dat ik in dat ziekenhuis woonde en geen pauze kon nemen. Toen ik op die donkere plek was, besloot ik te gaan bloggen over mijn ervaring via Fifi+Mo, om een uitlaatklep te hebben voor alle pijn en frustratie die ik voelde. Ik hoopte dat misschien, gewoon kan zijn, zou een andere persoon mijn verhaal lezen en kracht en troost vinden in de wetenschap dat ze niet alleen waren. En in ruil daarvoor zou ik dat misschien ook doen. (Gerelateerd: advies om enkele van de grootste veranderingen in het leven door te komen)
Ongeveer een jaar geleden hoorden we voor het eerst sinds lange tijd geweldig nieuws toen artsen ons vertelden dat Finley een uitstekende kandidaat zou zijn voor selectieve dorsale rhizotomie (SDR) chirurgie, een procedure die verondersteld wordt levensveranderend voor kinderen met spastische CP. Behalve natuurlijk, er was een vangst. De operatie kost $ 50.000, en de verzekering dekt het meestal niet.
Nu mijn blog aan kracht won, hebben we besloten om de #daretodancechallenge op sociale media te creëren om te zien of het mensen zou kunnen aanmoedigen om het geld te doneren dat we zo hard nodig hadden. Aanvankelijk dacht ik dat zelfs als ik familieleden en vrienden zou kunnen krijgen om deel te nemen, dat geweldig zou zijn. Maar ik had geen idee van het momentum dat het de komende weken zou winnen. Uiteindelijk hebben we in twee maanden ongeveer $ 60.000 opgehaald, wat genoeg was om Finley's operatie te betalen en de noodzakelijke reiskosten en extra onkosten te dekken.
Sindsdien heeft ze ook door de FDA goedgekeurde stamceltherapie ondergaan waardoor ze haar tenen kon wiebelen - voor de operatie en deze behandeling kon ze ze helemaal niet bewegen. Ze heeft ook haar vocabulaire uitgebreid door delen van haar lichaam te krabben die ze nog nooit eerder deed, en onderscheid te maken tussen iets dat 'pijn doet' en 'jeuk'. En het allerbelangrijkste: ze is rennen blootsvoets in haar rollator. Het is allemaal behoorlijk ongelooflijk en zelfs nog inspirerender om haar te zien glimlachen en lachen tijdens wat misschien wel de moeilijkste en meest uitdagende momenten van haar leven zijn.
Hoezeer we ons ook hebben gefocust op het creëren van een goed leven voor Finley, zij heeft hetzelfde voor ons gedaan. Ik ben zo dankbaar om haar moeder te zijn, en het zien van mijn kind met speciale behoeften voorspoedig laat me zien wat het echt betekent om sterk te zijn.